Suche dringend Hilfe

[Beate1961]

Hallo Zusammen, liebe Betroffene!
Bin heute zum ersten Mal im Forum und erfreut, dass es das überhaupt gibt.
Meiner Mutter wurde kürzlich die Diagnose ALS gestellt. Ihr derzeitiger Zustand in Kürze: Sie kann nur noch wenige Schritte laufen (Treppen gar nicht), ist in Händen und Armen kraftlos (Flasche öffnen geht nicht, Glas halten geht), hat schon leichte Sprach- und Schluckprobleme (Gefühl, die Zunge wäre geschwollen und Gefühl von Schleimbildung). Liegen und Sitzen bereitet keine Probleme, bei Bewegung hat sie jedoch Schmerzen. Pflegestufe wird in Kürze festgelegt (vermutlich Stufe 1). Nun habe ich eine Fülle von Fragen zu dieser Krankheit und zum organisatorischen Ablauf etc. und hoffe sehr, dass Ihr mir hierzu weiterhelfen könnt mit wichtigen und nützlichen Informationen. Folgende Fragen:
Mit welchen Therapien habt Ihr gute Erfahrungen (Bewegung, Medikamente, Psychologie)? Wie ist das mit einem Rollstuhl (beste Modelle)? Kann der Rollstuhl je nach Fortschreiten der Krankheit ersetzt werden oder muss man am besten gleich einen "Porsche" unter den Rollis "für alle Fälle" aussuchen? (Und wer finanziert?) Wie kann ich meiner Mutter Mut machen, ihr psychisch am besten weiterhelfen? Was gibt es überhaupt alles für Hilfsmittel und was wird über die Krankenkassen oder Pflegeversicherung finanziert und was muss man selbst bezahlen? Welche Selbsthilfegruppe oder andere Hilfsorganisationen in NRW könnt Ihr empfehlen? An welche wichtigen Dinge sollte ich auf jeden Fall noch denken? Bin für alle Hinweise und Infos sehr dankbar! Habe auch schon einiges in diesem tollen Forum gelesen, aber es ist so eine Fülle von verschiedenen Infos, so dass ich hoffe, die wesentlichen Hinweise und Tipps und Infos auf diesem verkürzten Wege von Euch "gebündelt" zu bekommen. Ich danke Euch vorab sehr herzlich!

[deenice]

Hallo beate,

leider kann ich dir deine fragen nicht beantworten, ich stehe selbst im dunkeln und hoffe aber, dass dir jemand weiterhelfen kann.

davon können bestimmt einige in diesem forum profitieren. Ich drücke dir die daumen, alles liebe d

[Ulla]

Hallo Beate,
die Diagnose ist aber sehr spät bei Deiner Mutter gestellt worden, wenn man bedenkt was Sie schon nicht mehr kann. Ich weiß nicht ob ich Dir weiterhelfen kann. Aber ich probiere es. Ein Sanitätshaus kann Dir auch ganz gut Auskunft geben, die wissen immerhin was sie verkaufen und für welchen Zweck was geeignet ist. Ich hatte immer Probleme mit der Wartezeit. Habe auf meinen Rollstuhl und Skalamobil ( Treppensteighilfe) über 9 Wochen gewartet. Konnte dann 4 Wochen nicht aus dem Haus, weil ich im ersten Stock wohne. Also alles so früh wie möglich beantragen. Rezept stellt auch der Hausarzt aus. Kostet 10,00 Euro pro Hilfsmittel. Pflegestufe habe ich bei der Krankenkasse beantragt, mein Hausarzt hat dort angerufen und es dringend gemacht. Habe Stufe eins bekommen ging ohne viel Schreibkram. Aber der Schwerbehindertenausweis, das war ein Schriftverkehr wirklich grausam. Ich bin im Rechtschutz und habe einen Anwalt beauftragt, dann hat es endlich geklappt und ich habe meine 100 % bekommen. Die Ämter lassen sich wirklich Zeit. Als ob man nicht fertig genug wäre mit dieser Krankheit, nein da muss man sich noch um so viel Kram kümmern. Ich fahre alle drei Monate nach Berlin ins Charite zur ALS-Ambulanz. Die können einen auch nicht wirklich helfen aber sie hören zu und geben einen auch gute Ratschläge. Ansonsten kann ich nur sagen, helfen kann einen Niemand. Man kann sich nur selbst helfen in dem man versucht so positiv eingestellt zu bleiben wie möglich, nie einen Tag zurück schauen was man einmal alles konnte sonst wird man Wahnsinnig. Sich über jeden Tag freuen, den man noch erleben darf und was man trotzdem noch alles machen kann. Ich bin 43 Jahre alt, so habe ich mir den Rest meines Lebens auch nicht vorgestellt. Man darf die Hoffnung nicht verlieren. Alles Liebe und ganz viel Kraft wünscht Ulla

[Gerd-NF]

Hallo Beate,
ich will auch mal versuchen, einige deiner Fragen zu beantworten.
Zu den Therapien:
Ich selbst bekomme Krankengymnastik (2x/Wo.) sowie Manuelle Lympfdrainage und Massagetherapie (je 1x/Wo.). Damit habe ich gute Erfahrungen, weil es die Beweglichkeit erhält (KG), die Wasseransammlungen in Armen und Beinen im Zaume hält (man.Lydr.) und die Rückenmuskulatur immer mal wieder lockert und entspannt (MT). Massage muss aber nicht für jeden sinnvoll sein, das sollte man ausprobieren und mit dem Therapeuten besprechen.
An Medikamenten nehme ich nur Rilutek. Ich habe aber auch schon von Betroffenen gelesen, die das Rilutek nicht nehmen, weil es die Krankheit auch nicht aufhalten oder heilen kann, sondern das Unvermeidliche nur um ein paar Wochen oder Monate hinauszögert. Vitaminkonzentrate oder Nahrungsmittelergänzungen nehme ich nicht zu mir, sondern sehe zu, dass ich abwechslungsreiche und ausgewogene Mahlzeiten bekomme. Homöopathie wäre die einzigste Sache, die ich vielleicht doch auch mal versuchen werde.
Zum Rollstuhl:
Hier sollte Ihr euch auf jeden Fall von einem oder mehreren Sanitätshäusern beraten lassen, welche Modelle für die medizinischen Notwendigkeiten (Ausstattung, Aufrüstbarkeit) und den Einsatzort (drinnen und/oder draußen) am besten geeignet sind. Ein "Porsche" wäre sicherlich besser, da sich deine Mutter einmal an diesen gewöhnen kann. Aber den von der Krankenkasse zu bekommen setzt sehr gute Begründungen vom verordnenden Arzt und von euch voraus und wird wahrscheinlich kaum ohne Widerspruch und evtl. weiterer Rechtsmittel durchzusetzen sein. Wegen einer Begründung auch unbedingt mal die Hilfsmittelberatung der DGM kontaktieren. Ihr habt auf jeden Fall Anspruch auf einen Elektrorollstuhl für draußen (Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft; evtl. auch für drinnen geeignet) und auf einen (Falt-) Rollstuhl für die Wohnung, der auch als Notersatz dient, wenn der E-Rollstuhl mal kaputt geht.
An welche wichtigen Dinge solltest du noch denken.
Ja ich weiß auch nicht, da gibt es sicherlich sehr vieles. Mir fällt im Moment nur ein, dass deine Mutter sicherlich bald nicht mehr schreiben, d. h. handschriftlich unterschreiben kann, um ihren Willen zu bekunden. Hier wäre sicherlich eine entsprechende notarielle Vollmacht deiner Mutter an eine Person ihres Vertrauens von Vorteil.
So viel erst einmal von mir. Das war sicherlich nicht erschöpfend, hilft aber hoffentlich doch ein wenig.
Ich wünsche euch viel Kraft und Erfolg. Gruß von Gerd.

[Indian Summer]

Hallo beate, habe ALS noch im Anfangsstadium (Hände und Arme machen langsam die Flatter) und bin selbst noch am Rumsuchen.
Habe aber jetzt eine fitte Krankengymnastin gefunden, die auch auch Ergotherapie mitmacht. Knetbälle knaatschen, Gumminetze greifen, drehen und ziehen etc.
Von Ihr habe ich auch einen Katalog von Thomashilfen (Der REHA-Ratgeber, www.thomashilfen.de) ausgeliehen bekommen. Hier kann man sich über viele Hilfsmittel informieren. Ob man den als Privatmensch bekommt, weiß ich nicht, dürfte aber die KG (Krankengymnastin)zu bekommen sein.
Meine Krankengymnastin habe ich mir über die DGM gefischt, indem ich dort gezielt nachgefragt habe, wer aus meinem Einzugsbereich eine Fortbildung dort gemacht hat. Diese Leute sind demnach speziell für Muskelerkrankte weitergebildet.
Frage ruhig noch einmal gezielter nach, wenns irgendwo brennt. Auf das gesamte Lösungspaket hat wahrscheilich kaum einer die Energie zu schreiben...

P.S. Mein Psycho hat mich einen Spiegel-Artikel 50, S.1994 aufmerksam gemacht, wo ein chines. Mediziner wohl "wieder mal" mit Querschnittsgelähmten "Wunderdinge" erreicht haben soll. Vielleicht lesen.
Liebe Grüße
Jan

[Kastep]

Hallo Indian Summer,
lt. sgmh (Selbsthilfe-Gruppe Hamburg) machst
Du eine Ergotherapie, dia ein ALS-Kranker
"AUF KEINEN FALL MACHEN DARF".
Jedenfalls keine Anstrengung bzw. Kraftaufwendung hierbei verwenden.
Sprich mit Deiner Krankengymnastin, sie soll
sich in diese Richtung erkundigen.
(Vielleicht mit einer Kollegin, die
ALS-Erfahrung hat).

[physio]

Sehr geehrtes Forum-Mitglied,

bzgl. Ihrer Frage nach geeigneten Hilfsmitteln, können Sie sich gerne an das Hilfsmittelberatungszentrum der DGM wenden. Mehr Informationen hierzu finden Sie auf unserer Homepage unter "Beratungsangebot".

Gerne stehen wir Ihnen unter der Durchwahl 07665/9447-50 o. -51 oder per E-Mail: info@dgm.org zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Janine Šušak
Hilfsmittelberatungszentrum DGM

[Kastep]

Hallo Beate,

meine Frau ist auch an ALS erkrankt, und
ich hatte genau soviel Fragen wie Du.

Mein Tipp: suche schnellstens Kontakt
zu einer Selbshilfegruppe.

Für mich und meine Frau war das eine
unwahrscheinliche Hilfe.
Wir sind gut beraten worden, und haben
etliche Dinge in Bewegung gesetzt.
Außerdem habe ich eine Anlaufstelle,
wenn neue Fragen oder Probleme auftauchen.

Unsere Selbsthilfegruppe ist allerdings
in Hamburg.

[Kastep]

Habe unter http://www.dgm.org/landesgruppen/index.html

folgenen Eintrag gefunden:

Vorname Karl
Nachname Kulüke
Strasse Eggestr. 18
PLZ 33332
Ort Gütersloh
Bundesland Nordrhein-Westfalen
Tel 05241/1799858
Email karl.kulueke@dgm.org
Schwerpunkte ALS, MD Gliedergürtel, Beruf/Reha/Rente

[Micaela]

Hallo Beate,
sehr wichtige Hilfsmittel für das fortgeschrittene Stadium sind ein Pflegebett und ein fahrbarer Lifter, dabei unbedingt auf die Hebetücher u.ä. achten. Alle Hilfsmittel unbedingt beizeiten beantragen, wenn sie gebraucht werden, müssen sie dastehen. Die Kassen sind nun mal nicht die schnellsten. Bewährt hat sich bei meinem Mann auch ein motorbetriebener Fernsehsessel mit Aufstehhilfe, wo Rücken- und Fußteil auch getrennt verstellbar sind (gibts im Möbelhaus). Bei Rückfragen schicke mir einfach eine Mail.
Viele Grüße Micaela [img]smile.gif[/img]

[Juta]

HAllo Beate,

ich bin auch neu im Forum (seit heute). HAbe Deinen Eintrag mit größtem Interesse gelesen.
Auch meine Mutter ist an ALS erkrankt und mich beschäftigen die gleichen Fragen wie Du Sie gestellt hast.
Ich bin zur Zeit auf der Suche nach einer Selbsthilfe-Gruppe für Angehörige. Finde aber keine in meiner Nähe (Krefeld).
Solltest Du weitere Angehörige von ALS-Kranken in deinem Umkreis kennen, sollte man über eine Gründung einer solchen Gruppe nachdenken. Wärst Du daran interessiert?
Juta

[Beate1961]

Hallo Juta

ich habe leider auch noch keine Selbsthilfegruppe in der Nähe gefunden. Allerdings gibt es eine in ca. 150 km Entfernung, doch das fände ich ein bisschen weit, da ich die Zeit lieber mit meiner Mutter verbringe. Es wäre toll, wenn wir hier was in der Nähe auf die Beine stellen könnten.
Noch eine Anmerkung zu Deinem Beitrag:
Akzeptiert Deine Mutter die Krankheit wirklich nicht?
Bei meiner Mutter ist die ALS rasant fortgeschritten in den letzten Wochen und Sie ist auf einen Rollstuhl schon angewiesen, da Sie gar nicht mehr gehen kann. Weihnachten ( da hatten wir die Diagnose noch nicht) hat Sie sich auch noch geweigert mal das Gehen am Rollator meiner Großmutter auszuprobieren. Sie hat den Rollstuhl aber gut angenommen und versucht auch alles noch selbst zu machen, was möglich ist.
Da Du aus der Nähe kommst ( Moers?) könnten wir uns gerne auch mal treffen.
Bis dahin alles Gute
LG
Beate