verschlucken

[blau]

Hallo Ihr Forumleser,

mein Mann, der die bulbäre Verlaufsform hat, hat zunehmend Schwierigkeiten mit dem Verschlucken. Obwohl er diverse Tipps von seiner Logopädin umsetzt, kommt es insbesondere im Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme immer wieder zu Situationen, wo er sich extrem verschluckt, was mit erheblicher Atemnot einhergeht. Hat vielleicht jemand von den Forumsteilnehmern bzw. -lesern irgendeine Empfehlung, möglicherweise auch aus dem alternativen/naturheilkundlichen Bereich, um ihm etwas Erleichterung zu verschaffen. Wir sind für jeden Hinweis dankbar.

blau

[Robin]

Liebe Blau,
es gibt von der DGM ein Kochbuch mit Gerichten, die extra auf Menschen mit Schluckbeschwerden ausgerichtet sind.Viel püriert und trotzdem noch ansprechend.Auf längere Sicht wäre eine Magensonde überlegenswert.Ich weiß, dass ist ein schwerer Schritt, aber die Panik bei solchen Verschluckungsanfällen ist damit ausgeschaltet. Außerdem haben wir die Erfahrung machen müssen, dass die Nahrungsaufnahme immer geringer wird, weil das Essen immer schwieriger wird und dann die Versorgung mit Kalorien und mit Flüssigkeit immer schlechter wird, was Folgeerkrankungen möglich macht.
Alles Gute für euch!
Robin

[Elektra]

hi blau,

bei getränken geht's mit Quickdick, dann wird die Flüssigkeit breiig. Mein Vater kam damit gut zurecht.

Grüße
Sonja

[Heuwind]

hallo, blau
mein mann hatte sehr große schwierigkeiten mit dem schlucken und verschlucken, er bekam dadurch erstickungsanfälle. sein arzt hat ihm dann astronautennahrung verschrieben, die er langsam zu sich nahm. die nennt sich fortijuce - nutricia in verschiedenen geschmacksrichtungen, orange, apfel, erdbeere usw.das ist eine fruchtig klare ergänzungsnahrung mit hohem energiegehalt. ich habe noch einiges von den getränken, kann dir gerne was davon schicken damit dein mann es mal ausprobiert. mein mann hatte 2 1/2 jahre ALS und ist vor 4 wochen verstorben, ich bin sehr traurig, schaue aber weiterhin jeden tag ins forum, und versuche zu helfen bei dieser sche.. krankheit. gruss sylvi

[Falk]

Hallo Blau,

nimmt er schon Mestinon? hat bei mir gut geholfen.

Falk

[blau]

Hallo Zusammen,

vorerst vielen Dank für eure Hinweise.
Robin, noch lehnt mein Mann eine PEG ab, pürierter Nahrung steht er ebenfalls kritisch gegenüber, wobei ich mir das Kochbuch doch mal zulegen werde. Beim Essen nimmt er kleine Häppchen und versucht sich ganz auf die Nahrungsaufnahme zu konzentrieren. So eine Mahlzeit dauert dann zwar ziemlich lange, aber er möchte einfach diesen Genuß noch miterleben. Sein Gewicht versucht er zu halten, indem ich einmal sehr kalorienreich koche und er als Zwischenmahlzeiten nur hochkalorische Snacks zu sich nimmt.

Elektra, zu der Sache mit dem "Quickdick" würde mich interessieren, ob dies geschmacksneutral ist und woher ich es beziehen kann?

Heuwind, ich verstehe deine Traurigkeit über den Tod deines Mannes. Schön finde ich, dass du dennoch im Forum bist und versuchst Hilfe anzubieten. Wegen der Zusatznahrung werde ich dir mailen.

Falk, mein Mann hat ca. 1 Jahr Mestinon genommen und es zwischenzeitlich auf Anraten der Ärzte der Uniklinik Ulm abgesetzt, da es angeblich bei "Langzeiteinnahme" mehr negative Auswirkungen hat. Wenn du Konkreteres dazu wissen wolltest, kannst du mir mailen. Tatsächlich haben wir aber nach dem Absetzen auch bemerkt, dass seine Kraft etwas nachgelassen hat und die Aussprache noch undeutlicher wurde.

Nochmals vielen Dank an alle

blau

[ 23. Juli 2007: Beitrag editiert von: blau ]

[rapunzel]

Hallo blau,
Du kennst wahrscheinlich schon einige Tricks, aber hier ist, was meinem Vater geraten wurde:
nicht waehrend dem Essen sprechen, ganz auf den Essvorgang konzentrieren.
Schoen langsam tun. Wenn du mit-isst, passe Dich seinem Tempo an, so dass Du nicht schneller fertig bist und er denkt, dass er sich beeilen muss.
Mein Vater findet es einfacher, den Hals ein bisschen "vorzustrecken" und zu "fuehlen" wann das Schlucken geht; meistens klappt das ganz gut.
Einiges bekommt er pueriert, anderes wird einfach etwas laenger (=weicher) gekocht.
Habe fuer ihn (d.h. meine Mutter, die kocht) auch das DGM Kochbuch bestellt, um alles noch etwas appetitlich gestalten zu koennen.
Er hat sich beim Arzt ein Rezept/eine Ueberweisung fuer eine PEG geholt, ist aber auch noch nicht soweit, sich diese setzen zu lassen.
Alles Gute und lieben Gruss, rapunzel

[*Hope*]

Hallo zusammen,
auch mein Vater hat (wie alle Bulbär-Erkrankten) ebenfalls sehr große Probleme beim Kauen und Schlucken. Allerdings lehnt er die PEG komplett ab und hat dies auch wiederholt in seiner Patientenverfügung hinterlegt. Wir müssen dies auch so akzeptieren.
Essen ist Schwerstarbeit (auch wegen der Atemnot) und geht sehr sehr langsam. Mein Vater bevorzugt deshalb ebenfalls Nahrung, die leicht "rutscht". Weiches Gemüse, Nudeln, pürriertes Fleisch usw.
Leider mag er seine geliebte Halbe Bier (wir leben in Bayern ...) nicht mehr trinken. Er meint bzw. schreibt, Bier oder auch andere alkoholische Getränke reizen die empfindliche Schleimhaut im Schlund und er bekommt Hustenreiz (was das Husten bzw. Nichtmehrhustenkönnen für einen ALS-Kranken bedeutet, brauche ich bestimmt niemandem hier zu erklären). Viel Alkohol getrunken hat er ja nie, aber Bier wäre halt nahrhaft und gilt bei uns in Bayern als Grundnahrungsmittel *lächel*. Nachdem er nur noch wie ein Spatz essen kann, wären wir über jede Kalorie froh, die er zu sich nimmt.
Liebe Grüße an Alle!
Hope

[Birte]

Hallo Hope,
wenn dein Vater einer PEG zustimmen würde kann er weiterhin sein Bier trinken.
Das geht auch über die Sonde. Das hat mir ein
Mitarbeiter von Fresenius (Sondennahrung)
gesagt. Mach ich manchmal auch bei meiner
Mutter. Sie schmeckt dann beim Aufstoßen ein
bischen davon.
Gruss Ute

[*Hope*]

Hallo Birte,
Du hast vollkommen Recht, aber mein Vater ist da eisern - auf keinen Fall eine PEG. Als er noch sprechen konnte, hat er das immer wieder betont und auch letzte Woche wieder in seiner Patientenverfügung hinterlegt und auch seinem Hausarzt bei dessen Besuch so mitgeteilt (geschrieben). Dikussion absolut zwecklos - wir haben es versucht.
Ich glaube, er selber trauert seinem Bierchen gar nicht so hinterher, wir wären halt froh über jede zusätzliche Kalorie :-(.
LG
Hope

[Birte]

Hallo Hope,
die PEG zu legen ist wirklich nicht schlimm. Meine Mutter ,jetzt 77 Jahre alt, war eigentlich auch gegen lebensverlängernde Massnahmen. Es ist aber wirklich kein Problem mit der Sondennahrung. Die Pfleger kommen 2-3 mal täglich und dein Vater bekommt dann genug Nahrung und Wasser. Versuche ihn doch zu überreden. Es ist furchtbar wenn ein Mensch verhungert. Meine Mutter wäre ohne PEG schon längst gestorben. Unsere Lieben sind mit dieser Krankheit einfach überfordert.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.
Gruss Ute

[rapunzel]

Guten Morgen,
da will ich eben doch auch noch meinen Senf dazugeben. Gestern war mein Vater in Ulm, bei einer Voruntersuchung (um evtl. bei der beim DGM ausgeschriebenen Studie teilzunehmen). Er scheint nicht dafuer geignet zu sein (weil Schlucken jetzt einfach zu schlecht geht), ihm wurde aber waermstens (heiss, gar!) empfohlen, eine PEG legen zu lassen (sie haben ihm angeboten, dass gleich dort zu machen) um die Kalorienzufuhr beizubehalten. Er scheint dadurch nun etwas mehr ueberzeugt zu sein, das zu machen. Ausserdem wurde ihm eine Atemmaske empfohlen und ein Pflaster hinter's Ohr geklebt (Speichelverminderung?).
Fazit - obwohl er fuer diese Studie wahrscheinlich nicht geeignet sein wird, ist doch etwas gutes rausgekommen (weil meine Eltern das von sich selbst nicht "angreifen" wuerden).
Alles Gute & lieben Gruss

[Elektra]

Ja, soweit ich weiß, ist es geschmacksneutral. Ich glaube, meine Mutter hatte es immer aus der Apotheke. Dürfte nicht schwierig sein. Wir haben es oft in Biosorb eingerührt.

Liebe Grüße und weiter viel Kraft,

Elektra

[Elektra]

http://www.enterale-ernaehrung.de/in...k+&+Easy%C2%AE

das ist sowas ähnliches

[Robin]

Liebe Blau,
nochmal Thema Magensonde: Mein Carlo war auch lange Zeit dagegen und auch ich fand die Vorstellung gruselig. Er, der Genießer, plötzlich nur noch auf Sondennahrung geeicht... Aber ich hab festgestellt, dass er , später als ich, (klar: als Betroffener)letzlich immer "Ja" zu den Überlegungen gesagt hat, die vernünftig erschienen. Solche Entscheidungen brauchen Zeit, und es zählt dass, was der Betroffenen will. Oft ist es Angst oder das Gefühl der Kapitulation, was abschreckt.Kapitulation ist früher oder später dran. Angst könnte man besprechen. Es ist echt nicht so schlimm, wie man denkt, aber es kann Folgeprobleme nach sich ziehen, eine PEG zu legen,aber es schafft auch Erleichterung. Stuhlgangprobleme regulieren sich z.B..
Es gibt nie nur entweder oder! Es gibt immer einen Mittelweg.Dein Vater kann ja weiter essen, was er kann und die PEG nur zur Flüssigkeits- oder Zusatznahrungsaufnahme nutzen. Da hat er doch Spielraum.Mein Rat: Immer mal wieder ansprechen, nicht fordernd, sondern informativ, damit er die Möglichkeit hat zu entscheiden, nach seinen Ängsten fragen, ausräumen, was geht, aber mit nix hinterm Berg halten..Ich weiß, nicht einfach. Wünsch dir Kraft und Geduld!
Robin