Mein Mann hat ALS

[Jesidi]

Bei der Suche nach Informationen über ALS bin auf diese Seite gestossen.
Mein Mann erhielt im Frühjahr die Diagnose ALS. Ich finde sein Zustand hat sich seither sehr verschlechtert. Im Frühjahr konnte man lediglich eine Muskelrückbildung der Hand erkennen, inzwischen hat er so wenig Kraft in den Beinen dass er inzwischen 3 x gestürzt ist. Mein Problem ist, dass ich nur ganz schwer an ihn rankomme, er will am liebsten gar nicht darüber reden! Aber wie soll das gehen? Soll ich abwarten bis er von sich aus kommt? Wie war das bei Euch? Was sind Euere Erfahrungen? Ich freu mich auf Eure Hilfe.
Gruß Andrea

[rostro]

Liebe Andrea

Ich glaube, dass ist kein Problem, bei dem wir dir helfen können. Ich würde mich an einen Psychologen, oder an ein dementsprechendes Forum, Zeitung wenden.
Solche Gespräche können sehr heikel sein, ein Warten aber ist, so glaube ich, auch nicht des Gelbe vom Ei.
Es scheint mir nicht der richtige Weg zu sein, sich zurückzuziehen; zu kostbar ist die Zeit.

Aber ich bin ein Mensch, der seine Probleme zu lösen versucht, indem er sie ausspricht.
Ich habe meinen Befund ALS seit Sommer.

Robert

[Jesidi]

Lieber Robert,
danke für deine ehrliche Antwort.
Ich wünsche Dir von Herzen alle Kraft und bewahre Deine Offenheit.
Wenn es dir nichts ausmacht würde ich gern mehr von dir erfahren. Wie verläuft die Krankheit bei dir? Hast du Familie?
Wirst du psychologisch begleitet?
Liebe Grüße Andrea

[JuttaM]

Liebe Andrea,
mein Mann ist im September 2002 2,5 Jahre nach der Diagnosestellung an ALS gestorben.
Ich fühle mich irgendwie sonderbar Deine Worte zu lesen, denn ich habe eine Vorstellung, was vor Euch liegt. Mein Tipp klingt irgendwie schräg, doch findet einen gemeinsamen Weg, denn nur so ist es zu ertragen. So können die kommenden hoffentlich zahllosen Jahre auch etwas sehr bereicherndes für Euch beide werden. Habt Ihr Kinder ??
Mach Deinem Mann klar, dass er nicht alleine mit diesem Leid ist, denn sehr viel wird in Zukunft an Dir liegen, mitzutragen. Auch er muss Dir mit positiver kämpferischer Laune helfen, damit Du eine Chance hast, ihm helfen zu können.
Mit lieben Grüssen Jutta

[Jesidi]

Liebe Jutta,
vielen Dank für Deine lieben Worte und mein aufrichtiges Beileid.
Ich finde es ganz toll von Dir, dass Du, auch jetzt, so kurz nach dem Tod Deines Mannes, mir Mut und Trost zusprechen kannst.

Ich habe vor 9 Jahren meinen, an Kehlkopfkrebs erkrankten Vater gepflegt und ihn beim Sterben begleitet. Dabei durfte ich, neben all dem Elend, auch eine tiefe Bereicherung erfahren. Kraft haben wir im Glauben gefunden.

Wir haben 3 Töchter, im Alter von 13, 16 und 18 Jahren. Auch für sie ist die Situation sehr schwierig, ich habe ihnen bereits psychologische Betreuung angeboten aber das wollen sie "noch" nicht.
Hattest Du in dieser Richtung Hilfe oder Unterstüzung?
Das Schlimme ist im Moment die Ungewissheit wie es weitergeht!
Ich hoffe ganz fest, dass wir einen gemeinsamen Weg für uns alle finden und wünsche auch Dir alles Liebe und weitherin viel Kraft das Geschehene zu verarbeiten.
Liebe Grüße Andrea

[Kike]

Liebe Andrea,

Robert hat sicher Recht, dass professionelle Hilfe von einen Psychologen oder entsprechenden Fachmann/frau das beste ist, was man tun kann, um die Situation mental und emotional zu bewältigen. Ich habe seit über 7 Jahren ALS und habe mir eine psychologische Begleitung gesucht, was mir sehr geholfen hat, mit der Krankheitssituation klar zu kommen. Ich kann auch nicht ausschließen, dass der langsame Verlauf der Krankheit bei mir mit der emotionalen Stabilität zu tun hat, die ich dadurch erreicht habe.

Allerdings wird es vermutlich schwierig werden, deinen Mann dazu zu bewegen, wenn er sich dir schon nicht öffnen will. Leider ist das Verhalten vor allem unter uns Männern sehr verbreitet, lieber als "Lonesome Cowboy" scheinbar heldenhaft zu sterben, als über seine Gefühle zu sprechen und sich einzugestehen, dass man alleine damit nicht klar kommt.

Ich denke, du kannst nur mit viel Geduld versuchen, ihm klar zu machen, dass du ihm besser helfen kannst, wenn er bereit ist, mit dir auch über seine Gefühle zu sprechen und dass du ihn deswegen nicht weniger achtest (viele Männer glauben nämlich, sie wären ein Schwächling, wenn sie zugeben, dass sie z.B. Angst haben oder verzweifelt sind). Und du könntest ihm vielleicht auch erklären, dass ihr die enorme Belastung durch die Situation auf Dauer nicht bewältigen könnt, wenn keine Offenheit zwischen euch besteht. Jutta hat das ja auch schon angesprochen.

Unabhängig davon könntest du dir überlegen, ob du vielleicht für dich selbst professionelle Unterstützung suchen willst. Denn unter Umständen brauchst du auch jemanden, mit dem du über deine emotionale Belastung sprechen kannst, die nicht geringer ist, als die deines Mannes. Und vermutlich wird diese Belastung noch zunehmen.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Jesidi]

Lieber Heinrich,

ich freu mich sehr von jemandem zu hören, bei dem die Krankheit langsam verläuft. Das lässt doch wirklich hoffen!
Auch deine positive Einstellung bzgl. psychologischen Betreuung finde ich sehr gut!

Allgemein kann ich sagen, dass mir Eure Beiträge sehr geholfen haben, denn so hatte ich die Möglichkeit mich mit der Krankheit und den damit verbunden Ängsten und Gefühlen auseinanderzusetzen.
Ich bin innerlich, trotz allen Ängsten, ruhiger, weil ich jetzt MEINEM Bedürfnis über ALS zu reden Raum geschaffen habe. Dies hat mir viel Kraft gegeben.
Dafür möchte ich Euch wirklich allen nochmal danken.
Heute bin ich zuversichtlich, dass wir, mit der nötigen Geduld, den richtigen Weg für uns finden.
Was immer es ist, was die Krankheit bei Dir langsam verlaufen lässt - ich wünsch Dir ganz viel davon!!!!
Liebe Grüße Andrea

[Heinz-Dieter Fahje]

Hallo Andrea
bei mir wurde im Juni 2001 ALS diagnostiziert. Ich bin 42 Jahre und habe zwei Kinder 5 und 15 Jahre. Ich bin einer der offen mit der Krankheit umgeht. Direkt nach meiner Diagnose habe ich meinen Umfeld und auch meinen Arbeitskollegen meine Situation geschildert. Dadurch wußte jeder bescheid und keiner sprach hinter meinen Rücken sondern mit mir. Jeder oder besser fast jeder weiß jetzt das sie mit mir über meine Krankheit offen reden können.
Ebenso bin ich durch eine Spendenaktion (Stammzellenbehandlung in Kiew) an die öffentlichkeit gegangen. Dadurch entstand ein hoher Nachfragebedarf und meine Frau und ich stehen mit Rat und Tat jedem zur Verfügung. Auch habe ich trotz meiner starken Behinderung noch nicht aufgehört zu Arbeiten. Lass deinen Mann im Internet ein wenig stöbern so sieht er vielleicht auch das er mit dieser Kranheit nicht alleine ist
MfG
Heinz-Dieter Fahje