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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Sprechhilfe

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    Sprechhilfe

    Hallo,
    ich betreue seit Ende August vergangenen Jahres einen 73-jährigen, an ALS erkrankten Mann, d.h. ich besuche ihn einmal in der Woche als ehrenamtlicher Hospizmitarbeit. Wir konnten uns bisher gut verständigen, doch inzwischen kann er kaum noch deutliche Worte formulieren.
    Auch seine Arme und Finger sind stark in der Bewegung beeinträchtigt.
    Welche Möglichkeit der Verständigung bieten sich ? gibt es Sprachhilfen ?
    Ich bedanke mich für jeden guten Rat.

    #2
    Sehr geehrtes Forum-Mitglied,

    bzgl. Ihrer Frage nach geeigneten Hilfsmitteln, können Sie sich gerne an das Hilfsmittelberatungszentrum der DGM wenden. Mehr Informationen hierzu finden Sie auf unserer Homepage unter "Beratungsangebot".

    Derzeit wäre möglicherweise ein nichttechnisches Hilfsmittel wie etwa eine Kommunikationstafel mit Symbolen und/ oder Buchstaben für Ihren Patienten geeignet.
    Zeigetafeln werden von Angehörigen und Pflegenden meist selbst hergestellt. Als Material eignen sich leere Transparentfolien aus dem Copyshop oder auch Fotokarton. Die Zeigefelder können mit Wörtern, häufig gebrauchten Sätzen, Photos oder Bildern sehr individuell ausgestaltet werden. Die Persönlichkeit des Nicht-Sprechenden, seine Gewohnheiten und seine Lebenssituation sind dabei grundlegend.
    Die Kommunikationspartner verständigen sich mittels dieser Tafeln durch Ja-Nein-Diskrimination. Die Signale des Betroffenen für ”Ja” und ”Nein” müssen vereinbart werden, z.B. mittels bestimmter Augen- und Lidbewegungen.
    Die Kommunikationstafeln können je nach Themengebiet farblich voneinander abgesetzt werden. Die Kennzeichnung über die Farbe verhilft zu einem schnelleren Auswählen der gesuchten Aussage.

    Der Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker hat ein kleines Ringbüchlein mit Symbolen entwickelt (Pictocom) dass möglicherweise auch für Ihren Patienten geeignet ist. Kontaktadresse: Wenzelstraße 19, 97084 Würzburg, Tel: 0931/250130-0, Internet: www.aphasiker.de

    Elektronische Hilfsmittel sollten grundsätzlich für jeden Betroffenen ganz individuell ausgesucht und angepasst werden. Daher sollten eine intensive Beratung und Information unter Ausnutzung der vorhandenen motorischen Fähigkeiten, bei der Anpassung im Vordergrund stehen. Für den erfolgreichen Einsatz dieser Hilfsmittel ist die Akzeptanz des Gerätes bei den Betroffenen sowie bei allen Bezugspersonen sehr wichtig.

    Die Firmen, die im Bereich der unterstützten Kommunikation tätig sind, bieten größtenteils Beratung zuhause an. Die Betroffenen können direkt mit den Firmen Kontakt aufnehmen und sollten das System, das in der Beratung für sie angepasst wird, einige Tage lang zu Probe behalten können. Erst dann sollte ihr Arzt mit es für den Kostenantrag bei der Krankenkasse verordnen (Kontaktadressen finden Sie unter www.beh-verband.de).

    Solange alle bzw. einzelne Finger gezielt bewegt werden können, sind Kommunikationsgeräte mit Tastaturen einsetzbar. Für Benutzer, die eine Tastatur nicht oder nur sehr eingeschränkt bedienen können, gibt es die Möglichkeit über verschiedenen Sensoren einzelne Buchstaben auszuwählen und zu Sätzen zusammenzusetzen. Das bedeutet, dass irgendein Muskel, der willkürlich an- und entspannt werden kann, als Impulsgeber für das elektronische Kommunikationsgerät benutzt wird. Ebenso können kleinste willkürmotorische Bewegungen verwendet werden, um einen entsprechenden Sensor zu betätigen.

    Die verschiedenen Kommunikations-Hilfsmittel unterscheiden sich vor allem in ihrer Größe und Leistungsfähigkeit. Einige Geräte sind durch ihre geringen Größe mobil, andere verfügen über umfangreiche Möglichkeiten, wie z.B. Telefon- und PC-Steuerung usw.)

    Für den mobilen Einsatz eignen sich kompakte Geräte mit dynamischer Anzeige, die speziell als Sprachersatzgeräte mit einer synthetischen Sprachausgabe konzipiert sind. Dabei befinden sich alle Komponenten wie Ein- und Ausgabemedien, Sprach- und Speichermodule in einem einzigen recht robusten und tragbaren Gehäuse. Über eine computerähnliche Tastatur oder angeschlossene Sondersensoren werden die Worte bzw. Sätze eingegeben. Eine bestimmte Anzahl von Feldern bzw. Tasten, kann von dem Benutzer mit häufig verwendeten Aussagen belegt werden. Die Aussagen werden nach Bedarf eingetippt und abgespeichert und direkt über einen Tastendruck abgerufen. Eine Änderung der gespeicherten Aussagen ist jederzeit möglich. Überdies ermöglicht die Sprachausgabe dem Benutzer zu telefonieren und sich im Notfall bemerkbar zu machen.


    Gerne stehen wir Ihnen unter der Durchwahl 07665/9447-50 o. -51 oder per E-Mail: info@dgm.org zur Verfügung.

    Mit freundlichen Grüßen

    Janine Šušak
    Hilfsmittelberatungszentrum DGM

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