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    Bräuchte eure Hilfe !

    Hallo zusammen !
    Freue mich sehr darüber eine so informative Seite im Web gefunden zu haben. Nun zu meinem Problem.
    Vor ca. 3 Monaten fing es damit an das ich eine Steifigkeit in der rechten Schulter empfand. Zudem bemerkte ich das wenn ich die Schulter anhebe und nich hinten drehe mir es so vorkommt als wenn sie sich dadurch wieder einrenkt. Daraufhin bemerkte ich nächtliche Wadenkrämpfe wobei meine Waden am nächsten Tag höllisch beim gehen schmerzten. Vor einem Monat dann bekam ich Muskelzuckungen vorwiegend in dre rechten Wade, dann am gesamten Körper. Das versetzte mich dann in Angst, vor allem weil ich mich dann an den PC gesetzt habe und gleich auf ALS gestossen bin. Also gleich zu einer netten Neurologin die mich neurologisch untersuchte. Bei der Untersuchung ergaben sich keine Pyramidenbahnzeichen. Meine Reflexe waren rechts jedoch gesteigert, wobei die Ärztin meinte das es von meiner Nervosität komme ( Klar hab nur noch eine Zigarette nach der anderen geraucht, nichts gegessen und war total fertig). Sie tastete meine Muskulatur ab, vor allem Hand und Wadenmuskulatur wobei nichts aufälliges war. Sie machte eine NLG und ein EMG jedoch nur an der rechten Wade, alles in Ordnung. Durch beklopfen mittels Reflexhammer meiner Muskulatur erfolgten keine Faszikulationen, auch schon mal gut.
    Nehme zur Zeit Magnesium 400mg und Vitamin-B-Komplex Tabletten. Faszikulationen haben aufgehört oder sind nur noch ab und zu da. Jedoch mache ich mir noch solche Sorgen, Nachts werde ich wach und merke das mein rechter Arm taub ist und damit verbunden mein 4. und 5 Finger der rechten Hand. Begucke jeden Tag meine Zunge um zu schauen ob irgendwelche Falten entstanden sind oder ob sie noch beweglich ist. Hab schon Sprachprobleme weil ich extrem auf meine Artikulation achte. Das macht mich alles echt fertig....
    Sollte ich der Ärztin vorschlagen eine Muskelbiopsie zu machen? Sie meinte nach all den Untersuchungen das kein Verdacht auf ALS bestünde vor allem weil ich erst 25 Jahre bin. Aber ich denke vielleicht bin ich gerade im Anfangsstadium ?
    Es wäre schön wenn sich jemand für meinen Fall interessiert, habe meine ICQ Nummer hinterlegt.
    Liebe Grüße
    Jesman

    #2
    Hallo Jesmann

    Ich habe eine Einschlusskörpermyositis.
    Es gibt hunderte von Muskelerkrankungen die mehr oder weniger schlimm sind, deshalb darf man nicht sofort bei autretenden Syntomen an die schlimmsten Erkrankungen denken.
    Außerdem muß jeder von uns lernen, mit seinem Schiksal zu leben , und für sich und seine Angehörigen das Beste daraus zu machen.

    Du machst dich jetzt mit der Erkrankung verrückt, gehst auf die Straße und wirst angefahren,und sitzt auch aufeinmal im Rollstuhl.
    Also lebe und warte ab, was das Schiksal mit dir vor hat.
    mfG
    Horst
    Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

    Man muss so leben ,
    als habe man nur noch eine Stunde Zeit
    und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
    Und gleichzeitig so , als werde man das ,
    was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

    Leo Tolstoi

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      #3
      Hallo Horst !
      Ja da sagst du was wahres, nur leider ist es echt schwer so zu leben. War auch noch vor kurzem beim Hausarzt und der machte ein Blutbild unteranderem auch den CK-Wert. Der war bei mir bei 60 und der Grenzwert liegt bei 170. Alles was darüber ist, ist bedenklich. Also könnte ich doch auch glücklich sein oder ? Was genau ist das für eine Erkrankung die du hast ?
      LG Jesman

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        #4
        Hallo Jensman

        Hast du schon einmal bei einem Neurologen
        deine Handnerven messen lassen. Ich hatte auch Probleme mit der rechten Hand .Daumen,Mittelfinger, Zeigefinger. Nach der Messung stellte sich raus, das ich ein Karpaltunnelsymdrom hatte. Auch tüpich dazugehörent bei Muskelerkrankungen. Frag doch mal deinen Hausarzt wegen dieser Untersuchung

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          #5
          Hallo Nelke!
          Die Neurologin hatte nur eine NLG an meinen beiden Beinen vorgenommen, werde sie am Freitag, da hab ich nen Termin, mal drauf ansprechen. Um was für eine Muskelerkrankung handelt es sich den bei dir wenn ich fragen darf ?
          LG Jesman

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            #6
            Ich habe seit Juli05 Polymyositis,Raynaundsyndrom und eine leichte Dermamyositis. Du siehst, es sind sehr viele hier mit einer MuskelerkrankungHabe zu beginn auch vier Wochen in der Rheuma-Klinik gelegen, bis Sie wußten welche Krankheit ich habe. Hatte aber das Glück, das ich nach Meerbusch-Lank kam .Echt super die Ärzte. Man kann dort immer hin wenn man nicht weiter weis

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              #7
              Da wäre noch ne Frage von mir.
              Und zwar wenn man Muskelschwund hat erkennt man es daran das der betroffene Muskel stellenweise Dellen aufweist oder geht der Muskel in seiner Gesamtheit unter?
              Danke und liebe Grüße Jesman !

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                #8
                hallo jensman
                Hast du den Muskelschwund, oder eine Muskelerkrankung.Mit Muskelschwund kenne ich mich nicht so aus. Bei mir ist es so, das meine Beine oder Arme bei aufkommenden Schmerzen sich anspannen, richtig hart sind, die Muskulatur, und schwache bis sehr starke schmerzen. Dann fallen einem auch sämtliche Bewegungen schwer. Es fühlst sich an, als wenn man aufgedunstet wäre.

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                  #9
                  Tja Nelke das weis ich ja eben nicht, hab da ne Delle an der rechten Wade am Schienbein. Habe das auch der Ärztin gezeigt und hat dort auch das EMG gemacht. Hab jetzt auch ne Delle an meinem rechten Oberschenkel entdeckt.

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                    #10
                    Hallo Jesmann

                    Ich habe Einschlusskörpermyositis, das ist eine entzündliche Muskelkrankheit die schleichend verläuft. Mein CK-Wert liegt zwischen 300 und 700.
                    Mein Arzt hat mir erklärt, daß bei einem erhöhten Ck-Wert sich Muskelzellen schneller abbauen als neue entstehen.
                    Ich meine wenn du keine CK-Erhöhung hast kannst du schon mal zufrieden sein.
                    Ich lebe mit meiner Krankheit schon ca 20 Jahre, und sitze seit 2 Jahren erst im Rollstuhl.

                    mfG
                    Horst
                    Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                    Man muss so leben ,
                    als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                    und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                    Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                    was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                    Leo Tolstoi

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                      #11
                      Hallo Jensman
                      Ich kann mich den anderen nur anschließen.
                      Ich habe Polymyositismit anfang Dermamyositis. Aber so wie du deine Lage im moment schilderst, kann man dir nicht sagen, ob es eine Muskelerkrankung so wie bei uns, ist.Hast du auch schwierigkeiten mit dem gehen,bücken,anziehen oder der gleichen? Aber am besten ist, du wartest ab, bis du mit deiner Ärztin gesprochen hast. Ich wünsche dir viel Glück.Trotzdem finde ich es toll, das wir uns über unsere Krankheit,ob positive oder negative Ereignise austauschen können. Es treten immer mal wieder neue Fragen auf, die man nicht von den Ärzten alle beantwortet bekommt.

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