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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Atemtherapie mit dem Solvet II

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    Atemtherapie mit dem Solvet II

    Hallo!!!

    Ich möchte uns kurz vorstellen:
    Jürgen Czyborra, geb. 07.02.58 - seit Aug.1999 ALS
    Susanne Czyborra, geb. 25.05.61 - pflegende Person
    Manuel und Robin Daniel Czyborra - 17 Jahre u. 12 Jahre

    Mein Mann bekam die Diagnose ALS im August 1999. Der Verlauf schritt im ersten Jahr recht schnell vorran. Er hat seit Juni 2000 die Pflegestufe 3. Begonnen hat es mit der Sprache, weiter ging es mit den Händen, dann in den Oberarmen, dann wurde das Schlucken immer schlechter, dann fiel mein Mann immer öfter hin und konnte dann ohne fremde Hilfe auch nicht mehr gehen. Im Oktober 200 bekam er eine PEG. Diese sollte in erster Linie der Versorgung mit Flüssigkeit dienen. Zusätzlich fütterte ich ihn zweimal täglich mit gestampfter Nahrung und ich gab ihm 500 ml Sondennahrung. Aus diesem zweimal füttern wurde dann im laufe des Jahres 2001 noch einmal essen und 1000 ml Sondennahrung. Seit Januar 2002 kann er nun überhaupt nicht mehr essen. Er bekommt seit ca. einem halben Jahr höherkalorische Sondennahrung (1.500 Kal. = 2 Flaschen). Die Atmung ist noch o.K., allerdings verschleimt er immer öfter. Er kann im Grunde ohne Hilfe überhaupt nichts mehr, außer sitzen ( dann muss der Kopf abgestützt werden), liegen, gucken, hören und denken,denken..........!!! Ich pflege ihn noch ganz allein. Ich mache das gerne und es ist das einzige was ich für ihn tun kann. Er ist im Grunde ein unkomplizierter lieber Mensch. Er ist recht zufrieden und in vielen Situationen recht humorvoll. Wir versuchen, das Lachen nicht zu verlernen und das klappt meist recht gut. Dies alles soll aber nicht heißen, dass die Situation auch oft recht schwer und traurig ist und auch manchmal meine Nerven übersteigt. Aber bisher habe ich es immer wieder hinbekommen.
    An Medikamenten bekommt mein Mann: Rilutek, Fluimucil long, Mucosolvan, Lactulose (für einen erfolgreichen Toilettengang und wenn es mal gar nicht geht, dann haben wir noch Mikroklist zur Verfügung) und für die Nacht Tavor 1,0 EXPIDET. Außerdem 3 mal die Woche Krankengymnastik und 1 mal Logopädie(Atmung und schlucken).

    Und jetzt zu meiner Frage. Wer von euch hat Erfahrung mit dem Atemtherapiegerät dem Solvet II???

    Wir würden uns über viele Antworten freuen. Natürlich auch über eMails, die mit der Frage nichts zu tun haben.

    Viele liebe Grüße

    Susanne
    [img]tongue.gif[/img]

    #2
    Hallo Susanne,

    ich antworte über das Forum, weil dieses Thema vielleicht auch für andere interessant ist. Ich kann zwar nichts zu dem Atemtherapiegerät sagen, aber als ich in deinem Beitrag die Stichworte Lactulose und Mikroklist las, musste ich an meine eigenen unangenehmen Erfahrungen (und langen Sitzungen) mit diesem Thema und diesen beiden Mitteln denken. Ich habe inzwischen etwas gefunden, was zumindest dieses Problemthema gelöst hat. Es gibt ein Mittel, das nennt sich Movicol. Das ist kein Abführmittel, sondern wirkt nur mit einem physiologischen Trick. Es ist ein Pulver, das in Wasser aufgelöst wird und das Wasser so bindet, dass es dem Darm nicht entzogen werden kann. Dadurch kann sich im Darm nichts mehr verhärten, und dann klappt es wieder mühelos. Es soll laut Beipackzettel ohne Probleme über beliebig lange Zeit eingenommen werden können. Ich selbst nehme es seit einem Jahr. Es gibt keine Nebenwirkungen und keine Gewöhnung. Und das Mikroklist schimmelt seit dem in der Schublade vor sich hin. Da das Movicol in Wasser aufgelöst wird, sollte es mit der Sonde wohl kein Problem geben.

    Kann Jürgen einen Computer bedienen? Vielleicht hat er Lust, mal sonntags in unseren Chat reinzuschauen - das gilt natürlich auch für dich. Über Leute mit Humor freuen wir uns ganz besonders. Ihr könnt mir gerne auch ein eMail schreiben.

    Alles Gute für Euch Vier

    [img]smile.gif[/img]

    [ 14. Juni 2002: Beitrag editiert von: Kike ]
    Heinrich

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      #3
      Sehr geehrte Frau Czyborra,

      es gibt eine Studie über die Wirksamkeit des Gerätes SOLVET ZWO (früher von Hoyer Bremen, jetzt: Firma Vital Air), die ich Ihnen gerne zukommen lassen kann.

      Die bei uns eintreffenden Rückmeldungen von Betroffenen, die es benutzen, sind ermutigend. Das Gerät basiert auf dem Prinzip eines pulsierenden Luftstromes, bei dem die Luft in den Atemwegen in schnelle Schwingungen versetzt wird. Durch diesen mechanischen Vorgang löst sich das Sekret von der Bronchialschleimhaut und kann nach außen "transportiert" werden. Eine Schleimverflüssigung ohne Schleimvermehrung (durch den Einsatz zusätzlicher Medikamente) kann mit dem SOLVET ZWO zumindest teilweise erreicht werden.

      Mit freundlichem Gruß und besten Wünschen für Sie alle,
      A. Bergemann
      Anja Bergemann<BR>Sozialberatung der DGM<BR>Tel. 07665/ 9447-31,-0<P><BR>Dt. Gesellschaft für Muskelkranke e.V.<BR>Im Moos 4<BR>79112 Freiburg i.Brsg.<BR>Tel. 07665/ 9447-0<BR>Fax 07665/ 9447-20<BR>info@dgm.org

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