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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Hilfe bei PEG, Beatmung, Toilette

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    #1

    Hilfe bei PEG, Beatmung, Toilette

    Hallo,

    bei meinem Vater 65Jahre ist die ALS soweit fortgeschritten, dass er dauerhaft im Rollstuhl sitzt. Für das „großen Geschäft" habe ich einen Toilettenrollstuhl so umgebaut, dass er das WC benutzen kann, beim „kleinen Geschäft“ suche ich nach einer Lösung um den Katheder zu umgehen, weiß einer Rat?
    Ich muss meinen auch bald fragen, ob für ihn eine PEG Sonde und/oder eine Heimbeatmung bei fortschreitender Krankheit in Frage kommt. Bis jetzt hat er dieses Thema gemieden, aber weil seine Sprache nachlässt muss ich bescheid wissen wie er über dieses Thema denkt. Was passiert wenn er beides ablehnt? Wie kann man die dann verbleibende Zeit menschenwürdig und scherzfrei ohne Angst vor dem Erstickungstod überstehen? Diese Dinge muss ich ihm natürlich aufzeigen!
    Vielen Dank im vorraus für die Antworten.

    Gruß Jochen
    Stichworte: -
    #2
    Hallo,
    ich benutze seit ca. 2 1/2 Jahren Urinalkondome, eine feine und saubere Sache.
    Es funktioniert ähnlich wie ein normales Kondom, es wird über den Penis gestreift und der Urin läuft über ein Schlauch in ein Beutel, welcher mit einem Klettband am Unterschenkel befestigt ist.
    Das ist eine Kassenleistung und wird vom Neurologen verordnet.
    Einfach mal in der Apotheke fragen und erkundigen.
    Mit diesem Kondom kann ich ohne Probleme für längere Zeit unterwegs sein oder im Garten die Sonne genießen.
    Vielleicht ist es ja etwas für Deinen Vater?
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle

    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

    Kommentar

      #3
      hallo jobar,

      ich benutze seit 2 jahren die urinflasche und zwar im e-rolli und im bett.
      Dazu muß natürlich immer jemand zur mithilfe abrufbereit sei.
      Ansonsten ist das urinlkondom, das wolfgang favorisiert, bestimmt eine gute alternative.
      Die fragen peg-sonde, beatmung sollten nicht auf die lange bank geschoben werden.

      Ich habe dies mit meiner frau den mich behandelten neurologen und meinem hausarzt besprochen.
      Gemeinsam haben wir eine patientenverfügung erstellt.
      Qualvolles ersticken ist bei entsprechender medikation , die zu hause bevorratet ist,nach den aussagen der ärzte
      vermeidbar.
      Der wunsch und wille des patienten zu respektieren und zu befolgen müßte eigentlich eine selbstverständlichkeit sein.

      mfg

      Rufmich

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        #4
        Das ist doch mal eine Sache wo ich auch gerne "Mann“ wäre.
        Urinalkondom und Urinflasche. Oder gibt es für Frauen, außer die unangenehmen Windeln, auch eine Möglichkeit Wasser zu lassen ohne aufzustehen?
        Ich habe zwar auch eine Urinflasche für Frauen die man ganz gut im Sitzen benutzen kann, aber um diese anzulegen muss mich ja auch erst jemand hochheben um die Hose runter zu ziehen.
        Hat jemand eine Idee wie das zu umgehen ist????

        Sommerliche Grüße
        Katrin

        [ 30. Juli 2006: Beitrag editiert von: kafi ]

        Kommentar

          #5
          Hallo Katrin,

          ich bin auch eine Frau ... und benutze seit über 2 Jahren einen Dauerkatheter. Ich kann weder gehen noch stehen, und das dauernde Umsetzen war mir irgendwann zu aufwändig und anstrengend, zumal ich immer "viel trinken" sollte.
          Der Blasenkatheter hat mir ein Stück Freiheit und Mobilität wiedergegeben - ich kann z.B. eine ganze Weile stressfrei unterwegs sein. Eine Blasenentzündung hatte ich in der ganzen Zeit erst ein einziges Mal, als ich tagsüber häufig einen Beinbeutel benutzt habe und der Katheter daher täglich 2mal umgestöpselt wurde. Das begünstigt natürlich aufsteigende Infektionen. Seitdem ich die Urinbeutel jeweils ca. 1 Woche fest angeschlossen lasse - der Katheter selbst wird alle 3 Wochen gewechselt - habe ich keine Probleme mehr damit.
          Also nur Mut: mir hat es ein Stück Lebensqualität zurückgebracht.
          Liebe Grüße!
          Königskind

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            #6
            Hallo zusammen,

            ich glaube das grösste Problem ist, das der "Patient" (in dem Falle meine 63J alte Mutter) diese Dinge annimmt. Für Sie ist bis heute ein Blasenkatheter, PEG und Heimbeatmung unvorstellbar! Leider schlägt die Bulbäre Form derart hart zu, das Sie binnen weniger Wochen Ihre Sprache verliert. Schon heute verstehe ich nur noch wenig. Ein PC soll Ihre Wünsche nun bald darstellen. Aber ein gutes Argument ist das mit der Umsetzung. Das ist Megastress und ein Urinbeutel wäre für die Pflege sicherlich einfacher. Aber Ihr betroffenen Damen..wie bringe ichs ihr bei????

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              #7
              Hallo incologne,

              sorry, aber die Art wie du dich ausdrückst macht mich ärgerlich. Vielleicht bin ich ja auch überempfindlich weil ich selbst oft von der Unsensibilität anderer verletzt werde. Nichts desto Trotz hier meine Meinung: Du musst deiner Mutter doch nichts beibringen. Sie ist deine Mutter und nicht dein Baby. Es geht doch nicht um Argumente sondern um die Lebensqualität deiner Mutter. Ich hoffe nur das deine Mutter die Möglichkeit hat selbst zu entscheiden wie, was und wann etwas gemacht wird.

              Hallo Königskind,
              da ich zwar nicht mehr laufen kann, aber doch stehen, werde ich wohl noch weiter auf Toilette gehen. Ich sträube mich davor, an Schläuche angeschlossen zu werden. Habe auch PEG und Beatmung in meiner Patientenverfügung abgelehnt. Aber ich behalte mir vor meine Entscheidung jederzeit zu ändern.

              Alles Gute und Danke für eure Antworten, Katrin

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                #8
                Hallo Katrin!
                Ich bin eine Frau von 62 und kann stehen wenn Ich mich stütze an einem Tisch aber Ich brauche Hilfe zum aufstehen und kann nicht drehe, dass ist meistens nur zuhause möglich. Es hast Mir sehr begrenzt, Ich habe zeit ein Monat einen Dauerkatheter und Ich habe meine Freiheit wieder, Ich habe bisher keine Probleme damit. Denke an die Vorteile und genieße dein Leben so lange es geht.
                Ich weiß Ich bin Privilegiert da Ich habe 50 Stunden der Woche Persönliche Assistenten, Diese wird von meine Gemeinde bezahlt und Ich kann die Stunden brauchen wie Ich will durch dass ganze Jahr, dazu habe Ich die Gemeinde Krankenpflege Abends am 23 Uhr zum legen. Nachts habe Ich eine Dreh Luftmatratze( Turn-Q Pluss ) Ich bin damit sehr zufrieden und meinem Partner muss Mir nicht nachts mehr umdrehen.
                Grüsse Guri
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                  #9
                  Hallo Guri,
                  was ist das für eine Dreh-Luftmatratze? Gibt es was im Internet darüber?
                  Liebe Grüße
                  Königskind

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                    #10
                    Hallo,
                    siehe hier mal rein, aber leider nur in Englisch.
                    http://www.home-med-equip.com/acb/sh...nt=24&DETAIL=1

                    du kannst dir aber die Seite übersetzen lassen.

                    unter: www.abacho.de
                    gruß Wolfgang
                    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                    Thomas Carlyle

                    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                      #11
                      Hallo Königskind.
                      Die Firma ist Invacare Germany, Ich habe die web Seite aber es fungiert in Moment nicht, hier ist die Adresse. Mein Mann ist sehr zufrieden damit, er muss nur einige Mal meine Beine justieren gegen zwei mal aufstehen nachts zum drehen. Ich habe meine Matratze durch der Staatliche Hilfsmittelstelle die Matratze ist Ihre Eigentum, es spart die Gemeinde für viel Nachtdienst und meinem Mann kann weiter neben mir schlafen, es ist Gut Ihm dort zu haben.
                      Grüsse Guri
                      Germany
                      Mobility & rehab products distribution
                      Invacare Deutschland GmbH, Kleiststraße 49, 32457 Porta Westfalica - Germany
                      Tel : (49) 57 31 754 0 www.invacare.de
                      info@invacare.de
                      Einige Andere http://www.alternatingpressuremattress.com/ http://www.aks.de/index.htm
                      [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

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