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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Pflegeheim

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    Pflegeheim

    Hallo ihr Lieben,
    erst mal muss ich sagen, dass mir dieses Forum super gut gefällt (habe mich gerade angemeldet). Es sieht aus, als ob nur tolle Menschen hier chatten.
    Ich bin Tochter eines ALS-Betroffenen. Kann mir jemand ein Pflegeheim empfehlen, das nicht nur ganz alte Menschen beherbergt? Mein Vater ist 67 Jahre alt. Gibt es eine Alternative zu einem Heim, z.B. eine 24-Stunden Betreuung zu Hause (bezahlbar)?
    Vielen Dank. [img]smile.gif[/img]

    #2
    Hallo Heide Karen

    Begrüße dich recht herzlich in dem Forum
    Schön, das es dir bei uns gefällt. Leider kann ich dir nicht weiter helfen, aber ich denke, du bekommst bestimmt die eine oder andere Antwort. Melde dich ruhig. Egal was du auf dem Herzen hast. Unser Kummerkasten steht dir jederzeit zu Verfügung .
    Gruß nelke

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      #3
      Sorry, habe deinen Namen verkehrt geschrieben
      nelke

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        #4
        <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von nelke:
        Sorry, habe deinen Namen verkehrt geschrieben
        nelke
        <HR></BLOCKQUOTE>

        ...ist mir gar nicht aufgefallen.
        danke auch für die schnelle Antwort.

        Kommentar


          #5
          <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von HeikeKaren:
          Gibt es eine Alternative zu einem Heim, z.B. eine 24-Stunden Betreuung zu Hause (bezahlbar)?
          Vielen Dank. [img]smile.gif[/img]
          <HR></BLOCKQUOTE>

          Ja, gibt es [img]smile.gif[/img] Der erste Schritt wäre, bei der Krankenkasse die entsprechende Pflegestufe 3 zu beantragen...

          Aber um besser helfen zu können, bräuchten wir mehr Info über Deinen Vater! Was kann er und was nicht? Wie ist der Verlauf? Etc., ...

          Gruß,
          Philip
          Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS &gt; Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

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            #6
            Hallo!

            Da ich selbst inzwischen eine jahrelange Odyssee zum Thema Pflege hinter mir habe, in deren Verlauf ich schon ziemlich viel ausprobieren musste, will ich versuchen, dir aus meinen Erfahrungen etwas weiterzuhelfen - es muss ja nicht jeder die gleichen Irrwege machen ...

            Obwohl ich seit längerer Zeit schon Pflegestufe 3 habe, hat die normale Betreuung durch einen Pflegedienst (im Grunde nur morgens, mittags, abends - also waschen, anziehen, füttern) mir nicht viel weiterhelfen können.
            Zu meiner Situation: Ich bin mittlerweile 46, mein Mann ist noch voll berufstätig; er kann ja auch nicht einfach mit 48 aufhören. Außerdem haben wir noch einige Kinder im Haus, von denen der Jüngste inzwischen 14 ist; bei Beginn meiner Erkrankung war er allerdings erst 9.

            Ich brauchte also sowohl persönliche pflegerische Hilfe als auch Hilfe im Haushalt. In den letzten anderthalb Jahren haben wir das folgendermaßen realisiert: mein ambulanter Pflegedienst hat speziell für mich eine Familienpflegerin für 30 Wochenstunden eingestellt; dafür ging allerdings das gesamte Pflegegeld der Stufe 3 drauf und wir mussten auch noch einiges dazu zahlen. So war allerdings gewährsleistet, dass ich von 9:00 morgens bis 15:00 nachmittags versorgt war, und dass in dieser Zeit auch der Haushalt erledigt wurde. Alles darüber hinaus mussten jedoch nach wie vor mein Mann (waschen, anziehen) und meine Kinder (kleine Handreichungen zwischendurch oder auch schon mal Hilfe beim Toilettengang) erledigen.
            Da ich mittlerweile körperlich völlig hilflos bin und 18 Stunden am Tag beatmet werde, ist diese Verantwortung eigentlich schon längst viel zu groß geworden.

            Ich hatte mich daher vor ein paar Monaten an meiner Krankenkasse gewandt mit der Bitte um Überprüfung der Pflegestufe beziehungsweise um eine Beratung, welche anderen Möglichkeiten es noch gäbe für mich. Die Krankenkasse hatte allerdings nicht so viele Ideen ... es schien höchstens die Möglichkeit zu bestehen, die Pflegestufe noch einmal aufzuwerten auf Stufe 3 H (wie "hilflos"); das hätte ein paar 100 EUR mehr für den Pflegedienst gegeben, aber wesentlich mehr Stunden für meine Familienhelferin wären nicht dabei herausgekommen.

            Durch Zufall bin ich in dieser Situation auf einen Spezial-Pflegedienst gestoßen, der sich auf Intensiv- und Beatmungspflege spezialisiert hat. Bei diesem Kontakte erfuhr ich, dass man als Beatmungspatient Anspruch auf eine solche Beatmungspflege hat, die dann als " häusliche Krankenpflege " vom Hausarzt verordnet und von der Krankenkasse finanziert wird - das Pflegegeld von der Pflegekasse gibt es dann anteilig noch zusätzlich, wenn ich das richtig verstanden habe. (Von diesem Rest Pflegegeld kann ich dann die Haushaltshilfe bezahlen, die noch zusätzlich stundenweise kommt.)

            Ab Januar werde ich dann also zwölf Stunden täglich von einer examinierten Krankenschwester betreut, die sämtliche pflegerischen Maßnahme übernimmt. Ich habe dabei die Möglichkeit, jederzeit auf 24 Stunden aufzustocken, zum Beispiel auch kurzfristig, wenn mein Mann krank wird oder auf Dienstreise muss etc.

            Meine Krankenkasse hat damit übrigens keine Probleme; sie hatten nur schlicht und einfach von dieser Möglichkeit nicht gewusst.

            Wenn ich vorher davon gewusst hätte, dann wären uns drei Jahre Provisorium mit vielen Unsicherheiten und Problemen erspart geblieben ...

            Vielleicht ist das einmal ein Tipp und eine Hilfe für alle in diesem Forum, die schon beatmet werden - ganz gleich, wie viele Stunden am Tag und ob Masken- oder invasive Beatmung.

            Alles Liebe,
            Königskind

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              #7
              Hier gibt's gute Info:

              www.assistenz.org

              [ 21. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Philip ]
              Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS &gt; Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

              Kommentar


                #8
                Liebes Königskind,
                vielen herzlichen Dank für die Info.
                Geht denn diese "häusliche Pflege" (über die Krankenkasse/Pflegekasse) auch für Pflegestufe 1 oder 2 und auch ohne Beatmung?
                Viele Grüße und schöne Weihnachten.
                HeikeKaren

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                  #9
                  Hallo!

                  So weit informiert bin, hat man auf diese Art der Betreuung nur dann Anspruch, wenn man beatmet wird.
                  Bei Pflegestufe 1 oder 2 gibt es meines Wissens nur die Möglichkeit, sich von einem Pflegedienst stundenweise betreuen zulassen, also Hilfe beim Anziehen, Waschen, Essen etc., je nachdem wie groß die Funktionsausfälle bereits sind.

                  Liebe Grüße,
                  Königskind

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                    #10
                    Vielleicht wäre dass auch eine möglichkeit
                    Nachfragen bei Angebot/Pflegepersonal
                    http://stuttgart.kijiji.de/f-Stellen...W0QQCatIdZ1169
                    Gruss
                    fricko

                    [ 25. Dezember 2006: Beitrag editiert von: fricko ]

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                      #11
                      Halo @all,

                      es ist nicht erforderlich, dass eine ALS-Patient beatmet wird, um eine Dauerwache zu bekommen, aber die Krankenkassen erzählen halt auch nicht alles.

                      Bei meiner Mutter ist ein bulbärer Beginn und massive Aspirationsgefahr (Speichel und Nahrung) gegeben. Zusätzlich bildet sich häufig ein Schleimpfropf, der schnelle Hilfe notwendig macht.

                      Eine Verordnung häuslicher Krankenpflege vom Hausarzt ist notwendig unter Angabe von allem, was an Behandlungspflege erforderlich ist, + 2 x Grundpflege. Der Pflegedienst sollte geeignetes medizinisches Fachpersonal stellen können, die Rückseite des Vordrucks ausfüllen und ab damit zur Krankenkasse.

                      Viel Erfolg!
                      ALS: Jeder Tag ist anders und selten besser als der zuvor.

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