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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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    Hallo zusammen

    Hallo zusammen,
    nachdem ich schon längere Zeit Eure Beiträge verfolge, schreib ich heute auch mal.
    Meine Mutter (78 J) leidet seit einem Jahr an ALS, bzw. seit einem Jahr steht die Diagnose im Raum. Angefangen hat alles aber schon einige Monate früher. Auffällig war die immer verwaschenere Sprache. Dann kamen Schluckstörungen, Lähmungen in den Beinen...
    Vom Stock ging es dann schnell zum Rollator. Leider ist Sie im März gefallen und hat sich den re Arm sowie das Handgelenk gebrochen. Beides konnte aufgrund ihrer Schluckstörung nicht unter Vollnarkose operiert werden. Nun kann sie den rechten Arm kaum noch einsetzen.
    Bis Donnerstag konnte sie noch breiige Kost zu sich nehmen, wenn auch unter größten Schwierigkeiten. Seit Donnerstag geht nur noch Suppe... Alleine stehen kann sie auch nicht mehr.
    Die Pflege haben wir so aufgeteilt, dass morgens der Pflegedienst kommt ( waschen, anziehen) Dann frühstücke ich mit ihr und gebe ihr Tabletten, evt. Toilettengang usw.
    Mittags mache ich ihr wieder Essen. dann kommt der Pflegedienst und hilft mir sie ins Bett zu legen, da das für einen alleine zu schwer ist. gegen 14.00 Uhr hole ich sie dann aus dem Bett und versorge sie ( Tasse Kaffee, Toilette, Urin Beutel leeren o.ä.) Um 16.00 Uhr gehe ich zur Arbeit. Dann ist sie ca. eine Stunde alleine ( hat Notrufknopf) bis mein Mann kommt. Er übernimmt dann Abendessen, Medikamente usw. Wenn ich um 21.15 von der Arbeit komme bringen wir sie zusammen ins Bett.
    Das ist ein ziemlich heftiges Programm, da wir beide berufstätig sind ( ich 0,5 Stelle) zwei Haushalte und auch noch eine 9 jährige Tochter haben
    Wie lange wir das schaffen ist fraglich. Weil meine Mutter vor 3 Jahren einen schweren Fahrradunfall hatte und 2 Monate im Krankenhaus war, ist das nun das 3. Jahr ohne Urlaub.
    Aber ich will nicht jammern. Meine Mutter ist die liebste und geduldigste Patientin die es gibt. Sie kann zwar nicht mehr sprechen, aber noch sehr herzhaft lachen. Seit drei Wochen haben wir uns ein Kommunikationsgerät (Light Writer) geliehen mit dem sie gut Klar kommt. Ich hab das Geräte jetzt bei der Krankenkasse beantagt.
    Ebenso den Cough Assistant, da sie nicht mehr abhusten kann und ich das Gefühl habe das sie mehr und mehr verschleimt. Habt ihr auch Erfahrungen mit den Geräten und mit der Übernahme durch die AOK ?
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