Einnahme Rilutek (Riluzole)

[Sonja Balmer]

Hallo,
Ich nehme Rilutek (Riluzole) nun schon mehr als ein Jahr ein. Nach 5 Versuchen schaffte ich es, dass mir davon weder übel noch schwindlig wird. Bei den ersten Versuchen habe ich auch gemäss Empfehlung darauf geachtet, das Medikament 1. nüchtern und 2. genau im Abstand von 12 Stunden einzunehmen.
Die ersten Versuche waren eine solche Qual, dass ich Rilutek immer wieder nach nur wenigen Tagen bis Wochen absetzen musste. Jetzt klappts aber seit einer geraumen Zeit, ohne jegliche Nebenwirkungen, meine Leberwerte haben sich nach anfänglicher Erhöhung wieder erholt. Nur: Ich nehme Rilutek unabhängig davon, ob ich nüchtern bin oder etwas gegessen habe. Zudem achte ich nicht mehr auf die 12 Stunden.
Nützt Rilutek überhaupt mit dieser Einnahmeart? Oder muss ich Rilutek wirklich nüchtern und im Abstand von 12 Stunden einnehmen?
Ich wäre für einen Ratschlag dankbar, weil ich ein bisschen unsicher bin....
Herzliche Grüsse
Sonja

[BVB Maus]

hallo sonja,
ich glaube nicht das du dir sorgen machen mußt. ich nehme rilutek seit april 97. die ersten 2 jahre habe ich genau auf den 12 std. abstand geachtet, dann fing ich an zu schludern. heute achte ich nicht mehr so genau darauf, ich nehme sie morgens nachdem ich angezogen bin und einen hochkalorischen drink getrunken habe. und abends nach dem abendbrot ein. aber zu keiner bestimmten
uhrzeit. die übelkeit hatte ich auch seitdem ich morgens als erstes einen halben becher mineralwasser trinke ist die weg.
also mach dir keinen kopf.
liebe grüße iris

[mwilsing]

Rilutek

Hallo
ich nehme auch Rilutek, 1 morgens, 1 abends. morgens ist das ziemlich die gleiche Zeit, abends ist sehr unterschiedlich. Es hängt davon ab, wann ich ins Bett gehe, z.B. nach einem Opernbesuch oder Kino. Mir macht das Rilutek überhaupt keine Nebenwirkungen, aber seitdem ich die Rilutek nehme, ca. 2 Jahre, hat sich die Situation meiner Zunge, mein Schlucken stetig verschlechtert, also ob die Tabletten nützen oder "sie sollen ja die Krankheit irgendwie langsamer voranschreitend machen, das kann ich mir nicht so richtig vorstellen.
Marlies Wilsing

[Hajo]

Hei
ich habe mal eine Rilutek auf den Lippen zergehen lassen, die Wirkung war, dass Lippen und Zunge ganz taub wurden, wie beim Zahnarzt wenn man eine Spritze bekommt. Wenn die Wirkung im Körper die gleiche ist, dann BETÄUBT sie nur. Also ich nehme sie zu unterschiedlichen Uhrzeiten und ob sie tatsächlich mein Leben verlängert HOFFE ich, was soll ich auch sonst machen.
Hans-Joachim

[Südharzer]

Hallo,
ich nehme seit drei Jahren Rilutek. Anfangs spielten meine Leberwerte auch verrückt, das hatte sich aber nach sechs Monaten eingependelt. Allerdings habe ich dann eine Lactoseintolleranz bekommen. Ich nehme jetzt Rilutek (nach mehreren Versuchen) zwischen den Mahlzeiten morgens und abends ein. Wenn ich abends unterwegs bin, nehme ich nur eine am Tag ein. Das mit dem Taubheitsgefühl habe ich auch festgestellt. Ob Rilutek hilft kann ich nicht sagen, hoffen wir es.
Grüße aus Südniedersachsen, Gerlinde

[mwilsing]

Hei
ich habe mal eine Rilutek auf den Lippen zergehen lassen, die Wirkung war, dass Lippen und Zunge ganz taub wurden, wie beim Zahnarzt wenn man eine Spritze bekommt. Wenn die Wirkung im Körper die gleiche ist, dann BETÄUBT sie nur. Also ich nehme sie zu unterschiedlichen Uhrzeiten und ob sie tatsächlich mein Leben verlängert HOFFE ich, was soll ich auch sonst machen.
Hans-Joachim

Hallo Hajo,
als ich noch die Rilutek durch den Mund genommen habe, hatte ich auch ein völlig taubes Gefühl, jetzt lösen wir die auch und da ich sowieso durch die PEG ernährt werden hat sich das Problem erledigt.
Ob die Tablette wirklich das Leben verlängert habe ich große Zweifel!
Marlies

[hamburger]

seit 11.08 nahm ich 2x am tag rilutek ein. ich hatte mir damals wohl eingebildet,dass seit der verordnung von rilutek, mein zustand sich verschlechterte.
seit 8 wochen nehem ichh kein rilutek mehr. meine ärzte, neuro und hausarzt haben es abgesetzt. die letzten drei wochen habe ich kaum noch kraft in den händen. das lagern und umsetzen bereitet dem pflegedienst schwiriegkeiten weil ich nicht mehr mithelfen kann. auch schaffe ich nur noch 5 schritte am rollator.
ob das nun wg dem rilutek passiert oder einfach der fortschritt der ALS ist?
ich weiß es nicht!

rainer

[Wolfgang !]

Hallo,
seit genau 10 Jahren nehme ich nun Rilutek und kann natürlich auch nicht sagen, ob es mein Leben verlängert hat oder nicht. Man hat ja leider keinen direkten Vergleich. Bei jedem ist der Verlauf ja auch ganz anders und wahrscheinlich auch die Wirkung vom Rilutek. Nebenwirkungen von den Leberwerten her, habe ich keine. Alles im grünen Bereich.
Ich weiß aber, dass es mir von der Psyche her gut getan hat, etwas gegen die Krankheit ALS zu tun.
Gruß Wolfgang