Zu teuer und aufwendig für Klinik

[Chriju]

Hallo,

ich werde langsam immer verzweifelter. Meine Situation: seit 2000 bin ich auf den E-Rolli angewiesen. Konnte mich aber noch selber ein paar Meter selber rollen im Aktiv-Rolli.Habe es erst mit Gehhilfen und Rollator versucht, hatte aber keine Kraft mehr. Bin immer mehr gestolpert u. gestürzt. Zu der Zeit hatte ich noch starke Krämpfe. Konnte nicht mehr am Leben teilhaben, ohne Rolli. Bis jetzt kann ich noch 15 m gehen. Aber seit einem Jahr und gerade in den letzten 3 Monaten hat sich mein Zustand(Beine, Arme u. Lunge weiter verschlechtert). Meine Lunge haben wir nach einem Jahr z.Z. wieder ein wenig hinbekommen. Ich dachte schon ich ersticke langsam am Schleim (eitrig). Hatte 2 Wo. zuvor wieder Nahrung verschluckt... Nachts beatme ich mich. Das Problem: ich habe keine aussagekräftige Diagnose. Mein neuer Arzt stellte nun fest, dass ich noch nie umfassend neurolog. untersucht wurde. Er vermutet nach dem Verlauf eine ALS, evtl. MS. Bei der vermuteten MS fehlen aber Taubheitsgefühle, kribbeln, Schübe etc. Jetzt sollte ich zu einer bestimmten neurolog. Chefärztin, bin der besagten Klinik jedoch zu aufwendig und zu teuer. Pflegestufe II. Sie würden eher noch "draufzahlen". Mir geht es immer schlechter, ich baue immer mehr ab. Langsam verzweifle ich. Ich möchte doch wissen, was mit mir los ist!!! Und ob ALS überhaupt stimmt. Ich soll abwarten, bis er etwas organisiert hat. Warte jetzt ca. 4 Wo., dass irgendetwas passiert. Zwischendurch sagte er mir die o.g. Dinge und dass ich bitte warten soll, bis ER sich meldet... Und ich werde immer nervöser.Kann mir jemand Tipps geben?
Viele Grüße Chriju

[Franz07]

Hallo, schaue doch im Internet einmal auf die Seite der DGM http://www.dgm.org/ und gehe dort auf die Landesverbände Bremen/Niedersachsen oder Hamburg. Dort findest du Gruppen und Personen vermutlich auch in deiner Nähe, die dir vielleicht weiterhelfen könnten.

Viele gute Wünsche von Franz

[Königskind]

Hallo,

Wer pflegt dich denn Zuhause? Vielleicht ist es möglich, dass diese Person auch mit ins Krankenhaus kommt?! Bei mir war es auch schon einige Male so, dass ich meinen Mann mit ins Krankenhaus genommen habe. Er hat dann dort die komplette Pflege übernommen (Pflegestufe 3) und brauchte für das Bett in meinem Zimmer und die Verpflegung nur 20 EUR pro Tag zu zahlen. Das war für mich und natürlich auch für das Pflegepersonal im Krankenhaus bei Weitem die angenehmste Lösung.

So eine komplette neurologische Untersuchung mit allem drum und dran ist sicherlich sinnvoll, allerdings deutet der Verlauf natürlich wirklich stark auf eine ALS. Warst du wegen der Atmung schon mal in einem Schlaflabor? Oft kann man mit einer gut eingestellten Maskenbeatmung die Lebensqualität entscheidend verbessern. Ich selbst (Diagnose 2001: ALS "wahrscheinlich") werde seit dreieinhalb Jahren mit Maske beatmet, inzwischen zirka 20 Stunden am Tag. Seit zweieinhalb Jahren kann ich nicht mehr stehen oder gehen und bin auf meinen Elektro-Rollstuhl angewiesen, auch die Hände sind völlig funktionslos geworden. Meine vielen Hilfsmittel und eine sehr gut organisierte Pflege (12 Stunden am Tag Pflegedienst, bei Bedarf auch nachts) ermöglichen mir allerdings weiterhin ein zufriedenes und trotz allem schönes Leben.

Ich wünsche dir sehr, dass du in deiner schwierigen Situation irgendwie Hilfe bekommst.
Alles Gute und viele liebe Grüße,
Königskind

[Chriju]

@ Franz07 danke Franz, du meinst die Muskelzentren? Auf die habe ich meinen arzt schon hingewiesen. Nach dem wir in Hannover eine sehr negative Erfahrung gemacht haben, möchte er das nicht mehr.
@ Königskind, danke für die Idee. Zuhause unterstützen der Pflegedienst, meine Schwiegermutter mein Mann und Freundinnen mich. Und etwas, kurz Kraft habe ich ja auch noch für einige Dinge.Ich bin grundsätzlich auch sehr glücklich und nehme meinen Zustand immer an. Das geht am besten so. Nur gerade habe ich eine schlechte Phase, weil sich eben wieder einiges verschlechtert hat... Wenn ich jemanden mit in die Klinik für alle "Assistenzen" mitnehmen könnte, wäre es mein Mann. Der hat jedoch keinen Urlaub mehr und kann auch keinen unbezahlten nehmen. Ich werde jetzt ermutigt durch dich versuchen doch noch eine Möglichkeit mit Teilassistenz, etc. zu finden. Das dann meinem Arzt mitteilen und hoffen dass eine Aufnahme gelingt!

Viele Grüße, Chriju

[Guido]

Hallo Chriju,

ich denke, Franz meinte nicht die Muskelzentren, sondern die DGM- Kontaktpersonen und ALS- Gesprächskreise in Niedersachsen.
Ich weiß jetzt allerdings nicht, wo die nächste Anlaufstelle für dich ist. Lüneburger Heide ist ja auch nah an Hamburg. Frage doch mal da:

e-mail: regina.raulfs@dgm.org

oder in Lübeck beim ALS- Gesprächskreis:

Erika Bade; Tel: 0451 503034

Liebe Grüße
Guido