Obdormition bei ALS

[Olswet]

Hallo Zusammen,

mein Papa ist leider an ALS erkrankt und er hat mich gebeten, die Community hier nach bestimmten Symptomen zu fragen, da diese nicht einer typischen ALS zu entsprechen scheinen und er hofft, dass sich wenigstens diese Problematik behandeln lässt.

1. Einschlafen der Beine: Wenn er nur kurze Zeit sitzt oder liegt, schlafen seine Beine ein. Dies scheint ungewöhnlich für ALS zu sein, da typischerweise eher Muskelschwäche und -atrophie im Vordergrund stehen.

2. Morgendliche Probleme: Wenn er morgens aufsteht, ist es besonders schlimm. Er benötigt etwa zwei Stunden, um seine Beine zum Laufen zu bekommen. Bei ALS würde man eher eine konstante Schwäche erwarten, die sich nicht so stark tageszeitabhängig ändert.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht oder kennt ihr diese Symptome im Zusammenhang mit ALS? Wir wären sehr dankbar für eure Einschätzungen und Erfahrungsberichte.

Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe!

oswet

[Thomas der Neue]

Hallo oswet,
eingeschlafene Hände, Arme, Beine und Zehen kenne ich. Habe ich auch als Symptome .

Morgens aufwachen: Meint Dein Vater die Steifheit?

Ich bin morgens so verkrampft und steif, dass ich nicht alleine stehen oder laufen kann.

Bei Besuch gönne ich mir den Luxus einer Zigarette vor der Haustüre, da habe ich meine kleine Raucherecke mit Tisch und Stuhl.

Die erste in der Regel morgens nach der Pflege mit dem Pfleger. Ohne ihm schaffe ich nicht den Weg nach draußen beziehungsweise wieder rein.

1 bis 2 Stunden später kann ich die Schritte laufen.

Die morgendliche Steifheit spreche ich immer bei den Ärzten an. Bis heute keine Antwort.

Wieso schreibt Dein Vater nicht selbst. Kann er nicht mehr oder traut er sich nicht?

Viele Grüße Thomas

[Marillian]

Thomas der Neue
Hallo Thomas,
was waren denn bei dir die Symptome die dich erstmals zum Neurologen geführt haben? Hattest du als erstes Symptom Muskelschwäche oder Muskelatrophien oder bist du zum Arzt wegen ständig einschlafender Gliedmaßen, Muskelzuckungen oder ähnlichem. Ich höre immer öfter davon, dass das Erstsymptom das einen zum Arzt führt, nicht eine Schwäche sondern diverse andere Symptome sind, die einen zunächst nicht unbedingt an ALS denken lassen.

Gruß
Marillian

[kadan]

@Marillian,

Ich höre immer öfter davon, dass das Erstsymptom das einen zum Arzt führt, nicht eine Schwäche sondern diverse andere Symptome sind, die einen zunächst nicht unbedingt an ALS denken lassen.

mich würde interessieren, wo du das gehört hast. Hast du konkrete belegbare Quellen?
Ich habe das nämlich noch nie gehört und ich kenne auch einige ALS-Fälle. Außerdem widerspräche das der gängigen Lehrbuchmeinung. Sehr seltene Ausnahmen gibt es natürlich immer.
Aber in allen Fällen, die ich kenne, war es die klinische Schwäche, die die Patienten zum Neurologen führte.

[Marillian]

kadan
Meine Quelle sind 6 Neurologen die ich wegen eigener Probleme konsultierte. Davon 2 in einer Motoneuronambulanz. Die Beschwerden reichen von Faszikulationen, Krämpfen, Schwächegefühl ( klinisch noch nicht nachweisbar), Missempfindungen aller Art, Erschöpfungszuständen, Schmerzen im Rücken und Nacken/Schultern, Erkältungsgefühl am Tag nach körperlicher Anstrengung, Hautveränderungen ( bei ALS ja nachgewiesen) etc. Die Uniklinik München macht eine Studie zu dem Thema ( nichtmotorische Symptome bei ALS)

[kadan]

Die Studie konnte ich nicht finden. Dass all diese Symptome im Laufe der Erkrankung auftreten können, ist unstrittig. Aber sie sind in der Regel keine Erstsymptome. Es gibt Fälle, die gar nicht so selten sind, wo Muskelzuckungen und Muskelkrämpfe vor der klinischen Schwäche auftraten. Die Schwäche folgte dann aber relativ zügig.

[Marillian]

Die Studie wird momentan gemacht...ist noch nicht abgeschlossen. Ein Neurologe wusste davon. Es wurde von Fällen berichtet ( Universität Ulm) bei denen Muskelzuckungen 2 bis 4 Jahre vor der Diagnose auftraten. Ein Neurologe meinte er hätte auch einige Fälle mit plötzlichem Asthma ( also keine Schwäche der Atemmuskulatur) und Hautekzemen erlebt die wenige Jahre vor der Diagnose auftraten...warum, er hat keine Ahnung....ist eben noch sehr vieles unbekannt. Bis vor einigen Jahren galt die ALS ja noch als reine Motoneuronerkrankung....davon haben sich aber inzwischen alle verabschiedet.

[Thomas der Neue]

Hallo Marillian,

vor einem Jahr hat alles mit Rückenschmerzen und leichten Kraftverlust im rechten Arm begonnen.


Nachdem mehr Sport und Bewegung nicht Besserung gebracht haben, bin ich zum Hausarzt, der mich zum Neurologen überwiesen hat.


MRT war unauffällig.


Anfang Mai bin ich dann wegen meinen sehr starken Rückenschmerzen in die Notfallaufnahme.
Es erfolgte ein stationärer Aufenthalt in der Neurologie für eine Woche.Diagnose: Mottoneuronenerkrankung

Unspektakuläre Anfangssymptome
Muskelzuckungen habe ich seit Mitte Juni.


Anfang August hatte ich einen weiteren Termin in der Neurologie.
Diagnose: ALS
Obwohl keine weitere spezifischen Untersuchungen erfolgten. Nur eine Bestandsaufnahme und Dokumentation meiner bis dahin körperlichen Ausfälle.
Die Kraftlosigkeit vor allem im rechten Arm hat sich verschlimmert. Bis zu diesem Zeitpunkt waren eigentlich nur meine Arme betroffen, von der Schulter bis zu den Fingern.


Bis Ende September war ich eigentlich noch sehr agil, konnte mich weitgehend selbst versorgen und noch viel laufen.
Seitdem geht es bergab. Morgens aufzuwachen, um festzustellen, dass wieder Muskelfunktionen/Kraft fehlen.


Mal schauen nach über sieben Monaten habe ich einen Termin in Ulm. Eigentlich als Zweitmeinung geplant, bin ich aktuell am überlegen, ob ich mir den Aufwand noch zumuten soll.


Mit meinen Anfangsbeschwerden habe ich nie an ALS gedacht.

[kadan]

Marillian

Bis vor einigen Jahren galt die ALS ja noch als reine Motoneuronerkrankung....davon haben sich aber inzwischen alle verabschiedet.

Nun, dass dies alle sind, wage ich zu bezweifeln, außerdem kannst du das ja gar nicht wissen. Und dieser zeitlich stark versetzte Beginn von unspezifischen Symptomen kann ja eine ganz andere Ursache, als die später auftretende ALS haben.
'Solange ich also keine schlüssige Studie zu diesem Thema sehe, betrachte ich diese Aussagen erstmal als Hörensagen. Und Neurologen können auch viel erzählen, wenn der Tag lang ist. Das kann ich zumindest mit meiner Erfahrungen mit meinen Neurologen eindeutig feststellen.

[kadan]

Thomas der Neue,

es wurde kein EMG gemacht?

[Marillian]

Thomas der Neue

Hallo Thomas,

ist wirklich unglaublich, dass mit derartigen Anfangssymptomen ALS diagnostiziert wurde. Für die Diagnose braucht es ja bestimmte Kombinationen von Schädigungen des 1. und/oder 2. Motoneurons. Hat man im Krankenhaus Muskelatrophien, pathologische Reflexe oder EMG-Auffälligkeiten diagnostiziert? Nur anhand von Rückenschmerzen und eines schwachen Armes wäre eine ALS Diagnose mehr als grob fahrlässig, selbst wenn es sich später als solche erweisen würde.

[Thomas der Neue]

Im Mai hatte ich das volle Programm: MRT, EMG, …
Alle nachfolgende Termine in der Tagesklinik nur noch Begutachtung und Dokumentation, keine sonstige spezifische Untersuchungen.

[Marillian]

Dann haben sie wohl schon im Mai die pathologischen Befunde im EMG etc. diagnostiziert. Wurde denn aus das Nervenwasser untersucht (besonders auch auf Neurofilamente) ?

[Realist]

Können nicht wenigstens einmal immer dieselben Nichtswisser ihre Selbstbeweihräucherungsergüsse stecken lassen! Hier fragt jemand mit noch recht frischer Diagnose um Rat und sicher nicht nach Pseudowissen.

Hallo Zusammen,

mein Papa ist leider an ALS erkrankt und er hat mich gebeten, die Community hier nach bestimmten Symptomen zu fragen, da diese nicht einer typischen ALS zu entsprechen scheinen und er hofft, dass sich wenigstens diese Problematik behandeln lässt.

Das klingt wie so oft nach einem Nichtwahrhabenwollen der Verdachtsdiagnose. Das ist vollkommen verständlich, aber trotzdem kontraproduktiv, denn falsch-positive ALS-Verdachtsdiagnosen gibt es sogut wie nie, auch wenn einige Spinner das immer wieder behaupten. Falsch-negative Verdachtsdiagnosen gibt es dafür aber jede Menge.

Eine ALS hat zwar nicht ganz so viele Gesichter wie eine MS, aber immer noch reichlich davon. Thomas hat ja schon seine Erfahrung geschildert. Wenn du einen erfahrenen Arzt einer Muskelsprechstunde nach dem Hauptinitalsymptom fragst, wird er dir aufgrund seiner tabellarischen Erhebungen sagen, dass die feinen Muskelzuckungen aka Faszikulationen klar Platz 1 belegen. Gefolgt von meist distaler Schwäche an Armen und Beinen inkl. beginnender Athropie vorallem des Daumenballens oder der kleinen Handmuskulatur bzw. der Muskulatur zwischen Daumen und Zeigefinger.

Die schlimmste Variante ist ein Beginn, bei dem sich gleich Atemschwäche zeigt, gefolgt von einem Beginn mit Schluck-, Sprech- oder Kauproblemen.

Eine generelle Frage ist, wie die (Verdachts)diagnose zustande gekommen ist und wer sie aufgrund welcher Symptomatik gestellt hat.

[kadan]

Auch wenn der unverschämte, beleidigende Realist (Argumente und Quellen hat er ja keine) nicht müde wird, zu behaupten, dass ALS so gut wie nie falsch positiv diagnostiziert wird, irrt er sich, wie so oft. Kann er seine Aussage belegen, natürlich nicht.
Ungefähr 10% aller ALS Diagnosen sind fasch positiv (Quelle: Wiki https://de.wikipedia.org/wiki/ALS_Mimics)

Einen gewissen Anteil daran hat das Flail-Arm-Syndrom, eine klinische Subgruppe der ALS, das aber eine deutlich günstigere Prognose als ALS hat.

https://oparu.uni-ulm.de/server/api/core/bitstreams/5a6154ec-11f1-45e7-bb8c-5b62b3e2be23/content

Ich würde immer bei einer ALS-Diagnose immer eine Zweitmeinung einholen.