Statistik ALS

[helga59]

Nach der Lektüre mehrerer Berichte über ALS sind bei mir noch eine Reihe Fragen aufgetaucht.
1. Gibt es den Krankheitsverlauf ganz ohne bulbäre Symptomatik? Wenn ja, wieviel % der Patienten sind davon verschont?
2. Woher weiß man, dass ALS keine Autoimmunkrankheit sein kann? Hat man Zusammenhänge mit Autoimmunkrankheiten erforscht? Meine Cousine hatte die Autoimmunkrankheit Gelenkrheumatismus. Sie ist vor einigen Jahren in einem Hospiz gestorben. Als sie zuletzt nichts mehr bewegen konnte und auch das Betätigen eines Klingelknopfes mit der Ferse nicht immer gelang, da dachte ich, dass es keine schlimmere Krankheit geben könnte. Aber weder das Essen, noch die Sprache noch die Atmung waren bei ihr eingeschränkt. Außerdem hatte sie 30 Jahre, um sich an körperliche Einschränkungen zu gewöhnen, die bei mir in Monaten eintreten. Meine Frage: Kann ein Zusammenhang zwischen beiden Erkrankungen bestehen, d.h. vielleicht doch eine erbliche Belastung bei mir vorliegen, auch wenn in der Familie keine ALS-Fälle bekannt sind?

[Fuso]

Liebe Helga,
bei mir ist der verlauf so, daß ich seit 1 1/2 jahren muskelrückgang an den armen und beinen habe, jedoch keinerlei anzeichen von bulbärer form, d,h, ich kann gut schlucken und sprechen.wie lange noch,weiß nur der liebe gott, ich bete und hoffe,daß es nicht schlimmer wird und daß die medezin uns allen irgendwann richtig helfen kann.ich gehöre also zu dem kreis der noch hoffenden und jede nachricht im internet oder hier über neue medikamente oder forschungsergebnisse geben mir immer wieder etwas hoffnung und kraft. gute nachrichten sind besser als schlechte nachrichten,also bitte ich alle beteiligten,doch immer wieder die guten hoffnungsnachrichten oder neuigkeiten ins forum zu bringen. grüße an alle:nur wer sich selbst aufgibt,der hat verloren!
lasst euch die hoffnung nicht nehmen. fuso

[Kike]

Hallo Helga und fuso,

wie bei jeder Krankheit gibt es auch bei der ALS keinen Standard-Verlauf. Die Ärzte können eigentlich nur statistische Aussagen über den Verlauf machen. Z.B. die Aussage, dass man mit ALS nur noch 3 - 5 Jahre zu leben hätte, stimmt nur als statistische Größe. Über den einzelnen Menschen kann diese Angabe überhaupt nichts aussagen. Leider erreichen manche mit der Diagnose ALS nicht einmal so viele Jahre. Aber zum Glück gibt es auch viele Fälle, bei denen eine viel längere Lebenszeit erreicht wird. Und in ganz seltenen Fällen gibt es sogar Besserungen oder Heilungen. Aber davon wollen die meisten Mediziner nichts wissen, weil es nicht in das Konzept passt, dass ALS eine unheilbare Krankheit sein soll. Sicher mag es in den meisten Fällen zutreffen, aber eben nicht immer, also besteht immer Grund zur Hoffnung. Außerdem weiß man nicht, welche Einfluss die Aussage auf den einzelnen Patienten hat, wenn ihm gesagt wird, er hätte eine unheilbare Krankheit. Welche Wirkung der Glaube auf den Verlauf einer Krankheit haben kann, könnt ihr an der Geschichte von Mr. Wright ablesen (siehe mein Beitrag im ALS-Forum Glaube versetzt Berge!!?? - Über den Umgang mit Zweifeln ). Eigentlich ist es unverständlich, warum die Mediziner sich immer wieder auf Prognosen einlassen, obwohl sie um die selbsterfüllende Wirkung von ihren Aussagen wissen. Warum sonst werden die Untersuchungen über die Wirksamkeit von Medikamenten als Doppelblindstudien durchgeführt? Weil wissenschaftlich nachgewiesen ist, dass das Wissen um die tatsächliche oder auch nur erwartete Wirkung das Ergebnis deutlich verändern kann. Also warum ist man hier so penibel, aber bei der Prognose einer angeblich unheilbaren Krankheit scheren sich meisten Ärzte nicht darum, was sie mit ihren Aussagen anrichten können?

Helga, ich kann verstehen, dass du nach Hinweisen suchst, die dir eine gewisse Wahrscheinlichkeit für deine Hoffnung geben, einen Verlauf ohne die bulbäre Symptomatik zu bekommen. Wenn es das gibt, dann wird es deine Hoffnung stärken, wenn es das aber nicht gibt, dann wirst du dir noch mehr Sorgen machen. Ich kann dir aus meiner Beschäftigung mit Krankheit und außergewöhnlichen Heilungen versichern, dass jede Krankheit so individuell ist, dass es nichts gibt, was irgendwann nicht zum ersten Mal auftritt, was es vorher noch nicht gab. Also solltest du dich davon überzeugen, dass alles möglich ist, was du dir erhoffst. Wenn du daran glauben kannst, dann verstärkst du damit die Chance für das Eintreten deiner Hoffnungen, siehe die Geschichte von Mr. Wright.

In diesem Zusammenhang möchte ich nochmals auf zwei Bücher zu diesem Thema und meinen anderen Beitrag Krankheit und Heilung im ALS-Forum aufmerksam machen.

Der Placebo- Effekt. Die Selbstheilungskräfte unseres Körpers.
von Howard Brody, Daralyn Brody, DTV, Mchn. (2001)

Prognose Hoffnung. Liebe, Medizin und Wunder.
von Bernie Siegel, Ullstein TB-Vlg., B. (2001)

Fazit: Macht eure Hoffnungen nicht so sehr von äußeren Umständen und den Aussagen anderer (einschließlich Mediziner) abhängig, sondern arbeitet daran, dass ihr an das glauben könnt, worauf ihr hofft. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, es ist leichter zu hoffen und an etwas zu glauben, wenn man von anderen eine Bestätigung dafür erfährt. Deshalb möchte ich euch die Lektüre dieser beiden Bücher empfehlen. Mir hat das jedenfalls viel geholfen. Und noch eine gute Nachricht: Wer mehr Hoffnung hat, hat weniger Stress. Und auch das ist nachgewiesenermaßen der Heilung förderlich. Da jeder ein Einzelfall ist, ist es kein Beweis, aber ich davon überzeugt, dass meine positive Einstellung und der Glaube an Heilung zu dem langsamen Verlauf meiner Krankheit beigetragen haben.

Alles Gute
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[ 27. August 2003: Beitrag editiert von: Kike ]