Jemand zum Reden (Kontakt)

[Annique]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum

Meine Mutter ist 44 und hat seit ca. 1 Jahr ALS. Sie würde gerne Kontakt zu Betroffenen aufnehmen.
Hat jemand hier Interesse? Dann schreibt mir einfach, ich gebe es dann weiter... Sie hat momentan noch keinen Intenrnetanschluss, würde sich aber freuen.
Ich hoffe auf eine (oder vielleicht auch viele Antworten
Liebe Grüße Annique

[birgit_g]

Hallo Annique,
bin auch noch relativ neu auf dieser dgm-site.
Bin zwar nicht ALS-Betroffene, aber auch muskelkrank mit SMA IV, weiß aber, dass man den ersten Kontakt erwartet... vielleicht war ich es. Gruß - Birgit.

[Annique]

Hallo Birgit,

schön, dass du zurückgeschrieben hast...

Es stimmt, hier im Forum bist du die erste, die antwortet, aber ich habe auch schon von ein paar anderen lieben Menschen gehört, die sich direkt an meine Emailadresse gewandt haben.

Kannst du mir vielleicht beschreiben, wie sich SMA IV äußert, weil ich davon noch nicht gehört habe und es gerne erfahren würde? Allerdings nur, wenn es dir nichts ausmacht

Gruß Annique

[birgit_g]

Guten Abend Annique,
bin 55 Jahre, die Diagnose wurde erst vor einigen Wochen nach gründlichen Untersuchungen gestellt, Uni-Klinik Tübingen.
Meine Beschwerden:
- seit Mai 2005 Probleme beim Laufen, rechter Fußheber-Muskel wird schwach
- Treppensteigen fällt immer schwerer
- unter körperlicher Belastung erreiche ich schnell den Erschöpfungszustand
- nach kurzen Wegstrecken muss ich stehenbleiben, mich ausruhen, fühle mich mit Gehhilfe Regenschirm oder Geländer zum festhalten sicherer, gehe gern Arm-in-Arm
- der weitere Verlauf ist ungewiss, suche reha-Möglichkeiten, auch durch Erfahrungsaustausch mit ähnlich Betroffenen,
- seit wenigen tagen bin ich Mitglied in der DGM, wurde reichlich mit Literatur und Adressen versort
- der Chat ist eine gute Möglichkeit, Kontakte zu knöpfen, leider schwach besorgt, außer ALS-Chat, der ist zu empfehlen, hier hatte ich schon Kontakt, aber leider nicht mit SMA IV

Herzliche Grüße - Birgit.