Obdormition bei ALS

[Marillian]

kadan

Die ALS gilt aufgrund der vorwiegend motorischen
Klinik als Motoneuronerkrankung. Bei genauerer Betrachtung
handelt es sich aber um eine Multisystemerkrankung
mit vorwiegend motorischen Defiziten.

Quelle: https://www.thieme-connect.com/produ...-0865-3953.pdf

[Thomas der Neue]

Hallo Marillian,
das Nervenwasser wäre eine Chance um aus der Nummer raus zu kommen.
Es war unauffällig.

@realist: Was bist denn Du für einer?
Den Sinn Deiner Antwort erkenne nicht. Erst recht nicht mit Deinen einleitenden Worte.

Ein Betroffener hat eine Frage an Betroffene gestellt. Für mich ein wichtiger und wertvoller Austausch.
Betroffene sprechen eine gemeinsame Sprache.
Die Erfahrung habe ich aus einem persönlichen Kontakt. Wir haben uns im Sommer in der Reha kennen gelernt und waren seit dem in Kontakt.
Leider ist er vor über einer Woche verstorben.

Es geht einfach um Fragen, wie habt ihr das auch.

Da braucht es kein angelesenes Fachwissen, keine lange Ausführungen über Verdachtsdiagnosen.

Der Threat hat sich gut entwickelt, bis auf Deinen Beitrag, der für mich wie ein Schlusswort/-strich wirkt.

[Marillian]

Thomas der Neue

Das ist doch eine sehr gute Nachricht: Ein unauffälliges Nervenwasser deutet zumindest auf einen sehr langsamen Verlauf hin.

[Thomas der Neue]

Ha, ha,

dann möchte nicht wissen, was schnell bedeutet.


Bis Mai voll gearbeitet, Auto gefahren,…
Heute ein körperliches Wrack mit Pflegestufe vier.

[Marillian]

Ist dann aber echt seltsam dass dein Liquor unauffällig war....haben die auch Neurofilamente bestimmt?

[Thomas der Neue]

Leider muss man auf Termine in der Neuro sehr lange warten.
Uni Ulm im Mai 2024 angemeldet, diesen Monat habe ich einen Termin fürs Frühjahr bekommen.

Wer den Stempel AS bekommt, verliert ihm nicht so schnell. Kein Arzt wird einem Professor Doktor widersprechen.

Mittlerweile kämpfe ich eher mit meinen Tagesproblemen, da ich immer mehr Beweglichkeit verliere.

Egal wie die Geschichte heißt, es würde sich eh nicht viel ändern. ALS ist nicht behandelbar und ohne Diagnose denke ich, wüssten die Neuros auch nicht was sie tun sollen.

Mit der Diagnose bekommt man zumindest die entsprechenden Verordnungen, wenn man nur nicht als monatelang auf die Hilfsmittel warten müsste.

[kadan]

Thomas der Neue

Ich kann natürlich deine Befundung, die letztlich zur Diagnose ALS geführt haben, in keiner Weise beurteilen. Aber dein Beginn mutet schon etwas seltsam an.
Und ich kann mich auch nicht wirklich ein jemanden hineinversetzen, der eine solche Diagnose bekommt. Also ist es immer einfach zu sagen, ich würde dies und jenes noch diagnostisch abklären lassen. Die nfl-werte wären jedenfalls noch mal ein gutes Indiz. Denn diese sind in aller Regel bei ALS-Erkrankten mehr oder weniger erhöht. Allerdings können sie auch bei anderen Erkrankungen erhöht sein, so dass die kein spezifischer Marker für ALS sind. Sollten sie bei dir aber in der Norm sein, spräche das gegen ALS.

Hast du denn mittlerweile klinische Schwäche in Armen und Beinen? Ich hatte verstanden, dass es bei die in den Armen/Händen angefangen hat?

[kadan]

Wer den Stempel AS bekommt, verliert ihm nicht so schnell. Kein Arzt wird einem Professor Doktor widersprechen.

und auch das stimmt nur bedingt, aber es ist schwierig. Es gab hier vor einiger Zeit im Forum einen Fall. wo auch eine ALS-Diagnose ausgesprochen wurde. Mir wurde die Befundung zugeschickt. Und die war äußerst dürftig. Es gab jede Menge Anhaltspunkte, dass hier nicht sauber gearbeitet wurde. Die behandelnden Ärzte waren jedoch in keiner Weise bereit, zu diskutieren. Alles an Einwänden wurde vom Tisch gewischt. Sie waren, wie der Realist, der Meinung, dass es keine falsch positiven ALS-Diagnosen gibt.

Der User suchte dann ein anderes Krankenhaus auf und nach etlichen Untersuchungen wurde die ALS-Diagnose verworfen. Stattdessen wurde eine multifokale motorische Neuropathie diagnostiziert. Und die ist behandelbar. Je früher, desto besser.
Ich schrieb ja schon, dass etwa 10% aller ALS Diagnosen falsch positiv sind. Und das liegt zum größten Teil daran, dass bei der Diagnostik z. Teil einfach nicht sauber gearbeitet wird.
Zum einen wird der erforderliche NAchweis der Schädigung beider Motoneuronen nicht immer zu 100% geführt, zum anderen werden die Differentialdiagnosen (ALS-Mimics) nicht sorgfältig genug ausgeschlossen.

[Marillian]

Thomas der Neue

Hast du einen Termin in der Ambulanz in Ulm oder für eine stationäre Aufnahme. Für Ambulanztermine musste ich dort nur zwischen 3 Wochen und 2 Monaten warten.

[Thomas der Neue]

Hallo Kadan, hallo Zusammen,


Deine tiefe medizinische Kenntnisse bewunder ich, Kadan. Ich habe keine.


Dafür habe ich Erfahrungen, die ich gerne teile. Es sind nicht wenige darunter, die andere nicht auch machen müssen.


ALS ist selbst bei denen, die es beruflich wissen sollten, zu unbekannt. Man muss alles hinterfragen und am Besten sich um alles selbst kümmern.


Beispielsweise wurden mir bis zu meiner Reha falsche Rezepte für Physiotherapie verschrieben. Einfach nur für KG.
Es hätte aber auffallen können. In einer Therapiestunde habe ich von der Therapeutin manuelle Therapie bekommen. Gehört nicht zu einem KG-Rezept.
Daraufhin wollte ich von meinem Hausarzt ein Rezept für manuelle Therapie. Die Verordnung einer manuellen Therapie gehört nicht zum Krankheitsbild ALS. Das Rezept habe ich trotzdem bekommen.


In der Reha war natürlich die Physiotherapie ganz anders. Ich wurde da angefasst, quasi massiert, passiv mobilisiert,…
Auf Nachfrage habe ich erfahren, wie ein Rezept für mich ausgestellt werden muss und welche Qualifikation eine Therapeutin für ALS haben sollte. Seitdem bekomme ich die richtige Physiotherapie. Eine Therapieeinheit beträgt 45 Minuten.


Wäre ich stumm geblieben, wäre ich dumm geblieben und hätte heute wahrscheinlich noch KG.


Das mit der Diagnose ist natürlich auch so eine Geschichte. Obwohl man sie bekommt, ist sie nicht sicher. Meine Hoffnung ist natürlich auch, dass man eine Ursache für meine Beschwerden findet.


Mein Beginn, mein Verlauf, manche Symptome sind untypisch. Höre ich immer wieder, ebenso wie ALS hat 1000 Gesichter, jeder Verlauf ist anders.
Die Probleme sind lange Wartezeiten für Neuro-Termine und der ALS-Stempel. Man wird nur verwaltet, ab und zu bekommt man den Eindruck, warum soll man sich besonders bemühen, die Zeit regelt eh alles.

Ich bin überzeugt, das nicht der gesamte Muskelverlust, Kraftverlust, auf mein Krankheitsverlauf zurückzuführen ist. Zu wenig Bewegung spielt auch eine Rolle. Bis Mitte August bin ich sehr viel gelaufen. Zu jedem Termin, ob Arzt oder zu den Therapien. Alles im Nachbarort, circa 5 km eine Strecke.
Dann war es zu heiß und schwül und ich habe deswegen das Laufen etwas eingeschränkt. Ich habe aber bemerkt, dass die Einschränkung mir nicht so gut tut, dass ich meinen Rücken verliere.
Von meinem Arzt habe ich mir ein Rezept für einen Arm-/Beintrainer verlangt. Ging problemlos, alle Therapeuten haben dafür auch eine Empfehlung geschrieben.
Als ich nach 3 Wochen vom Anbieter nichts gehört habe, telefonisch nachgefragt.
“Ich muss warten bis ein Gerät frei wird.“
Aussage wurde von der Krankenkasse nicht bestätigt. Ist im Pool kein Gerät vorhanden wird ein neues angeschafft. Die Versorgung bekomme ich sofort.
Rücksprache mit Anbieter, er muss sofort liefern.
Drei Wochen später noch keine Lieferung, der Kasse war noch nicht einmal das Rezept bekannt, der Anbieter hatte bis dahin noch nicht einmal den Trainer beantragt.
Meine Söhne sind dann zum Anbieter gefahren, die Aussage der beiden war, sie haben sich dort aufgeführt wie Wildsäue, hatten aber den Trainer dabei.

In der Reha war Axel. Die Diagnose hatte er vor sieben Jahren bekommen. Nervenwasser und Blut unauffällig, Arme und Beine gelähmt. Hat nie an die Diagnose geglaubt, ist von Arzt zu Arzt, von Untersuchung zu Untersuchung, auch noch nach der Reha, immer zuerst Hoffnung und dann doch der ALS-Stempel.


Mein Termin in Ulm steht ja an, stationär 5-7 Tage, eigentlich die geplante Zweitmeinung. Allerdings bin ich so geschwächt, dass ich mir überlege den Termin wahrzunehmen.
Ach, Bescheid für die Schwerbehinderung über sechs Monate.
Antrag wurde in der Reha vom Sozialdienst gestellt.
Eigentlich kein schwerer Akt. Keine komplizierten Gutachten zu lesen, nur ein vierseitigen Arztbrief mit der Diagnose ALS und der Arztempfehlung 80-100 % mit den entsprechenden Kennzeichen.
Die DGM-Empfehlung kannte ich da noch nicht. Warum sie der Sozialdienst einer Rehafachklinik für Neurologie nicht gekannt hat, nicht zum Antrag dazu gepackt hat, ist mir schleierhaft. Ebenso wenig war es dem Versorgungsamt bekannt.

„ Nach intensiver Prüfung der Antragsunterlagen durch unseren medizinischen Dienst…“

60 % ohne Merkmale. Natürlich habe ich dagegen Widerspruch eingelegt.

Ich könnte noch stundenlang über meinen speziellen Ehrfahrungen schreiben. Dabei bin ich noch gar nicht so lange dabei, noch kein Jahr.
Eine Frage habe ich noch zum Schluss: Meine beiden Söhne sind meine gesetzlichen Vertreter, einzelvertretungsberechtigt. Damit gibt es mich doch dreimal vor dem Gesetz.

Wie viele Cannabispflanzen dürfen in meinen Namen gepflanzt werden, die dreifache Menge?

[Realist]

Es gab hier vor einiger Zeit im Forum einen Fall. wo auch eine ALS-Diagnose ausgesprochen wurde. Mir wurde die Befundung zugeschickt. Und die war äußerst dürftig. Es gab jede Menge Anhaltspunkte, dass hier nicht sauber gearbeitet wurde. Die behandelnden Ärzte waren jedoch in keiner Weise bereit, zu diskutieren. Alles an Einwänden wurde vom Tisch gewischt. Sie waren, wie der Realist, der Meinung, dass es keine falsch positiven ALS-Diagnosen gibt.

Sag ich doch, ohne dich wäre die Ärzteschaft schon ein deutliches Stück schlechter. Du hebst das Niveau wirklich deutlich an. Letztens in einem Film: "Kannst du auch über Wasser gehen"? Sollte doch machbar sein, oder...