bulbäre ALS

[Lore]

Guten Tag, ich heiße Hannelore,gerade 58 Jahre geworden und am 20.April 2007 ist bei mir ALS diagnostiziert worden.Meine Sprachprobleme sind unüberhörbar,Essen und trinken geht schwer, meine beiden Hände und Arme sind ebenfalls nicht mehr gut zu gebrauchen,zum Glück funktionieren die Beine noch.Gelegentlich habe ich Atemprobleme, aber nur wenn starke Gerüche,z.B.Grillen, Rauchen,Abgase da sind.
Ich möchte gerne wissen,ob andere auch diese Erfahrung gemacht haben und woran dies liegt.Mit meiner Verschleimung komme ich noch ganz gut klar,Ich lutsche 2-3 Mucosolvan Pastillen am Tag und kratze mir mit einem langen Teelöffeel den Schleim aus dem Mund.
Seit ich vor 3 Monaten mein Testament ,Patientenverfügung,Generalvollmacht gemacht,und meinem jüngsten Sohn Kontenvollmacht erteilt habe, habe ich keine Depressionen mehr gehabt .
Soviel für`s erste von mir. [img]smile.gif[/img]

[neela]

Hallo Lore,
willkommen im Forum, schön das du den Weg hierher gefunden hast.
Ich bin 50 Jahre alt und die Diagnose bekam ich im Mai 2007. Sprache ist ziemlich schlecht, verstehen kann mich eigentlich nur noch mein Mann und meine Kinder. Schlucken ist so la la, trinken ist am schwersten. Mein rechter Arm ist ziemlich hinne, aber auch ich kann noch gut laufen.
Mit der Verschleimung komme ich noch mit abhusten klar.
Die Atemprobleme habe ich auch so wie du, woran das liegt weiss ich leider auch nicht.
Viel helfen konnte ich dir ja nicht aber
hier im Forum hat immer einer ein Ohr für dich.
Wünsche dir einen schmerzfreien und sonnigen Tag
Neela

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[ 15. Oktober 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[ 15. Oktober 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[Realist]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Lore:

Seit ich vor 3 Monaten mein Testament, Patientenverfügung,Generalvollmacht gemacht,und meinem jüngsten Sohn Kontenvollmacht erteilt habe, habe ich keine Depressionen mehr gehabt .
Soviel für`s erste von mir. [img]smile.gif[/img]<HR></BLOCKQUOTE>

Ja, das trägt sicherlich zur Beruhigung bei. Auch Vorsorgemaßnahmen für den Tag X sollten dazu gehören.

Dass mit den Gerüchen haben viele, sehr ausgeprägt ist die Problematik auch bei Parfüm.

[Mondkuss]

Hallo Lore !

Schön das du dich hier im Forum gemeldet hast. Ich bin 42 Jahre alt und die Diagnose seid 01/07 . Bei mir hat es im rechten Oberschenkel begonnen und jetzt ist der linke auch betroffen. Auch fängt es in den Armen an. Es gibt ja soviel verlaufsformen.ich wünsche dir einen schönen Tag
Silke

[Lore]

Hallo Neela,
Mich verstehen auch nur meine beiden Söhne ud mein Freund.Mein Mann ist vor 4 Jahren gestorben.Ich habe mir jetzt auch Guaco D4 bestellt in der Hoffnung,daß es etwas hilft.
Hast Du auch so Probleme mit der Körperpflege und brauchst Du auch für jede Tätigkeit unendlich viel Zeit?
Hallo Realist,natürlich denke ich auch an die Pflegezeit und habe für mich auch eine Lösung.
Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Abend.
Lore [img]smile.gif[/img]

[neela]

Hallo Lore,
Guaco nehm ich auch seit gestern, hoffe auch das es mir etwas bringt. Wäre ja schon mit einer leichten Verbesserung der Sprache zufrieden.
Ja, die Körperpflege und auch andere Tätigkeiten im Haushalt brauchen jetzt seine Zeit. es geht alles ein wenig bedächtiger, aber ich will nicht jammern, mir geht es ja verhätnismäßig gut.
Morgen fahren mein Mann und ich nach Köln wollen uns das Musical "Were are rock you" ansehen. Freue mich schon.
Dir und allen anderen einen schönen Abend und einen lieben Gruss
Neela [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[ 16. Oktober 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[ 16. Oktober 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[uk1952]

Hallo Lore,
auch ich möchte Dich herzlich begrüssen!
Die Geruchsempfindlichkeit hat bei mir sehr viel früher als alle anderen Symptome angefangen.
Nämlich vor ca. 15 Jahren, wenn bei uns gegrillt wurde oder in den Herbstmonaten der Kamin angezündet wurde, blieb mir oft die Luft weg, obwohl kein Qualm im Raum vorhanden war.
Ich dachte damals, ich hätte vielleicht eine allergische Reaktion auf das zu verbrennende Holz.
Heute reagiere ich auf viele Substanzen, die zu intensiv riechen mit Atemnot.
Meine Diagnose bekam ich im Juni 06, aber die PLS, bei der "nur" das 1. Motoneuron betroffen ist.
Ich sitze seit einem Jahr im Rollstuhl, kann nur mit Hilfe stehen oder tippeln, Sprechen ist nur für meine Familie zu verstehen, aber sehr anstrengend.Schlucken und essen geht noch ganz gut trotz häufigem Verschlucken und beide Arme und Hände werden immer kraftloser, links mehr als rechts.
Körperpflege, Toilettengang und auch all die anderen alltäglichen Dinge kann ich nicht mehr ohne fremde Hilfe.
Auch nehmen sie sehr viel mehr Zeit in Anspruch, somit haben sich meine Prioritäten verschoben und bin ganz stolz, wenn dann doch noch etwas ohne Hilfe funktioniert.
Trotz allem bin ich immer noch sehr lebenslustig und lasse mich nicht unterkriegen.
Wenn der Schleim bei mir zu zäh wird, nehme ich Umkaloabo zum Lösen, dann habe ich anschliessend ein paar Tage keine Probleme damit.

@ Lore, Neela und Georg:
Wie hat bei Euch das Guaco D4 angeschlagen??

Einen lieben Gruss
Uschi
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[ 24. Oktober 2007: Beitrag editiert von: uschik1952 ]

[Lore]

Hallo Uschi
Über Guaco D4 kann ich noch nichts sagen,ich nehme es erst ein paar Tage.
Bisher kann ich mich noch mit großer Mühe allein Duschen,Anziehen und Haare trocknen.Mit dem Auto(Automatik)kann ich auch noch fahren,fahre aber nur noch kurze Strecken(Therapien).Bis auf eine Haushaltshilfe einmal die Woche komme ich mit meinem Haushalt noch einigermaßen klar.
Schön,daß Du trotz der großen Einschränkungen immer noch eine positive Einstellung hast.
Liebe Grüße
Hannelore
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[speedy]

Hallo Uschi,
nehme Guaco D4 seit einer guten Woche.
Es gibt wie immer unterschiedliche Empfehlungen.
Die Spanne reicht von 80 Tabletten bis zu 3 Monaten (rund 240 Tabletten). Wenn ich für mich ein Ergebnis habe, steht es dann gleich im Forum. [img]smile.gif[/img]
Liebe Grüße Georg

[neela]

Hallo Uschi,
ich nehme Guaco D4 erst eine kurze Zeit, aber ich werde sofort wenn ich eine Veränderung spüre, das hier ins Forum schreiben.
Das Essen und trinken machen mir auch sehr viele Schwierigkeiten, häufiges ver-schlucken ist leider auch bei mir den Fall.
Waren ja gerade in Köln und es ist schon unangenehm, wenn man im Hotel beim Frühstück
ewig braucht und es mit Husten,Räuspern und auch Verschlucken verbunden ist.Man hat immer das Gefühl alle Leute sehen einen an.
Am meisten belastet mich aber , das ich an keinem Gespräch mehr teilnehmen kann.
Liebe Grüße auch an alle anderen
Neela [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[incologne]

Hallo Lore,

habe seit dem Tode meiner an ALS verstorbenen Mutter nicht mehr viel hier geschrieben.
Sie hatte auch die Bulbäre form der ALS.

Bitte sorge dafür, das deine Kommunikation erhalten bleibt! Direkt ein Augensteuerungsgerät wenn du mit den Augen keine Probleme hast. Und überlege ob eine PEG für dich ok wäre! Eventuell benötigst du Atemunterstützung. Wenn du so wie meine Mutter lieber sterben möchtest, dann musst du eine Patientenverfügung haben die das eindeutig regelt. Es ist die schlimmste Entscheidung deines Lebens! Wenn du aber lebe willst..dann mach bitte alles mit was dir hilft. Es ist weder schön diese Krankheit zu haben noch einen Menschen so sterben zu sehen. Ich habe Sie noch fest gehalten und gar nicht gemerkt das sie gegangen ist.. Später lernete ich eine andere Frau mit, die hat PEG, Beatmung und eine Augensteuerung. Aber Sie hat einen tollen Mann der hilft und das ist sehr viel wert... Alles gute!!!

[speedy]

Hallo an Alle,
nehme Guaco D4 seit rund 2 Monaten.
Leider ist die erhoffte Wirkung ausgeblieben.
Aber was wäre wenn ich Guaco nicht genommen hätte? Die andere Seite kann man nicht parallel erleben!
Was ich registriere ist:
Die Verschleimung fühlt sich mehr wie "der Frosch im Hals" an und lässt sich besser abhusten.
Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest Georg