Ankündigung

Einklappen
1 von 2 < >

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
2 von 2 < >

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

ALS-Borrelien

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    ALS-Borrelien

    hier ein artikel den ich vor 6jahren fand und der sehr interresant ist:
    leider auf englisch

    renzo

    I am pleased to announce the following:

    Since April 1999, 150 ALS patients have been tested for Lyme disease with a panoply of tests - incl Western Blot, LUAT, PCR. Not one patient has been found to be negative across all tests. Many have been shown to be PCR positive.

    The prognosis and disease development of these patients is entirely consistent with ALS.

    Treatment with oral antibiotic therapy has shown mixed results. In particular the use of conventional antibiotics (esp. doxycycline) has been
    associated with deterioration of ALS patients. In one case the patient rapidly succumbed. In earlier stage ALS patients there is some evidence for improvement, with restoration of speech in two patients and some reported easier swallowing, when treated with oral metronidazole or tinidazole.

    The reactivity of ALS patients to Lyme tests has been previously reported .

    In the course of the past 9 weeks a patient (body weight 125lbs, 66 years of age) with advanced ALS symptoms has been treated aggressively with IV metronidazole + conventional antibiotics (Biaxin initially) at doses of 500mg tid metronidazole IV and 500mg Biaxin bid orally. The diagnosis of ALS was made at the Mayo clinic. The patient was admitted in respiratory failure with tongue fasciculations, weakness in the right arm. The immediate prognosis was poor and the attending physician expected the patient to expire within 24 hours. The patient was ventilated. In the course of 7 weeks of the above therapy the patient has improved and is now ambulatory and off of ventilation using only occasional nasal oxygen. On the IV therapy the tongue fasciculations disappeared.

    After 7 weeks the patient was taken off of the IV meds and treated with only oral tetracycline (500mg qid). On this treatment the tongue fasciculations returned. The IV therapy was reinstated with IV Rocephin replacing the oral Biaxin and the tongue fasciculations ceased. The patient continues to improve on a daily basis.

    Tentative conclusions:

    The etiologic agent of ALS is Borrelia burgdorferi.

    Effective treatment of late stage ALS is possible with aggressive antibiotic therapy that must include metronidazole. Other researchers have recently reported success in treating early stage ALS with antibiotic therapy.

    ALS patients should not be treated with simple "textbook" antibiotic therapy which does not include a nitroimidazole.

    This therapy should be considered experimental at this stage.

    Regards

    Martin Atkinson-Barr PhD

    (physician e-mails only please, I cannot reply to every patient e-mail - it would be too many - but physicians who want to ask me detailed questions will be able to contact me and help multiple patients)


    --------------------------------------------------------------------------------

    From: Martin Atkinson-Barr (mcmab@peoplepc.com)
    Subject: Re: Successful treatment of late-stage ALS
    Newsgroups: sci.med.diseases.lyme
    Date: 2001-05-21 21:16:29 PST



    Let us be clear how I come up with the figure of 150.

    When I published my work on metronidazole in Lyme around 20 patients contacted me and said they had Lyme AND ALS.

    Once I had decided there may be a connection between the diseases I encouraged every ALS patient I came across, and a few physicians to test for Lyme. All told that is about 30. This is the most important group for they were unselected. There were NO negatives in this group and for the most part they were either IgG or IgM Western Blot positive, mostly to CDC criteria (which is over strict and ignores the 39kDa line)

    Dr Nick Harris has been sending on to me all of the ALS patients that have contacted him who were positive. These patients I questioned closely to determine if they had a clinical picture of ALS. All did. There have been around 20.

    When my website was up (thanks to the ISP it was lost) around another 80 ALS patients contacted me with their results, all positive. No ALS patient has ever been in contact with me who is negative. There must be some.

    If we were to take 150 Lyme patients we would be VERY surprised to have 150 positives, more like 100. However many of the above were pre-selected (why would you contact me if you were diagnosed ALS but Lyme negative, I would be snake oil.).

    BUT, if the diseases were independent, we would expect a MAXIMUM of 100 cases in the whole of the US, so 150 becomes a significant number.

    Now, those patients who were diagnosed ALS and tested Lyme positive carried on to develop the sequelae of ALS. Last Thursday we lost Dean Chioles who has a web page at http://www.shoptown.com/dean/ . Note that he was diagnosed with Lyme in 1998, before I published anything on Lyme.

    We should also remember: Brian Pierson and Katherine Crowe who we also lost, both Lyme positive. Brian was 43 years old or so.

    Now there have been 5 papers that describe clinically diagnosed ALS patients with Lyme reactive serologies (including the Halperin paper which finds a statistically significant number of Bb positive patients with ALS) and one letter by Mandell, Steere et. al. NEJM 1989;320:255-6 which found NO Bb antibodies in any ALS patients.

    The responsibility is now with Mandell, Steere et. al. to come forward and explain how they can find NO Lyme positive ALS patients when I can find them so easily and even ALS patients themselves can see the connection.

    How about it Dr Steere, this is an open venue? Perhaps one of the Yale workers will read this and we can enter into a debate that will explain why this connection has been stalled for 12 years.

    With best regards to all.

    Dr Martin Atkinson-Barr

    --------------------------------------------------------------------------------

    Related Information
    The ALS/Lyme Page
    Severe cases of Lyme disease can be misdiagnosed as ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis, also known as Lou Gehrig's Disease.


    --------------------------------------------------------------------------------

    version 1.5.02
    Location of this Page is http://www.Lymenet.de/lymeals.htm
    Home of this Server

    #2
    Ne Sch**ßhausfliege kann nicht lästiger sein.

    Kommentar


      #3
      was stört dich daran das artikel verbreitet werden??? wirst du dafür bezahlt, oder haste sonst einen nutzen???

      kannst de englisch?

      Kommentar


        #4
        Ich bin der gleichen Meinung wie der Realist!
        Meinst Du das Deine unseriösen Beiträge wichtiger erscheinen, nur weil es auf englisch oder italienisch ist?
        Egal in welcher Sprache die Beiträge hier von Dir erscheinen, Spam bleibt Spam!

        Du nervst ganz schön Hennelito!!!

        [ 18. Dezember 2007: Beitrag editiert von: Wolfgang ! ]
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

        Kommentar


          #5
          <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von hennolito:

          was stört dich daran das artikel verbreitet werden??? wirst du dafür bezahlt, oder haste sonst einen nutzen???

          kannst de englisch?<HR></BLOCKQUOTE>

          Ja, ich bekomme eine heftige Entlohnung für meine Tätigkeit als DAU-Jäger.

          Dieser Borreliose-Schwachsinn geht vielen auf den Keks, nicht nur hier - ist mittlerweile eine typisch deutsche Modekrankheit geworden. In diesem Zusammenhang kann auch gleich noch Fibromyalgie oder ADHS genannt werden.

          Und da du nicht mal vernünftig Deutsch kannst, solltest du keine Fragen über Englischkenntnisse stellen.

          Kommentar


            #6
            die artikel sind nicht von mir , sondern wurden veröffentlicht.

            es gibt genug menschen die dieses forum lesen, die aber nicht schreiben oder antworten.

            wie wär es wenn du auf beiträge die dich nicht interessieren, gar nicht mehr eingehst.
            vieleicht die beste lösung für alle.

            und nimm mal die scheuklappen ab zum thema borrelien und schau auf die "geschichte" dieser spirochäte.....

            Kommentar


              #7
              Ich bin jetzt doch etwas verunsichert, muss ich Realist erst fragen ob es genehm ist was ich schreibe?
              Das er erhebliche Wissenslücken bei den Borrelien hat, gibt ihm doch nicht das Recht beleidigend zu werden. Heute ist es die Rechtschreibung und morgen die Hautfarbe?
              Realist, wenn du dich hier wie ein Unfehlbarer aufführst, bedenke: Auch Päpste haben schon geirrt. Die Erde war mal eine Scheibe und Frauen haben mit dem Teufel gebuhlt. Heute wissen wir es besser!
              Also, bleib mal auf dem Teppich und nimm nicht jedem die Hoffnung. Wenn du eine masochistische Ader hast, lebe sie woanders aus und mache hier nicht den Michel.
              LG Peter
              ultima linea rerum est - Der Tod steht am Ende aller Dinge

              Kommentar


                #8
                Hallo liebe Mitglieder des Forums,
                nicht ärgern, nur wundern. Realist "badet" halt gerne.
                Sein Profil sagt viel aus.
                eMail-Adresse: medi.men@gmx.net (weis alles)
                Beruf: Daujäger (früher Inquistator)
                Hobbies: Realismus verbreiten (eher Pessimismus)
                Schade ist, dass so wenig von seiner persönlichen Erfahrung an Hilfe für die Anderen geschrieben wird.

                Schöne Weihnachten wünscht Georg
                Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

                Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
                Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
                Konstantin Wecker

                Kommentar


                  #9
                  Sehr amüsante Beiträge, vorallem die letzten zwei. Zum vorletzten, dem grünen Peter:

                  Ja, frage nur. Antwort wäre rein hypothetisch nein, wenn ich mir deine "Beiträge" so durchlese. Da stellt sich wirklich die Frage, wer hier den Michel macht oder selbst einer ist.

                  Versuchs aber ruhig weiter auf dem AB der Laminin-KDI-Glutamathemmer Forschung der Uni Helsinki oder per Fax bei der ALS-Borrelien-Schutzkonferenz in Borrelienhyperhausen … wenns dir hilft, ist’s doch ne gute Sache. Grundsätzlich gilt: Alles was hilft, ist erlaubt, auch die dazugehörige Einbildung.

                  ++++++++

                  Und zu Schorschel: Ist ja schön, dass du den Profil-Button gefunden hast, auch wenn’s mit der Interpretation ein wenig hapert. Macht aber nichts, wird schon. Zudem konnte ich nachlesen, dass bei dir fast rekordverdächtige 10 Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose vergingen. Alle Achtung, bei &gt;95% der anderen Mitbetroffenen ging das (erheblich) schneller. Wie heißt es immer so lapidar, Ausnahmen bestätigen die Regel und das in jeder Hinsicht.

                  Und beim Satz: « Habe sehr lange überlegt, ob ich mich in einer eigenen Homepage darstellen soll.» fiel mir gleich etwas auf und zwar, dass das Wörtchen "selbst" im Zusammenhang mit darstellen fehlte. Die restliche Kommentierung des Gelesenen erspar ich der Allgemeinheit.

                  ++++++++

                  Der gute Herr Dr. Meyer, mittlerweile ja Professor, sagte ja in der nano-Sendung sinngemäß, dass im Gegensatz zu anderen Krankheiten mit festehenden Verlauf und Ende ALSler viel seltener Dignitas & Co in Anspruch nehmen. Im Umkehrschluss würde das bedeuten, dass ein großer Anteil dieser Leute überpropertional unrealistisch auf ein Wunder – von wem auch immer – wartet. Dem wäre, wenn es denn so sei, nichts hinzuzufügen und fast 1:1 hier nachzulesen.


                  Und jetzt weiter im ALS-Borreliose-Hype-Text!

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Realist,
                    wieder mal so bissig heute!

                    Manchmal habe ich das Gefühl, Du hast 2 Persönlichkeiten in Dir, eine liebenswerte und auch ironische und die andere ist sehr zynisch und fast bösartig!

                    Vielleicht stecken ja tatsächlich mehrere Personen hinter Deinem Synonym??

                    Erzähle doch mal von Dir, wie geht es Dir heute und wie weit ist denn Dein Krankheitsverlauf?
                    Aber nicht hier in diesem Thread.

                    Eine sehr interessierte
                    Uschi
                    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
                    Lucius Annaeus Seneca
                    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
                    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

                    Kommentar


                      #11
                      Guten Abend,
                      Ich traue mich schon fast nicht meine zugegebenermaßen subjektive Erfahrung zum Thema kund zu tun.
                      Bei meiner erkrankten Mutter wurde in einem Labor welches die neuesten Standards erfüllt eine lang bestehende Borreliose festgestellt, drei andere Labore die ältere Testverfahren verwenden hatten eine Borreliose bereits ausgeschlossen. Unser Arzt ist sich ziemlich sicher, das die Borre EIN Baustein bei der Enstehung von ALS ist.
                      Außerdem beginnen wir im Januar mit der Lithium Therapie, denn der Kampf ist für uns noch nicht verloren.

                      VG,
                      jedi

                      Kommentar


                        #12
                        Lieber "Realist",
                        nun,du musst es ja wissen.
                        Mein Bruder war 2001 selber an Borreliose erkrankt,es fing wie Grippe an und wurde immer dramatischer,Gelenke dick,er konnte kaum laufen,nicht mehr arbeiten ( für einen Selbständigen eine Katastrophe),klar,er hat sich das alles eingebildet,war krampfhaft auf der Suche nach einer "Modekrankheit", man gönnt sich ja sonst nix.Fehldiagnosen,Krankenhaus usw,dann endlich die richtige Diagnose,Therapie mit hammerharten Antibiotika und Homöopathie,letztere gab ihm wieder Kraft und
                        Lebensmut,sowie besseres Allgemeinbefinden,heute ist er vollständig gesund.(OK, hat nichts mit ALS zu tun).
                        Und was ADS angeht,frage mal meine Cousine,
                        die ist Grundschullehrerin,ich würde den Job nicht machen wollen....
                        Nichts für Ungut und gesegnete Weihnachten,LG,
                        sun
                        wer nicht an Wunder glaubt,ist kein Realist .......

                        Kommentar


                          #13
                          Suni, du scheinst den Begriff Modekrankheit falsch zu interpretieren. Gemeint ist, dass etwas übertrieben ausgedrückt für jedes Wehwehchen & Zipperlein, dass schlecht zugeordnet werden kann, eine angebliche Borreliose herhalten muss. Vorallem wenn es sich um neurologische Ausfälle handelt. Deine Beschreibung (wie sagtest du doch schön: „OK, hat nichts mit ALS zu tun“) hat eben reinweg gar nichts mit der hier im zunehmenden Maße verbreiteten Quacksalberei zu tun.

                          Zweitens scheinst du & Co nicht zu wissen, wie viele falschpositive Borreliose-Laborbefunde es gibt. Drittens gibt es jede Menge Leute, die einen hohen Borrelien-Titer haben und niemals ein Symptom – außer der abgelaufen Erstmanifestation – entwickeln. Und viertens ist eine wirkliche Borreliose mit Sicherheit eine sehr unangenehme Geschichte und deshalb ist der hier verbreitete Schmarrn im Zusammenhang mit einer ALS um so ärgerlicher – zumindestens für wirklich Betroffene. Und fünftens gibt es hier eine Anzahl von Leuten, die kaum verständlich fünf Zeilen am Stück auf die Reihe bekommen, aber ständig irgendwelche ALS-Entstehungstheorien spammäßig unter die Leute bringen.

                          Kommentar


                            #14
                            Es gibt doch immer für alles 1000 Theorien, vor allem bei etwas das man nicht kennt (siehe Urknall ?!?) Dennoch kann 1 Theorie mal ein kleiner Treffer sein oder ?

                            Der Lithium Beitrag der auch als Spam eingestuft wurde, hat auch ein Sprecher der DGM als interessant erklärt, danach kam kein Beitrag mehr von dir.

                            Ich verstehe dich schon, auch ich bin ein sehr großer Pessimist, aber eben auch nur ein Mensch mit Gefühlen. Gefühle wie Hoffnung.

                            Ich glaube würdest du nicht so direkt und zum Teil beleidigend auf manche Beiträge eingehen, könnte man dich besser verstehen.

                            Grüße vom Spion

                            Kommentar


                              #15
                              Es ist wieder mal köstlich. Durch den Ton, den der eine einschlägt, fühlen sich andere so angegriffen, dass sie gar nicht merken, dass sie einer Meinung sind. Schade.

                              Es gibt hier im Forum verschiedene Gruppen von Menschen. Zwei davon finde ich gut: Die eine sucht Unterstützung und Beistand. Die zweite Gruppe braucht weniger Unterstützung und gar kein Beistand, sie gibt aber häufig schnelle und präzise Antworten, wenn es um etwas Wichtiges geht. Wenn dabei jemand lieber sachlich redet und auf gutbürgerliche Gesprächsethik verzichtet, dann sollte er das tun dürfen. Und es steht ihm auch zu, dass er weder verstanden, noch betuddelt werden will.

                              Wenn ich jetzt auf "Fröhliche Weihnachten" verzichten würde, kommt bestimmt wieder nur der Vorwurf, ich wäre ja nur der Realist unter einem anderen Nick.

                              Also "Fröhliche Weihnachten" - von mir echt vom Herzen
                              Ihr habt mir dieses Jahr viel geholfen.

                              Marketa
                              Hinterbliebene (damit es zu keinen Mißverständnissen kommt)

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X