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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Hannover

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    Hannover

    hi, ich war jetzt in Hannover und habe dort eine EMG machen lassen, da meine Symptome der einer anfänglichen ALS ähneln.

    Das Ergebnis war negativ, kein Anhalt für ne ALS. Bin jetzt ziemlich verunsichert, weil es leider noch kein 100%iger Ausschluss ist, werde da wahrscheinlich in spätestens nem halben Jahr zur Kontrolle kommen.

    Der Neurologe mit dem ich gesprochen habe (beschäftigt sich viel mit ALS) hat mir mal ein paar tiefere EInblicke in die Materie gegeben, da ich auch Medizin studieren will.

    Und ich muss leider sagen, dass es im Bezug auf ALS und Forschung nicht wirklich gut aussieht.

    Zwar hat man in Helsinki jetzt dieses KDI Protein, aber dies birgt auch nur ne minimale Hoffnung.

    Der Neurologe hat mir gesagt, das die ganzen Tests an Mäusen etc. wenig aussagekräftig für Menschen sind, sprich sich kaum übertragen lassen. Und die untersuchten Medikamente nur max. in der Lage sein gewisse Vorgänge an den Zelle mininmal zu blockieren ohne große Wirkung.

    Und hier sein zentraler Satz:

    Die Degeneration von Motoneuronen sei bisher genauso wenig verstanden, wie der ALterungsprozess des Menschen. Und man könne bisher genauso wenig dagegen tuen.

    Er sagte zwar, das er sich keine Prognose anmaßen will, aber ein echte Durchbruch würde vorerst an ein Wunder grenzen.

    Traurig aber wohl leider wahr....

    [ 14. Juli 2006: Beitrag editiert von: realchris ]

    #2
    <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von realchris:

    Und hier sein zentraler Satz:

    Die Degeneration von Motoneuronen sei bisher genauso wenig verstanden, wie der ALterungsprozess des Menschen. Und man könne bisher genauso wenig dagegen tuen.

    Er sagte zwar, das er sich keine Prognose anmaßen will, aber ein echte Durchbruch würde vorerst an ein Wunder grenzen.

    Traurig aber wohl leider wahr....

    <HR></BLOCKQUOTE>

    Das ist nichts neues, es gab, gibt und wird auch in 50-100 Jahren nicht gegen die ALS geben, leider erleben wir das ja nicht mehr. Die meisten Neuros vertreten diese Meinung, nur aussprechen, zumindest in der Öffentlichkeit, möchte das keiner.

    Und du ...@Chris, solltest froh sein, vermutlich keine ALS zu haben, denn die zeigt sich doch recht früh im EMG. Jetzt fieberst du vermutlich dem nächsten Termin in der MHH entgegen umd zum x-ten Male zu hören, dass du keine ALS hast. Richtig!? Du solltest anfangen es zu glauben...

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      #3
      @realist

      Tut mir leid aber ich hab leider einfach schon soviel Scheiße in der Medizin mitbekommen, dass ich mittlerweile nur noch Dinge glaube die 100%
      schwarz auf weiß vor mir liegen.

      Und ich weiß nicht ob man schon was im EMG sehen kann, wenn noch keine Funktionsverluste da sind.

      Denn sobald ein Motoneuron abstirbt, bilden die anderen Motoneuronen Nervenstränge zu dem
      jeweiligen Muskelstrang, sodass eine Funktion gewährleistet ist.

      Ich denke das EMG schlägt erst ab einer gewissen Disfunktion an.

      Korrigier mich bitte wenn das hier Nonsens ist!!

      lg chris

      [ 15. Juli 2006: Beitrag editiert von: realchris ]

      [ 15. Juli 2006: Beitrag editiert von: realchris ]

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        #4
        Hobbydocs gibts hier und anderswo zur Genüge, aber du hast sicherlich in der MHH die Ärzte schon in ausreichendem Maße genervt. Auf jeden Fall ists schon deutlich vor einer Athropie im EMG sichtbar, die in Hannover machen das ja fast tagtäglich und den kannst du schon halbwegs glauben.

        Wer war denn der dich aufklärende Neuro ... zu "meiner" Zeit wars Frau Windhagen.

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          #5
          Dr. Krampfl

          Und ich war zum allerersten Mal da, ich bin kein Hypochonder falls du das denkst, kenn mich durchaus sehr gut aus in der Medizin.

          Aber der Doc hat mir bestätigt, dass damit die ALS nicht sicher ausgeschlossen ist.

          Deswegen soll ich da auch in nem halben Jahr nochma hin.

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