Neu - Kontaktsuche

[giskem]

Hallo zusammen,

mir wurde vor wenigen Tagen in der UNI-Klinik Freiburg mitgeteilt, dass ich sehr wahrscheinlich an ALS erkrankt bin (Diagnose= spastische Bulbärparalyse).Zuvor habe ich eine wahre Odyssee durch die Ärzteschaft mit sich widersprechenden Diagnosen hinter mich gebracht.)

Es begann vor ca. 1 Jahr mit leichten Sprachproblemen, nach kurzer Zeit verschlechterte sich der Zustand. Mittlerweile habe ich sehr große Probleme beim Sprechen und Schlucken.

Ich befinde mich seit der Diagnose in einer Art Schockzustand. Wut,Ärger, das Gefühl der Isolation, die Angst vor dem Sterben....
Nun suche ich nach Kontaktmöglichkeiten, zu anderen Betroffenen, um Erfahrungen, Gedanken und Gefühle auszutauschen.

Computerkontakte (Forum) sind mir zu unpersönlich und bisher bekannte Gesprächskreise (DGM) sind leider nicht oft. Deshalb bin ich sehr an persönlichen Kontakten in meiner Umgebung interessiert.
(Umgebung = ca 150-200 km um 77652 Offenburg)

Über Antworten, Informationen, Kontakte würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüsse
gikem

[speedy]

Hallo gikem,
kann deine Abneigung gegenüber Computerkontakte (Forum) nachvollziehen.
Nur real ist, dass mit zunehmender Verschlechterung, nur der Weg über das Internet
oder doch schon etwas isoliert über den Mailkontakt bleibt.
Meine Empfehlung:
Schau einfach mal rein! www.alslifeline.de
oder http://www.pflege4all.de/

Gruß Georg

[blau]

Hallo Gikem,

mein Mann hat vor ca. 1 Jahr die Diagnose erhalten. Ich kann dein Anliegen, mit jemandem persönlichen Kontakt aufzunehmen sehr gut nachvollziehen. Du kannst dich gerne an uns wenden; ich denke wir wohnen unweit entfernt.

Liebe Grüße

blau