Mein Vater hat ALS - was jetzt ?

[Spion]

Hallo, heiße Alex bin 23. Meinem Vater wurde heute die Diagnose ALS gegeben. Vorher hieß die Diganose noch Motoneuron Erkrankung (April 2006). Mein Vater (59) hatte beschwerden bei Laufen in den Beinen und Oberschenkeln. Nach der gründlichen neurologischen Untersuchung wurde die Motoneuron Krankheit diagnostiziert.
Heute kam er zurück aus der nerologischen Klinik mit der Diagnose ALS. Gestern ist mein Vater "mal wieder" gestürzt beim Laufen und hat sich ein Platzwunde am Kopf zugezogen. Er hat kaum noch Kraft Auto zu fahren und kann höchstens 100m zu Fuß gehen.
Ich habe mich jetzt wirklich intensiv zum Thema ALS eingelesen u.a auch dieses Forum. Ich bin ziemlich erschüttert wie schrecklich diese Krankheit doch ist. Ich sitze hier und muss zum ersten Mal in meinem Leben heulen. ich werde zum 1. mal mit dem "baldigen" Tod eines Angehörigen konfrontiert. Mein Vater, der mir immer ein sehr guter Vater und immer für mich da war und in seinem Leben so fleißig war und immer jedem geholfen hat und einfach mein Bester Freund ist, der mich immer beim Fussball spielen seit meinem 7 Lebensjahr begleitet hat, muss jetzt in naher Zukunft einfach sterben ?? Wieso den ?? er hat doch niemanden etwas getan ? wie soll den mein Leben den ohne ihn weitergehen ? Sieht er niemals seine Enkelkinder ? erlebt er nicht meine Hochzeit ? Wieso den nur ? Wie fühlt sich den meine Mutter jetzt ? Sie ist doch wohl nachdem schon bei Ihrer Schwester Leberkrebs entdeckt wurde jetzt total am Ende... Ich fühle mich grad hilflos und allein gelassen.

Ich habe schon vermutet das es zur dieser Diagnose kommt aber wollte es irgendwie nicht wahr haben...

In 2 wochen sollen wir alle, vater mutter bruder und ich in die Klinik zum Gespräch wegen einer Patientenverfügung (was ist das den genau) und wegen dieser Heimbeatmung...

Ich bin im 3. semester und habe noch 3 vor mir... Soll ich das jetzt schmeissen weil wir sicherlich Geld brauchen werden um meinen Vater zu versorgen ? Mein Bruder arbeitet vollzeit, meine Mutter teilzeit und ich finanzier mir mein Studium eigentlich selbst. Das Krankengeld ca. 800 im Monat ist ja ein Witz....

Oh Gott ich glaub irgendwie zerbricht mein Leben gerade.. Ich kann das immer noch nicht glauben was da gerade passiert...

wie soll ich damit umgehen ? Ich merke das der Rest der Familie ziemlich geschockt ist und das alle eigentlich heueln können, aber es sich verkneifen um stärke zu beweisen vor den anderen..

Sorry das ich so nen langen Text schreibe,aber ich gerade total am Ende.

HILFE !!!

[ 29. März 2007: Beitrag editiert von: Spion ]

[ 29. März 2007: Beitrag editiert von: Spion ]

[Robin]

Hallo, lieber Spion,
zuerst mal: Ich kann die Panik und Verzweiflung, die Unsicherheit und die Trauer, die du schilderst, gut verstehen.Wir alle, als Angehörige und als Betroffene haben das erlebt und hin und wieder erwischt es uns erneut. Aber:Es gibt auch die Erfahrung, it der Krankheit und allem, was damit zu tun hat, leben zu lernen, damit umzugehen.Ich hab für mich die Lösung gefunden, mir nicht den ganzen Berg aufeinmal anzugucken. Immer nur den nächsten Schritt, sonst wird man/frau handlungsunfähig und konfus und das hilft keinem.
Das Studium zu schmeissen z.B. ist doch nicht hilfreich. Auch für deinen Vater nicht. Er will sich doch nicht auch noch um dich Sorgen machen müssen...Patientenverfügung:Ist grad heute aktuell in den Medien, wird im Bundestag diskutiert.Wirst du heute in den Nachrichten viel drüber hören.Es geht darum, zu bestimmen, welche Hilfsmittel und lebensverlängernden Maßnahmen man für sich in Anspruch nehmen will und welche nicht mehr und wer dafür sorgt, dass diese Bestimmung durchgesetzt wird, wenn man es selbst nicht mehr kann.
Es gibt ne Menge an Unterstützung und Hilfsmitteln,den Alltag mit dieser Krankheit zu organisieren. Nutze gern das Forum, um Fragen loszuwerden und Antwortrn zu bekommen.Auch die DGM steht als Ansprechpartner zur Verfügung. Tief durchatmen und dann ein Schritt nach dem anderen. Dir viel Kraft und dass du die Dinge sortiert bekommst.
Herzlich
Robin

[Spion]

Hallo Robin und danke für deinen Beitrag.
Ich bin halt ziemlich im Schock und versuch das gerade zu verarbeiten.
Ich glaub das was ich zur Zeit denke, dachten am Anfang viele, aber trotzdem meine Frage: Gibt es keine Fortschritte zur Heilung oder aufhaltung der Krankheit ? Man kann doch heute alles heilen, wieso den auch nicht ALS ?

Ich habe gelesen das dieser berühmte Wissenschaftler Hawking auch ALS hat. Wieso lebt er den so lange ??

Kann es sein das mein Vater auch mehr als 2,3,5 Jahre leben wird, auch im nicht so kritischen Zustand ??

Ich kann mir das einfach nicht vorstellen das mein Vater sterben muss. Bei Krebs hat man doch auch Hoffnung das es vielleicht glücklich ausgeht, aber bei ALS sehe ich sowas eigentlich nicht. Es ist ein festgelegtes Todesurteil sozusagen.

Irre ich mich oder hat diese Krankheit noch nie bei jemanden schon aufgehört oder ist nicht in den kritischen Zustand gekommen ??

Ich weiss ich frage gerade sehr viel und zum Teil auch wirres Zeug, aber ich wirkich verzweifelt und der Schock sitzt sehr sehr Tief...

[Meike-Salach]

Hallo Spio, Alex,
du hast richtig vermutet und kombiniert, es gibt bei ALS keine Heilung. Es gibt bei ALS keine zuverlässige Medikamente zum Anhalten der Krankheit.
Es gibt lediglich verschiedene Verläufe dieser Erkrankung. Und keiner kann vorhersagen, wie die einzelne ALS verläuft. Ob langsam oder rapide schnell.
Dass du verzweifelt bist und verwirrt, es gehört dazu und bedarf einer Verarbeitungszeit.
Das einzige, dass Angehörige tun können ist, dem Erkrankten beizustehen und einfach dasein.
So ist leider die Realität.
Warum einige damit lange leben können???
Sie wissen es nicht und die Ärzte auch nicht.
Hier in diesem Forum findest du auf jedenfall Unterstützung, also schreibe hier, wenn dir danach ist oder du Informationen brauchst.
Liebe Grüße Meike

[Johann]

Hallo Spion!
Mein Mann hat bereits schon seit 13 Jahren ALS. Er hätte es niemals gewollt, daß eines seiner Kinder auf Grund seiner ALS-Erkrankung die Ausbildung unter- oder abbricht. Er hat aber immer sehr viel Interesse gezeigt wie weit jeder in der ausbildung ist. auch muß nicht jeder ALS-Kranke beatmet werden und es gibt sehr unterschiedliche Verläufe der Krankheit.
Ich wünsche euch sehr viel Kraft für diesen Lebensabschnitt.
Bei weiteren Fragen könnt ihr euch gerne an uns wenden.

MfG Familie Berstecher

[Spion]

Hallo,

danke für die netten und aufmunternen Worten. Das mit dem Studium war eine überreaktion, ich hab einfach nur meinen Gefühlen freien lauf gelassen und hier aufgeschrieben was ich gerade fühlte bzw. dachte.

@Johann: 13 Jahre lang ALS ?? Wie kann ich mir das vorstellen ? ist er 13 jahre im Rollstuhl oder erst seit kurzem ? Ist er nur ein wenig oder doch ziemlich eingeschränkt in der Motorik ?

Ich weiss nicht, mein Vater konnte letztes Jahr noch humpeln, aber er hatte Kraft. Heute kann er viell. 100m gehen und braucht ne Pause. Ich glaub seit der Erkrankung hat er 30 Kilo verloren, unter anderem auch seinen Bierbauch
Ich hab die Hoffnung das bei ihm die Krankheit nicht so schnell verläuft oder es nicht so schlimm wird, wie es manchmal beschrieben wird. Das er im Rollstuhl sitzen wird usw. kann ich verkraften. Aber das mein Vater nicht mehr sprechen kann und beatmet werden muss, sowas anzuschauen und durchzuhalten traue ich mir selbst nicht zu. Geschweige den, meinem Vater selbst oder meiner Mutter.

Das ist ziemlich grausam diese ungewissheit, was und wann und wie passieren wird. Mal schauen was das Gespräch mit meiner Familie und dem Arzt in 2 Wochen im Krankenhaus so mitsichbringt.

Vielen Dank euch allen für eure Beiträge, die helfen mir echt. DANKE !

[Elektra]

Lieber Alex,

ich kann Dich so gut verstehen! Als wir von der Krankheit meines Vaters erfuhren, brach für mich eine Welt zusammen. Auch ich war erschüttert über die Vorstellung, dass mein geliebter Papa mich verlässt, dass er nie erleben wird, wenn ich heiraten und Kinder bekommen sollte... und es ging alles so wahnsinning schnell bei ihm.
Ich habe damals aufgehört zu arbeiten, um mehr Zeit mit ihm verbringen zu können, aber mir hat meine Arbeit eh keinen Spaß gemacht, daher war es nicht so schlimm. Ich habe 9 Monate das ALG eingesteckt und als ich wieder etwas Kraft hatte, habe ich mir etwas neues gesucht. Was Du mit Deinem Studium machen sollst, musst Du einfach selbst entscheiden, sicher ist es nicht so, dass Dein Vater wollen oder verlangen wird, dass Du abbrichst; ich hätte damals einfach keine Kraft dafür gehabt und der Job war mir sozusagen ohnehin wurscht.
Ich kannte damals niemanden, der auch einen geliebten Menschen, vielleicht sogar den am meisten geliebten, an ALS verliert; noch mehr, ich stand völlig allein da, habe mich von meinem damaligen Freund getrennt, der mir so gar nicht zur Seite stand, sondern es vorzog, zwei Flaschen Jägermeister wegzupressen und danach noch am Gleisbau arbeiten zu gehen; meine Schwester hat die Familie im Stich gelassen... Es war furchtbar. Dann habe ich erfahren, dass der Freund einer meiner Freundinnen seinen Vater an ALS verlor und mit ihm zu reden tat so gut.... sich nicht so beschissen alleine fühlen mit seinen Schmerzen... Es ist 10 Monate her, seit mein Papa gestorben ist , er war übrigens 65, und trotzdem ist ALS immer präsent. Ich fühle mich immer noch hilflos wie ein kleines Mädchen, gestern habe ich seinen Schreibtisch ausgeräumt und die ganzen Kinderbilder von mir und meiner Schwester entdeckt, die er dort hatte, es war ganz schlimm.
Leider bin ich nur im Job online, aber bald werde ich auch Zuhause einen Internetzugang haben; vielleicht brauchst Du ja jemanden zum Reden, ein bißchen Beistand von jemandem, der genau weiß, was Du meinst... ich wollte damals nichts von Leuten hören, die ALS nicht kennen, jeder Krebs wäre mir lieber gewesen (entschuldigung, falls ich damit jemandem zu nahe trete, natürlich ist auch Krebs oft eine Katastrophe), ich war so wütend. Und manchmal bin ich es noch. Und auch ich kann es noch gut brauchen, mit jemandem zu sprechen.
Wenn Du möchtest, kannst Du Dich gerne bei mir melden, ich glaube, man kann private E-Mails übermitteln lassen, dann können wir auch so Kontakt aufnehmen. Oder erst mal im Forum, wie Du magst. Ich würde mich freuen, mir täte das auch ganz gut, denn erst, wenn ich jemandem auch nur ein bißchen mit seiner Traurigkeit helfen kann, hat es wenigstens etwas Sinn, was bei uns passiert ist...

Viel Kraft erst einmal.

Liebe Grüße,
Sonja

[Katja_Berlin]

Hallo Alex,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich gerade fühlst! Mein Vater hat mir vor knapp drei Wochen gesagt, dass er an ALS erkrankt ist. Auch mein Verhältnis zu meinem Papa ist sehr eng. Ich kann nicht beurteilen wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist. Er kann nicht mehr richtig greifen (seine Handmuskeln / der Daumenballen sind fast vollständig "verschwunden"), seine Stimme verschwindet sobald er aufgeregt ist (egal ob positiv oder negativ) und er läuft, als wenn er einen Schlaganfall gehabt hätte (kann den Fuß nicht mehr kontrolliert aufsetzen).
Für mich ist diese Situation ebenfalls sehr schwer. Vor 12 Jahren (ich war damals 22) habe ich meine Mutter beim Sterben begleitet. Es ist schwer, ich habe Jahre gebraucht um irgendwie mit dieser Situation fertig zu werden. Durch meinen Zahnarzt habe ich die Empfehlung bekommen, mich an die Kirche zu wenden (nein, ich bete nicht täglich und gehe auch nicht regelmäßig zum Gottesdienst...) und so genannte Trauergespräche zu führen - die haben mir geholfen! Soweit ist es ja bei uns noch nicht, nichts desto trotz suche ich mir auch diesmal wieder Hilfe (schon jetzt, weil ich merke wie verzweifelt ich bin)! Lass dir helfen, such dir andere Leute, mit denen du reden (oder schreiben) kannst. Du wirst sehen: es hilft ungemein! Uns wird die Chance gegeben, uns von unseren Liebsten zu verabschieden - versuche diesen Aspekt positiv zu betrachten. Mir persönlich hilft es etwas...
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Katja

[portuga]

Sehr geehrte Familie Berstecher,

Sie haben so lieb an Spion in März antwortet und Hilfe angeboten, dass ich eine Art Geborgenheit fühle, jetzt zu Ihnen zu schreiben. Darf ich das? 50 bin ich schon und doch unreif, um alles leichter zu annehmen. Geschieden und allein mit zwei Kindern, ist mein Freund seit fast 9 Jahren unsere einzige Familie. Er hat selber noch einen Sohn zu Hause, deswegen sind wir noch nicht bei ihm, sonst wäre alles zu eng und komplizierter. Nun leidet er unter einer Motoneuron- erkrankung, die in Juli von der Uni-Mainz diagnostisiert worden ist. Die Sprache ist sehr beeinträchtigt, das Reden wird sehr mühsam. Das Zwerchfell ist gelähmt und daher beide Spritzen der Lungen schon geschrumpft. Er atmet schlecht. Täglich verliert er an Kraft. Die Müdigkeit wird immer stärker, genauso wie die Übelkeit. Er bekommt nicht mehr die Runde, um alles zu machen, wie er es nötig hat. Mittags muss er schlafen und in der Nacht schläft er kaum noch, trotz dass schon um 19:00 ganz fix und fertig ist und ins Bett gehen muss. Er nimmt Mestinon und Rilutek. Auch den Bericht der Uniklinik kann ich Ihnen senden, vielleicht können Sie mir was darüber sagen. Wird es bedeuten, dass, wenn er in 5 Monaten für die Kontrolle dorthin geht, es doch ALS diagnostisiert wird? Für den Moment, wäre schon sehr hilfreich, wenn Sie mir sagen könnten, was sollte ich für ihn kochen, um die Übelkeit zu lindern?

Entschuldigen Sie, meine Einmischung und Dankeschön für Ihre Aufmerksamkeit.

[Johann]

Hallo Portuga!

Mit einem Arztbericht können wir genau sowenig anfangen wie ihr.Den müßt ihr euch von eurem behandelten Hausarzt oder Neurologen erklären lassen.Wir könen nur sagen, wie wir bestimmte Situationen erlebt und mehr oder minder gut gemeistert haben.
Unter Übelkeit hat mein Mann nie gelitten, deshalb habe ich damit keine
Erfahrung. Beim DGM gibt es eine Broschüre mit Rezepten für ALS-kranke, vielleicht kann damit geholfen werden.

Auf dieser Seite gibt es auch einen ALS-Chat der mangels Beteiligung leider eingeschlafen ist. Man kann sich auch zu anderen Zeiten treffen, wie die dort angegeben. uns hat das direkte "Reden" mit Betroffenen immer gut getan.

MfG Familie Berstecher

[portuga]

Liebe Familie Berstecher,

vielen Danke! Ich werde nach der Broschüre schauen.

Die Neurologin hat vorgestern das Rilutek reduziert, weil sie meinte, es sei kontraproduktiv, wenn er wegen der Übelkeit doch weniger isst und daher noch Kräfte verliert.
Bis jetzt hatte er 2 pro Tag genommen und ab gestern wurde nur eine Tablette. Sie meinte auch, dass er ganz normal essen darf. Trotzdem werde ich Ihren Rat nachfolgen.

Zum Chaten fehlt mir die Zeit. Mein alter PC ging kaputt und weil meine zwei Kinder einen Computer jedes für sich haben, benutzt ich einen von denen, wenn ein der Kinder nicht zu Hause ist. Mit meinem lieben Freund, weil wir getrennt wohnen, ist ein Hin und Her und meine Tochter braucht noch mich für die 7. Klasse. Na ja, nur faule Hausfrauen haben wenig zu tun und ich gehöre nicht zur Chat-Generation.

Es beruhigte mich gestern beim Lungenarzt die Information über seinen Lungen, die sagte die Lungenfunktion befindet sich genauso wie zuvor. Besser ist sie nicht aber auch nicht schlechter. Letzte Woche hatte er sich mit vielen Sachen übernommen, die er erledigen wollte, und hatte sehr seine Kräfte in Anspruche genommen. Diese Woche wurde er behutsamer und kann sogar besser schlafen. Vielleicht ist das alles nur ein Lernprozess.

Hoffentlich kann ich später mit Ihnen Kontakt aufnehmen, wenn objektive Fragen im Spiel kommen. Wie kann das eigentlich zu Stand kommen, wenn Sie oder ich nicht öfters im Forum schreiben?

Viele lieben Grüßen

Portuga