Also ich muß mich doch wohl erst einmal vorstellen.
Detlef Weine, Software- und Hardwareentwickler, 49Jahre. Ich baue an sich die feinsten Sachen, für große Firmen wie Siemens, Daimler, Epcos, Krone, Somfy, Graupner u.s.w. Meistens so was mit vielen Mikroprozessoren, die alle untereinander rumquatschen und am Ende doch eine gemeinsame Arbeit erledigen.
Wenn alles etwas laienhaft oder kindlich geschrieben ist, macht euch nichts draus, das ist meine Art. Ich habe halt keinen Bock auf hochtrabende Sprüche die eh' keiner versteht. Und komt mir nicht mit Englisch oder Latein. Das lehne ich aus Prinzip ab.
Also was ist ALS???
Bildlich gesehen ein Keller der langsam voll Wasser läuft. Nun versucht man mit dem Rilutek-Eimerchen den Kelller trocken zu kriegen, aber keiner findet den Rohrbruch. Deswegen verzögert Rilutek den Verlauf auch nur. Ich nehme es garnicht wegen Sinnlosigkeit. Die einzige Hilfe wäre die Ursache zu finden, alles andere ist doch nur Flickwerk.
Ihr seit die Betroffenen. Die Ärzte wissen die Ursache nicht. Also haben wir nur eine Chance, selber suchen und dann die Profis so lange mit Fragen und Erkenntnissen bombardieren, bis denen ein Licht aufgeht. Den Ärzten gegenüber haben wir einen riesen Vorteil. Wir haben uns täglich 24 Stunden. Am 15. gehe ich wieder zu den ALS Spezis, aber nicht um mich untersuchen zu lassen, sondern ich will einiges vorführen, und dann dumme Fragen stellen.
Ich hatte bis voriges Jahr eine eigene Kunstgießerei. Hat mich halt interressiert, aber Null Ahnung. Gegossen habe ich nach dem Shaw-Verfahren, das ist Kunstguß in Keramikformen. Ich habe einfach angefangen und 1/2 Jahr rumprobiert. Anschließend bin ich zu den Profis, die so was auch machen. Dann habe ich meine und deren Erfahrung gemischt. Herausgekommen ist folgendes: Ich habe das Verfahren so optimiert, das ich 2 Stunden brauchte, wofür die Profis im Schnitt 2 Wochen benötigen. Die meisten Kunstgießereien machen das Verfahren garnicht wegen:zu kompliziert oder geht nicht.
Jetzt zu ALS. Es müßte doch mit dem Teufel zugehen, wenn wir nicht in der Lage sind, die Ursache herauszufinden.
Festgestellt wurde folgendes:
Willi und Det Zuckungen in Armen und Beinen, aber NICHT beim Fahrradfahren.
Willi und Det keine Krämpfe nach dem Fahrradfahren.
@Willi fahr 20km Fahrrad und lege dich dann ins Bett, zuckt dann der Rücken?
@Willi setz dich auf einen nicht zu hohen Stuhl, die Treppe tuts auch. Beide Arme locker auf die Knie legen. Oberkörper ist nach vorn gebeugt. Kopf nach rechs drehen. Zuckt dann der rechte Arm?
@Willi mach mal Rückenschwimmen, Kopf waagerecht. Bei mir zuckt dann anschließend nichts.
Det Zuckungen nach Autofahren, oder bei einer Körperhaltung, bei der Nerven bedrängt werden.
Kadsic und Det Zuckungen hören auf bei Ruhe.
Bei Det hören sie auf, wenn ich auf dem Rücken liege oder gerade stehe und den Kopf senkrecht halte. Bei mir fangen Zuckungen an, wenn ich auf der linken Seite liege.
@Kadsic, mail mir mal genau, wann bei Dir die Zuckungen weggehen.
Liegen, stehen, langsam bewegen oder sonstwas.
Willi und Det, zuerst waren Zuckungen im rechten Arm vorhanden die sich auf andere Körperteile ausbreiten.
Willi Verlauf Lähmungen rechter Arm und rechtes Bein
@Willi wenn du es noch hinbekommst, wer war zuerst gelähmt?
@Willi leg einen Besenstiel auf einen Stuhl, setz dich dann so drauf, das der Stiel auf die Unterseite der Oberschenkel drückt. ca. 10 cm vom Knie entfernt. Zuckt dann das rechte Bein?
Det Verlauf Zuckungen rechter Arm, rechtes Bein, Bauch, linkes Bein
Det Verlauf Lähmungen rechte Hand, rechter Fuß, rechte Wande, rechter Oberschenkel
Kadisc erst Zuckungen, dann schwächer werdende Sprachmuskulatur.
Det 2 Tage keine Zuckungen nach 10 Tagen wegen Grippe im Bett liegen.
Det kann rechten Fuß heben nach 2 Tagen im Bett liegen. Bein wieder gelähmt nach Aotofahren
Wenn ich jetzt was falsch geschrieben habe, bitte korrigieren.
@Kadisc lebst du so, das keine Zuckungen mehr auftreten, und hat sich dadurch eventuell dein Zustand nicht wesentlich verschlechtert? Ich versuche sämtliche Zuckungen zu vermeiden. Wenn es zuckt, dann schnell hinlegen, wenn es geht. Ich mache autogenes Training. Wenn es zuckt, dann erzeuge ich ein kribbeln in den Händen, welches ich dann zu den Füßen schicke. 2 Minuten später ist dann alles vorbei.
Ich habe da so einen blöden Verdacht. Ist aber graue Laien Theorie.
Das Nervensystem ist überreizt. Jede Zuckung schaukelt das dann noch mehr auf. Die Zuckungen muß man garnicht warnehmen.
In der Elektronik mache ich das genauso. Wenn in einem Netzwerk von vielen Mikrokontrollern einer spinnt, erst den Störenfried herausfinden. Dann 3 mal versuchen eine richtige Antwort zu erhalten. Ist das nicht möglich, diesen abschalten (Lähmung).
Wen es zuckt, hat das Gehirn keine Möglichkeit zum Zugiff auf die Muskeln.
Also Störenfried entfernen. Calcium an die Motoneuronen anlagern=Motoneuron tot.
Rilutek erhöht warscheinlich die Zeit von 3 auf xxx Versuche = Abschalten später.
Ich brauche noch andere Befunde. Schreibt doch einfach ein grobes Tagebuch.
Allgemeine Fragen:
Fing es bei jedem mit Zuckungen an?
Lassen die sich in irgend einer Ruhelage abstellen?
Erst Zuckungen des Körperteils, dann Lähmung des selben ?
Gab es gravierende oder schleichende Ereignisse vor Beginn der Erkrankung, Streß, starke Schmerzen, ungelöste Probleme, den Ärger in sich reinfressen, dauernde Ängste u.s.w.
Tschüss Detlef
Detlef Weine, Software- und Hardwareentwickler, 49Jahre. Ich baue an sich die feinsten Sachen, für große Firmen wie Siemens, Daimler, Epcos, Krone, Somfy, Graupner u.s.w. Meistens so was mit vielen Mikroprozessoren, die alle untereinander rumquatschen und am Ende doch eine gemeinsame Arbeit erledigen.
Wenn alles etwas laienhaft oder kindlich geschrieben ist, macht euch nichts draus, das ist meine Art. Ich habe halt keinen Bock auf hochtrabende Sprüche die eh' keiner versteht. Und komt mir nicht mit Englisch oder Latein. Das lehne ich aus Prinzip ab.
Also was ist ALS???
Bildlich gesehen ein Keller der langsam voll Wasser läuft. Nun versucht man mit dem Rilutek-Eimerchen den Kelller trocken zu kriegen, aber keiner findet den Rohrbruch. Deswegen verzögert Rilutek den Verlauf auch nur. Ich nehme es garnicht wegen Sinnlosigkeit. Die einzige Hilfe wäre die Ursache zu finden, alles andere ist doch nur Flickwerk.
Ihr seit die Betroffenen. Die Ärzte wissen die Ursache nicht. Also haben wir nur eine Chance, selber suchen und dann die Profis so lange mit Fragen und Erkenntnissen bombardieren, bis denen ein Licht aufgeht. Den Ärzten gegenüber haben wir einen riesen Vorteil. Wir haben uns täglich 24 Stunden. Am 15. gehe ich wieder zu den ALS Spezis, aber nicht um mich untersuchen zu lassen, sondern ich will einiges vorführen, und dann dumme Fragen stellen.
Ich hatte bis voriges Jahr eine eigene Kunstgießerei. Hat mich halt interressiert, aber Null Ahnung. Gegossen habe ich nach dem Shaw-Verfahren, das ist Kunstguß in Keramikformen. Ich habe einfach angefangen und 1/2 Jahr rumprobiert. Anschließend bin ich zu den Profis, die so was auch machen. Dann habe ich meine und deren Erfahrung gemischt. Herausgekommen ist folgendes: Ich habe das Verfahren so optimiert, das ich 2 Stunden brauchte, wofür die Profis im Schnitt 2 Wochen benötigen. Die meisten Kunstgießereien machen das Verfahren garnicht wegen:zu kompliziert oder geht nicht.
Jetzt zu ALS. Es müßte doch mit dem Teufel zugehen, wenn wir nicht in der Lage sind, die Ursache herauszufinden.
Festgestellt wurde folgendes:
Willi und Det Zuckungen in Armen und Beinen, aber NICHT beim Fahrradfahren.
Willi und Det keine Krämpfe nach dem Fahrradfahren.
@Willi fahr 20km Fahrrad und lege dich dann ins Bett, zuckt dann der Rücken?
@Willi setz dich auf einen nicht zu hohen Stuhl, die Treppe tuts auch. Beide Arme locker auf die Knie legen. Oberkörper ist nach vorn gebeugt. Kopf nach rechs drehen. Zuckt dann der rechte Arm?
@Willi mach mal Rückenschwimmen, Kopf waagerecht. Bei mir zuckt dann anschließend nichts.
Det Zuckungen nach Autofahren, oder bei einer Körperhaltung, bei der Nerven bedrängt werden.
Kadsic und Det Zuckungen hören auf bei Ruhe.
Bei Det hören sie auf, wenn ich auf dem Rücken liege oder gerade stehe und den Kopf senkrecht halte. Bei mir fangen Zuckungen an, wenn ich auf der linken Seite liege.
@Kadsic, mail mir mal genau, wann bei Dir die Zuckungen weggehen.
Liegen, stehen, langsam bewegen oder sonstwas.
Willi und Det, zuerst waren Zuckungen im rechten Arm vorhanden die sich auf andere Körperteile ausbreiten.
Willi Verlauf Lähmungen rechter Arm und rechtes Bein
@Willi wenn du es noch hinbekommst, wer war zuerst gelähmt?
@Willi leg einen Besenstiel auf einen Stuhl, setz dich dann so drauf, das der Stiel auf die Unterseite der Oberschenkel drückt. ca. 10 cm vom Knie entfernt. Zuckt dann das rechte Bein?
Det Verlauf Zuckungen rechter Arm, rechtes Bein, Bauch, linkes Bein
Det Verlauf Lähmungen rechte Hand, rechter Fuß, rechte Wande, rechter Oberschenkel
Kadisc erst Zuckungen, dann schwächer werdende Sprachmuskulatur.
Det 2 Tage keine Zuckungen nach 10 Tagen wegen Grippe im Bett liegen.
Det kann rechten Fuß heben nach 2 Tagen im Bett liegen. Bein wieder gelähmt nach Aotofahren
Wenn ich jetzt was falsch geschrieben habe, bitte korrigieren.
@Kadisc lebst du so, das keine Zuckungen mehr auftreten, und hat sich dadurch eventuell dein Zustand nicht wesentlich verschlechtert? Ich versuche sämtliche Zuckungen zu vermeiden. Wenn es zuckt, dann schnell hinlegen, wenn es geht. Ich mache autogenes Training. Wenn es zuckt, dann erzeuge ich ein kribbeln in den Händen, welches ich dann zu den Füßen schicke. 2 Minuten später ist dann alles vorbei.
Ich habe da so einen blöden Verdacht. Ist aber graue Laien Theorie.
Das Nervensystem ist überreizt. Jede Zuckung schaukelt das dann noch mehr auf. Die Zuckungen muß man garnicht warnehmen.
In der Elektronik mache ich das genauso. Wenn in einem Netzwerk von vielen Mikrokontrollern einer spinnt, erst den Störenfried herausfinden. Dann 3 mal versuchen eine richtige Antwort zu erhalten. Ist das nicht möglich, diesen abschalten (Lähmung).
Wen es zuckt, hat das Gehirn keine Möglichkeit zum Zugiff auf die Muskeln.
Also Störenfried entfernen. Calcium an die Motoneuronen anlagern=Motoneuron tot.
Rilutek erhöht warscheinlich die Zeit von 3 auf xxx Versuche = Abschalten später.
Ich brauche noch andere Befunde. Schreibt doch einfach ein grobes Tagebuch.
Allgemeine Fragen:
Fing es bei jedem mit Zuckungen an?
Lassen die sich in irgend einer Ruhelage abstellen?
Erst Zuckungen des Körperteils, dann Lähmung des selben ?
Gab es gravierende oder schleichende Ereignisse vor Beginn der Erkrankung, Streß, starke Schmerzen, ungelöste Probleme, den Ärger in sich reinfressen, dauernde Ängste u.s.w.
Tschüss Detlef
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