Hallo!!!
Ich möchte uns kurz vorstellen:
Jürgen Czyborra, geb. 07.02.58 - seit Aug.1999 ALS
Susanne Czyborra, geb. 25.05.61 - pflegende Person
Manuel und Robin Daniel Czyborra - 17 Jahre u. 12 Jahre
Mein Mann bekam die Diagnose ALS im August 1999. Der Verlauf schritt im ersten Jahr recht schnell vorran. Er hat seit Juni 2000 die Pflegestufe 3. Begonnen hat es mit der Sprache, weiter ging es mit den Händen, dann in den Oberarmen, dann wurde das Schlucken immer schlechter, dann fiel mein Mann immer öfter hin und konnte dann ohne fremde Hilfe auch nicht mehr gehen. Im Oktober 200 bekam er eine PEG. Diese sollte in erster Linie der Versorgung mit Flüssigkeit dienen. Zusätzlich fütterte ich ihn zweimal täglich mit gestampfter Nahrung und ich gab ihm 500 ml Sondennahrung. Aus diesem zweimal füttern wurde dann im laufe des Jahres 2001 noch einmal essen und 1000 ml Sondennahrung. Seit Januar 2002 kann er nun überhaupt nicht mehr essen. Er bekommt seit ca. einem halben Jahr höherkalorische Sondennahrung (1.500 Kal. = 2 Flaschen). Die Atmung ist noch o.K., allerdings verschleimt er immer öfter. Er kann im Grunde ohne Hilfe überhaupt nichts mehr, außer sitzen ( dann muss der Kopf abgestützt werden), liegen, gucken, hören und denken,denken..........!!! Ich pflege ihn noch ganz allein. Ich mache das gerne und es ist das einzige was ich für ihn tun kann. Er ist im Grunde ein unkomplizierter lieber Mensch. Er ist recht zufrieden und in vielen Situationen recht humorvoll. Wir versuchen, das Lachen nicht zu verlernen und das klappt meist recht gut. Dies alles soll aber nicht heißen, dass die Situation auch oft recht schwer und traurig ist und auch manchmal meine Nerven übersteigt. Aber bisher habe ich es immer wieder hinbekommen.
An Medikamenten bekommt mein Mann: Rilutek, Fluimucil long, Mucosolvan, Lactulose (für einen erfolgreichen Toilettengang und wenn es mal gar nicht geht, dann haben wir noch Mikroklist zur Verfügung) und für die Nacht Tavor 1,0 EXPIDET. Außerdem 3 mal die Woche Krankengymnastik und 1 mal Logopädie(Atmung und schlucken).
Und jetzt zu meiner Frage. Wer von euch hat Erfahrung mit dem Atemtherapiegerät dem Solvet II???
Wir würden uns über viele Antworten freuen. Natürlich auch über eMails, die mit der Frage nichts zu tun haben.
Viele liebe Grüße
Susanne
[img]tongue.gif[/img]
Ich möchte uns kurz vorstellen:
Jürgen Czyborra, geb. 07.02.58 - seit Aug.1999 ALS
Susanne Czyborra, geb. 25.05.61 - pflegende Person
Manuel und Robin Daniel Czyborra - 17 Jahre u. 12 Jahre
Mein Mann bekam die Diagnose ALS im August 1999. Der Verlauf schritt im ersten Jahr recht schnell vorran. Er hat seit Juni 2000 die Pflegestufe 3. Begonnen hat es mit der Sprache, weiter ging es mit den Händen, dann in den Oberarmen, dann wurde das Schlucken immer schlechter, dann fiel mein Mann immer öfter hin und konnte dann ohne fremde Hilfe auch nicht mehr gehen. Im Oktober 200 bekam er eine PEG. Diese sollte in erster Linie der Versorgung mit Flüssigkeit dienen. Zusätzlich fütterte ich ihn zweimal täglich mit gestampfter Nahrung und ich gab ihm 500 ml Sondennahrung. Aus diesem zweimal füttern wurde dann im laufe des Jahres 2001 noch einmal essen und 1000 ml Sondennahrung. Seit Januar 2002 kann er nun überhaupt nicht mehr essen. Er bekommt seit ca. einem halben Jahr höherkalorische Sondennahrung (1.500 Kal. = 2 Flaschen). Die Atmung ist noch o.K., allerdings verschleimt er immer öfter. Er kann im Grunde ohne Hilfe überhaupt nichts mehr, außer sitzen ( dann muss der Kopf abgestützt werden), liegen, gucken, hören und denken,denken..........!!! Ich pflege ihn noch ganz allein. Ich mache das gerne und es ist das einzige was ich für ihn tun kann. Er ist im Grunde ein unkomplizierter lieber Mensch. Er ist recht zufrieden und in vielen Situationen recht humorvoll. Wir versuchen, das Lachen nicht zu verlernen und das klappt meist recht gut. Dies alles soll aber nicht heißen, dass die Situation auch oft recht schwer und traurig ist und auch manchmal meine Nerven übersteigt. Aber bisher habe ich es immer wieder hinbekommen.
An Medikamenten bekommt mein Mann: Rilutek, Fluimucil long, Mucosolvan, Lactulose (für einen erfolgreichen Toilettengang und wenn es mal gar nicht geht, dann haben wir noch Mikroklist zur Verfügung) und für die Nacht Tavor 1,0 EXPIDET. Außerdem 3 mal die Woche Krankengymnastik und 1 mal Logopädie(Atmung und schlucken).
Und jetzt zu meiner Frage. Wer von euch hat Erfahrung mit dem Atemtherapiegerät dem Solvet II???
Wir würden uns über viele Antworten freuen. Natürlich auch über eMails, die mit der Frage nichts zu tun haben.
Viele liebe Grüße
Susanne


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