ALS erkrankt

[tweety4711]

Hallo,
ich bin neu hier und suche kontakt zu ALS erkrankten um informationen über die Krankheit zu bekommen. Bin nicht selber an Als erkrankt sondern mein Vater (47J) und ich weiß nicht so recht wie ich damit umgehen soll und was jetzt auf uns zukommen wird. Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Denke es ist für mich besser mit leuten zu reden die wissen wovon sie sprechen. Würde mich auch über Beiträge freuen aus dem Bereich der Medizin bzw. Behandlungmethoden oder Alternativen.
LG

[Realist]

Es ist sicher fast alles schon x-Mal durchgekaut, einfach sich zeitnehmen und das Forum Stück für Stück rückwärts durcharbeiten bzw. die Suchfunktion nutzen. Und danach kannst du immer noch Fragen stellen.

[tweety4711]

Auf diese Idee wäre ich ganicht gekommen. Dacht immer ein Forum ist da um sich auszutauschen nicht um einfach stundenlang zu lesen, davon ab habe ich im vorfeld schon etwas gelesen wollte einfach den kontakt mit betroffenen, den du an scheinend ja nicht brauchst wenn ich deine nichtssagenden Komentare lese. Wirklich was willst du in diesem Forum??? Andere Leute fertig machen oder was???

[Wolfgang !]

Hallo Tweety,
erzähle doch etwas mehr über Deinen Vater.
Nach meiner Meinung ist es wirklich sehr wichtig wenn man sich schon jetzt auf eventuelle Hilfsmittel vorbereitet. Rollstuhl, Pflegebett, Kommunikation etc. Aber auch die Pflege und Betreuung sollte rechtzeitig bedacht werden, bevor die Angehörigen noch selbst kaputt gehen.
Sehr wichtig erscheint mir auch die Therapie wie Krankengymnastik und so weiter, es geht für mich darum immer in Bewegung zu bleiben, bevor alles zu schnell restlos einschläft.
aber grundsätzlich würde ich sagen, sowie ein Problem auftritt, einfach im Forum fragen und sich informieren.
Ich bin seit 7 Jahren an ALS erkrankt.
Gruß Wolfgang

[ 27. Oktober 2006: Beitrag editiert von: Wolfgang ! ]

[sunny2000]

Hallo Tweety,

ich heiße Sandra, bin 35 und habe seit 7 Jahren ALS. Ich kann mir vorstellen, wie es dir und natürlich auch deinem Vater jetzt geht und was euch beschäftigt.

Vielleicht hilft es dir bzw. euch mal auf meiner Homepage zu lesen. www.sandraschadek.de

Ich habe versucht – neben allen wichtigen Fakten zum und um das Thema ALS herum - so offen und ehrlich wie möglich zu beschreiben, was es bedeutet ALS zu haben, welche Problem, Ängste und Gedanken entstehen und gleichzeitig zu zeigen, dass es trotzdem noch Spaß und Freude am Leben geben kann.

Wenn du Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie helfen kann, kannst du mir auch eine Mail schreiben.

Liebe Grüße
Sandra

[siki]

Hallo tweety,
hier findest du Infos und Leute die dich verstehen können:
ALSLIFELINE- Portal, Forum, Videochat für Betroffene und Begleiter
Lieben Gruss
Siki

[tweety4711]

Hallo,
danke für die Antworten. Ich habe auch schon eine ganze menge über ALS im Internet gelesen. Also bei meinem Vater ist es so das wir seit September wissen das er ALS hat. Es fing im Dezember letzten Jahres an, er hatte immer so ein zucken in den Muskeln hauptsächlich im Arm. Auf grund dessen ist er an der Halswirbelsäule Operiert worden, weil man da eine verengung festgestellt hat und die Ärzte meinten das dadurch seine Muskeln nicht mehr richtig versorgt wurden. Nach der OP wurde das Zucken zwar besser aber er nahm viel Gewicht ab und rannte dann wieder von Arzt zu Arzt, er wurde auf Krebs und so untersucht aber nichts. Es hat ca 3 Monate gedauert bis man dann auf ALS kam. Soweit geht es ihm noch gut, er kann noch alles selber machen, außer die Sachen die mit großem Kraftaufwand verbunden sind. Er war vor einigen Tagen in der Berliner Charitee und wird jetzt auch an einer Studie teilnehmen. Der dortige Arzt hat ihm gute Hoffnung gemacht, da er sich wohl noch in einem sehr frühem Stadium befindet. Ich kann nur hoffen das dieser Arzt recht behält und das bald etwas gefunden wird. Es ist wirklich eine furchtbare Krankheit. Ich finde es wirklich sehr bemerkenswert das hier einige betroffene so offen darüber sprechen können. Ich bin nur angehörige und finde es zum Teil schon sehr schwer im Internet geht es weil man eine gewisse distanz hat aber mit guten Bekannten oder Freunden ist es schwer.
LG
tweety