Hallo Zusammen, liebe Betroffene!
Bin heute zum ersten Mal im Forum und erfreut, dass es das überhaupt gibt.
Meiner Mutter wurde kürzlich die Diagnose ALS gestellt. Ihr derzeitiger Zustand in Kürze: Sie kann nur noch wenige Schritte laufen (Treppen gar nicht), ist in Händen und Armen kraftlos (Flasche öffnen geht nicht, Glas halten geht), hat schon leichte Sprach- und Schluckprobleme (Gefühl, die Zunge wäre geschwollen und Gefühl von Schleimbildung). Liegen und Sitzen bereitet keine Probleme, bei Bewegung hat sie jedoch Schmerzen. Pflegestufe wird in Kürze festgelegt (vermutlich Stufe 1). Nun habe ich eine Fülle von Fragen zu dieser Krankheit und zum organisatorischen Ablauf etc. und hoffe sehr, dass Ihr mir hierzu weiterhelfen könnt mit wichtigen und nützlichen Informationen. Folgende Fragen:
Mit welchen Therapien habt Ihr gute Erfahrungen (Bewegung, Medikamente, Psychologie)? Wie ist das mit einem Rollstuhl (beste Modelle)? Kann der Rollstuhl je nach Fortschreiten der Krankheit ersetzt werden oder muss man am besten gleich einen "Porsche" unter den Rollis "für alle Fälle" aussuchen? (Und wer finanziert?) Wie kann ich meiner Mutter Mut machen, ihr psychisch am besten weiterhelfen? Was gibt es überhaupt alles für Hilfsmittel und was wird über die Krankenkassen oder Pflegeversicherung finanziert und was muss man selbst bezahlen? Welche Selbsthilfegruppe oder andere Hilfsorganisationen in NRW könnt Ihr empfehlen? An welche wichtigen Dinge sollte ich auf jeden Fall noch denken? Bin für alle Hinweise und Infos sehr dankbar! Habe auch schon einiges in diesem tollen Forum gelesen, aber es ist so eine Fülle von verschiedenen Infos, so dass ich hoffe, die wesentlichen Hinweise und Tipps und Infos auf diesem verkürzten Wege von Euch "gebündelt" zu bekommen. Ich danke Euch vorab sehr herzlich!
Bin heute zum ersten Mal im Forum und erfreut, dass es das überhaupt gibt.
Meiner Mutter wurde kürzlich die Diagnose ALS gestellt. Ihr derzeitiger Zustand in Kürze: Sie kann nur noch wenige Schritte laufen (Treppen gar nicht), ist in Händen und Armen kraftlos (Flasche öffnen geht nicht, Glas halten geht), hat schon leichte Sprach- und Schluckprobleme (Gefühl, die Zunge wäre geschwollen und Gefühl von Schleimbildung). Liegen und Sitzen bereitet keine Probleme, bei Bewegung hat sie jedoch Schmerzen. Pflegestufe wird in Kürze festgelegt (vermutlich Stufe 1). Nun habe ich eine Fülle von Fragen zu dieser Krankheit und zum organisatorischen Ablauf etc. und hoffe sehr, dass Ihr mir hierzu weiterhelfen könnt mit wichtigen und nützlichen Informationen. Folgende Fragen:
Mit welchen Therapien habt Ihr gute Erfahrungen (Bewegung, Medikamente, Psychologie)? Wie ist das mit einem Rollstuhl (beste Modelle)? Kann der Rollstuhl je nach Fortschreiten der Krankheit ersetzt werden oder muss man am besten gleich einen "Porsche" unter den Rollis "für alle Fälle" aussuchen? (Und wer finanziert?) Wie kann ich meiner Mutter Mut machen, ihr psychisch am besten weiterhelfen? Was gibt es überhaupt alles für Hilfsmittel und was wird über die Krankenkassen oder Pflegeversicherung finanziert und was muss man selbst bezahlen? Welche Selbsthilfegruppe oder andere Hilfsorganisationen in NRW könnt Ihr empfehlen? An welche wichtigen Dinge sollte ich auf jeden Fall noch denken? Bin für alle Hinweise und Infos sehr dankbar! Habe auch schon einiges in diesem tollen Forum gelesen, aber es ist so eine Fülle von verschiedenen Infos, so dass ich hoffe, die wesentlichen Hinweise und Tipps und Infos auf diesem verkürzten Wege von Euch "gebündelt" zu bekommen. Ich danke Euch vorab sehr herzlich!
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