Rilutek - ja oder nein

[Gerd-NF]

Hallo allerseits,
ich habe nun schon des öfteren gelesen, dass einige (oder auch viele) ALS-Patienten das Rilutek nicht oder nicht mehr nehmen.
Die Gründe wurden mich schon mal interessieren.
Ich nehme Rilutek von Anfang an (April 2000) und denke, dass es meinen Verlauf doch etwas gehemmt hat. Und wenn ich mich nicht irre, steht im Beipackzettel auch, dass es das Auftreten von Krämpfen vermindert.
Meine Neurologin würde zwar auch lieber aufhören wollen, mir das Rilutek zu verschreiben, da es wohl ihr Budget belastet, aber da sie mir nicht sagen kann, ob es mir ohne Rilutek besser gehen würde, bestehe ich weiterhin darauf, dass sie es mir verschreibt.
Eure - auch gegenteilige Meinungen - würde mich sehr interessieren.
Gruß an alle und frohe Ostern von Gerd.

[Kadisc]

Hallo Gerd,

letzten Endes muss wirklich jeder selbst entscheiden, ob er Rilutek nimmt, oder nicht. Wenn du das subjektive Gefühl hast, es hilft dir, nimm es weiter und lass dich nicht durch die Sichtweisen anderer davon abbringen.
Bemerkenswert finde ich deine Aussage, dass dir deine Neurologin bei Aussetzung der Medikation bestätigen sollte, ob es dir ohne BESSER gehen würde. Ist natürlich jetzt Wortspielerei, aber gleichwertiges Befinden wäre doch auch schon schön, oder?

Zu deiner eigentlichen Frage, ich persönlich nehme es nicht, trotz damaligem Drängen meiner Neurologin. Ausschlaggebend war wohl das aufkommen von leichter Übelkeit. Da ich für mein Leben gern schlemme, konnte ich den Zustand nicht akzeptieren. Wahrscheinlich hätte es sich nach ein paar Tagen eingespielt, aber inzwischen machte ich eine Abwägung von möglichem Nutzen und Schaden. Von vornherein fiel mir die klare Aussage ins Auge, man lebt durchschnittlich 3 Monate länger mit Rilutek. Kam mir sehr suspekt vor, da niemand in der Lage ist, den Verlauf und die voraussichtliche Lebenserwartung bei ALS vorherzusagen, aber bei Rilutek ist man sich sicher. Dann habe ich mir die Zulassungskriterien angesehen, hart dran vorbeigeschrammt, in einem Punkt nicht erfüllt. Von den möglichen Nebenwirkungen wollen wir nicht auch noch reden.
Außerdem kann ich mal als krasses Beispiel gesehen, heute aus dem Haus gehen und werde in meinem Fall vom Trecker überfahren, andere vielleicht eher vom Bus. So gesehen nützt mir Rilutek auch nichts und mir blieben bis heute eventuelle Nebenwirkungen erspart. Trotz gegenteiliger Prognose lebe ich inzwischen schon viele Jahre mit der ALS, sogar gar nicht mal schlecht, also kommt es mir auf ominöse 3 Monate wirklich nicht an. Zumal ich von mir sagen kann, ich lebe ohne konzentrierte Chemie. So gesehen vielleicht ein Vorteil.

Alle anderen mit der Zeit auftretenden Probleme habe ich bis heute auch ohne nennenswerte Medikation in den Griff bekommen. Das einzige was ich mir heute noch gönne, ist Magnesium.

Wünsche dir ein frohes und geruhsames Osterfest
Viele Haseneier und Lammfleisch in sonniger Umgebung
Gruß
Dieter
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[Gaby]

Hier ein Link zum Thema: http://www.als-sg.ch/rilutek.htm

[Kadisc]

Ich persönlich finde es schade, wenn man keine eigene Meinung hat.
Ist aber durchaus der einfachere Weg.

[Gerd-NF]

Hallo Dieter,
du sagst, dass jeder selbst entscheiden muss, ob er/sie Rilutek nimmt, oder nicht. Und da muss ich dir völlig Recht geben. Bei mir war es eben so, dass ich sofort nach der Diagnose auf Empfehlung des Arztes mit dem Rilutek begonnen habe. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Kontakt zu anderen Betroffenen oder einer Selbsthilfegruppe und somit kannte ich auch noch keine anderen Meinungen. Das kam alles erst später. Und da ich keine Nebenwirkungen verspürte, außer einem leichten pelzigen Gefühl auf der Zunge, wenn ich die Tablette nicht schnell genug runtergespült hatte, habe ich sie eben weiter genommen.
Das mit der Neurologin hat folgende Bewandtnis: ich bin überzeugt, dass mir das Rilutek hilft. Soll ich jetzt, bloß weil sie ihr Medikamenten-Budget überzieht, das Medikament absetzen? Da muss sie mir schon mit etwas Besserem kommen.

Das mit den durchschnittlich 3 Monaten Verlängerung des Lebens (oder der Qualen?) ist natürlich kein Zugpferd.
Aber bin ich Durchschnitt?
Ich erwarte 3 Jahre oder 30 Jahre mit dem Rilutek.

Von mir auch nochmal alles Gute zu Ostern.
Ich esse aber lieber Hühnereier!! [img]tongue.gif[/img]
Gruß von Gerd.

[söti]

Ich kann mich der Meinung von Gerd nur anschließen.
Nehme seit Diagnosestellung (Juni 2002) Rilutek. Gott sei Dank scheine ich einen langsamen Verlauf zu haben. Liegt es am Rilutek? Da mir das Medikament gut bekommt, werde ich mich hüten, es abzusetzen.

Noch schönen Ostermontag

Gruß Söti
[img]smile.gif[/img]

[Primel]

Hallo Gerd,
ich mußte Rilutek nach 4 Wochen, wegen ständiger Übelkeit und starkem Gewichtsverlustes, absetzen.
Ich habe die Diagnose PLS (Primäre) seit Juli 2003 .Seit Sept. 04 nehme ich Madopar ein Medikament das bei Parkinson eingesetzt wird. Hat bei mir gut gewirkt, kann seither deutlich besser laufen.
Liebe Grüße
Primel

[katarina]

hallo Primel
darf ich mal fragen,was du sonst noch für Beschwerden hast außer mit den Beinen aber toll das du durch das Medikament Verbesserung erreicht hast
gruß katarina

[Primel]

Hallo Katharina,
ich habe große Probleme mit der Feinmotorik der Hände (rechts verstärkt), auserdem fehlt es an Kraft. Ich schaffe es nicht Fleisch oder Brot zu schneiden.
Meine Stimme ist total weg, ich kann nur noch flüstern.
Essen und Schlucken klappt noch Problemlos.
Güße
Primel

[Ulli]

nach leichter übelkeit habe ich 1999 beschlossen ,auf die 3 monate zu pfeifen und lebe ohne rilutek - noch .habe leute ,die es mit hoffnung nahmen,vor mir sterben sehen ,und halte rilutek für eine große abzocke .
was rilutek mit dem verlauf zu tun haben soll .ist mir schleierhaft - aber irgendein medikament müssen sie uns ja verordnen ...
Ulli