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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    #1

    Viele Fragen

    Hallo liebe ALSler und ALSlerinnen,
    bis zum heutigen Tag habe ich mich dagegen gesträubt die Hilfe von Gleichgesinnten zu gebrauchen!(was natürlich völliger Blödsinn ist)Ich bin Baujahr 1955 und die Diagnose ALS wurde im Juli 1996 gemacht,seit Februar 2000 lebe ich im Pflegeheim.Außer dem Kopf kann ich nichts bewegen.
    Damit mein Kopf im Rollstuhl nicht andauernt nach vorn fällt,brauche ich etwas um ihn an der Kopfstütze zu befestigen,es mir aber trotzdem ermöglicht den Kopf etwas nach vorn zu bewegen damit der Speichel ablaufen kann!
    Hat jemand eine Idee wie man den Speichel bzw.Schleim erfolgreich bearbeiten kann?Ich nehme dagegen Skopoderm-Pflaster,ACC 3*200mg und Saroten 1*50mg!Ausserdem möchte ich wissen was aus der Stammzellen-Therapie in Kiew geworden ist.
    Ich hoffe auf viele eMails,denn mit 47Jahren ist es im Alten-,Pflegeheim ziemlich langweilig!
    Tschüß
    Bonjovi(Jürgen)
    Ps.Ich habe momentan einen Blutdruck von ca 165/130.Ist das typisch bei der ALS?
    Stichworte: -
    #2
    Hi Jürgen,

    na das kann ich mir gut vorstellen wie langweilig es in einem Pflegheim ist. Du musst Dir eine Beschäftigung suchen. Zum Trübsalblasen bist Du noch zu jung. Bekommt Dir das Pflaster gut. Ich musste es absetzen weil alle Speisen und Getränke so sauer waren, dass ich nichts mehr essen oder trinken konnte. Ich habe 2 x die Woche Akupunktur. Das hilft mir sehr den Speichel zu reduzieren.
    Ich melde mich die Tage noch einmal
    herzliche Grüße
    Angelika

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      #3
      Hallo Jürgen,

      da kann ich Angelika nur beipflichten, dass es gut wäre, etwas Beschäftigung zu haben, damit dir nicht die Decke auf den Kopf fällt. Deshalb noch eine Anregung: wir treffen uns mit anderen ALS-Betroffenen und Angehörigen jeden Sonntag Vormittag ab ca. 10 Uhr zum Muskelstammtisch-Chat. Schau doch mal rein.

      Viele Grüße
      [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
      Heinrich

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        #4
        Hallo Jürgen,
        hast Du schon mal versucht mit Akupunktur Deine Probleme mit Speichelfluß o.ä. anzugehen? Gerade TCM (Traditionell Chinesische Medizin) ist ein durchaus ernstzunehmender Ansatz, der leider allzu oft nur müde belächelt wird. Man muß aber jemanden haben, der sein Handwerk gut versteht. Mein Mann war in seinen letzten Monaten in TCM-Behandlung und Randsymptome wie Appetitmangel, Schlafprobleme und auch Speichelfluß wurden etwas verbessert. Leider haben wir mit diesem Ansatz erst sehr spät und durch Zufall begonnen, früher hätte es bestimmt noch etwas mehr gebracht.

        Viele Grüsse Jutta

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          #5
          Hallo Jürgen,

          meine Freundin hat auch ALS und sie ist, ebenso wie Du, sehr jung (45Jahre alt) ich selber bin Apothekerin und kenne mich in der TCM aus. Deswegen rate ich Dir dringend zu Akupunktur und auch evtl zur Phytotherapie. Wenn es Dich interessiert, versuche ich für Dich einen wirklich guten Therapeuten zu finden, den man fragen kann.
          Kannst Du Englisch? Dann könnte ich Dir vielleicht die e-mail-Adresse meiner Freundin geben und Ihr könnt Euch austauschen
          liebe Grüße
          Micaela und Shahla [img]tongue.gif[/img]
          Shahla<BR>nordapotheke@yahoo.de

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            #6
            Lieber Herr Pricken.

            Wenn die genannten Medikamente wie Scopoderm Pflaster, Amitriptylin oder Trihexiphenidyl nicht ausreichend helfen kann man auch über die Injektion von Botulinumtoxin in die Spreicheldrüsen nachdenken. Dadurch wird über einen längeren Zeitraum von mehreren Wochen bis mehreren Monaten. Diese Injektion wird in einigen Muskelzentren durchgeführt.

            Ein Blutdruckwert von 165/130 ist sehr ungewöhnlich nicht nur bei ALS-Patienten. Zunächst würde ich die Messungen kontrollieren lassen, am besten vom Arzt mit manuellem Gerät und Stethoskop. Bei dem sehr hohen unteren (diastolischen) Wert sollte man unter Umständen eine Behandlung dieses erhöhten Blutdrucks beginnen.
            Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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              #7
              hallo Jürgen wie ist das lästig mit dem schleim habe
              schon 3 mal mit B spritzen lassen teils sehr gut bis
              kaum merkbar aber die gesichtsmimik wird jedes mal schlechter ich laß es nicht mehr spritzen .
              ist dein Blutdruck erst seit sondennahrung so hoch ? tschüß Fritz
              B ist Botulinumtoxin

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                #8
                Hallo, Jürgen,
                mein Mann leidet auch seit 1999 an ALS. In letzter Zeit ist die Sache mit dem Schleim auch ganz schön lästig geworden. Er nimmt 3x täglich Myxofat zum verflüssigen des Schleims
                und früh vor dem aufstehen stelle ich sein Bett in Schocklage, d. h. Beine hoch und Kopf runter, dadurch kann vor allem der Schleim, der ganz unten in den Bronchien hängt,nach oben und mein Mann kann ihn dann mit mehr oder weniger Mühe abspucken. Dadurch kommt er aber ganz gut über den Tag.
                Viele liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest wünschen Siggi und Micaela
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