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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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ALS Diagnose

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    #46
    Im Moment liege ich in Suhl. Prinzipiell wirklich sehr bemüht und gut aufgestellt.

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      #47
      Ich habe nun sämtliche Untersuchungen hinter mir. Es ist mit sehr großer Wahrscheinlichkeit ALS. Das heisst die Verdachtsdiagnose wurde hier jetzt bestätigt.

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        #48
        Das tut mir sehr leid.

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          #49
          Mist. Das tut mir sehr leid für dich.
          Ab jetzt geht's um pure Lebensqualität. Nimm mit was geht, lass alles sein was keinen Spaß macht.

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            #50
            Danke euch. Ja, ich muss da jetzt reinwachsen und die Zeit genießen. Braucht jetzt erstmal etwas Zeit zum verdauen.

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              #51
              So wie du das schreibst, wirst du da sehr schnell reinwachsen und das wirklich gut managen. Gutes Verdauen, lass dich mal kräftig drücken!

              An dem Tag, an dem mein Freund die Diagnose bekommen hat, kamen ein paar Freunde vorbei und es war ganz schön Beerdigungsstimmung. Von Anfang an wussten viele Bescheid, er hat dann noch eine Art Rundmail an alle Freunde geschickt, damit er die Story nicht jedes Mal neu erzählen muss. Im Nachhinein glaube ich, dass das sehr dazu beigetragen hat, dass er die Diagnose als neue Realität akzeptieren konnte. ALS ist ein Miststück und schafft immer wieder neue Realitäten, neue Level mit denen man umgehen muss. Je wendiger man sich darauf einstellen kann, dass nichts gleich bleibt, desto handlungsfähiger bleibt man.

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                #52
                ich habe seit der Diagnose meines Mannes gelernt, plane den nächsten Tag, genieße ihn.
                Plane dann den nächsten Tag......
                Und immer bitte was Schönes.

                Das Andere, das plane sehr langfristig, so wirkt es noch nicht zu bedrohlich-
                Und es ist dadurch mehr Kraft da.

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                  #53
                  Hallo Sarah,

                  habe gerade mit Erschütterung deinen Thread mit der Diagnose gelesen.

                  Das tut mir sehr leid für dich. Ich kann dir nur dringend empfehlen zu einem Humangenetiker zu gehen und dich auf eine mögliche Genetische Variante überprüfen zu lassen. Das machen die auch, wenn vorher keine Familienmitglieder die ALS hatten.

                  Es gibt z.B. die SOD1 Variante wo dieses Jahr ein vielversprechendes Medikament (Tofersen) zugelassen wurde. Das kann den Krankheitsverlauf deutlich positiv beeinflussen.

                  Zudem solltest du auch deinen NF-L Wert bestimmen lassen, wenn nicht schon geschehen. Das ist ein relativ guter Verlaufsmarker für die Geschwindigkeit der Erkankung.

                  Siehe dazu auch den ALS Podcast Folge 1, 4, 19 und 44 von der Charité Berlin. Auch die anderen Folgen können dir viel hilfreiche Informationen geben.

                  Ich wünsche dir alles Gute!

                  Viele Grüße
                  Lupus

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