Hallo alle zusammen,
hier die Übersetzung des Artikels:
OEG-Zelltransplantation: Meine Erfahrungen in Peking
von ALS-Patientin Laurie Speight
Mein Ehemann und ich kamen in Peking am 22. August 2004 an und meine Operation war am 25. August. Mir wurden ca. 1 Mio. OEG-Zellen [OEG cells - olfactory ensheathing glial cells ; schwer zu übersetzen; olfactory= olfaktorisch, Geruchs-; ensheathening=umhüllend; glial ist nicht zu finden in Wörterbüchern] in mein Rückenmark im mittleren Nackenbereich transplantiert.
Das erforderte eine Operation unter Vollnarkose. Wir beobachteten, dass ALS-Patienten mit bulbären Symptomen den Schnitt am Stirnhirnlappen erhielten, was nur eine lokale Anästhesie erforderte. Es schien, als ob die Diskussion noch anhielt darüber, an welcher Stelle die Schnitte zu setzen seien und bei welchen Patienten welche Variante anzuwenden sei. Meine Erholung von der OP brauchte Zeit, wie auch bei anderen ALS-Patienten mit Nacken-Schnitt. Nach der OP war ich sehr schwach, fühlte mich aber ansonsten gut, abgesehen von einem schwierigen Tag mit Schweißausbrüchen, Schwindelgefühl und Appetitlosigkeit, an dem ich mich widerlich fühlte. Einige andere hatten ernsthaftere Probleme, also hatte ich Glück. Am 7. September kamen wir wieder zuhause an.
Dr. Huang und sein Team überprüfen vor und nach der Operation EMG, Lungenfunktion und Videodaten. Zusätzlich sammeln sie ALSFRS (ALS Functional Rating Scale)- Daten bei solchen Patienten, die schon einige Monate vor der Operation informiert worden waren (wie ich auch). Meine EMG-Ergebnisse (10 Tage nach OP) zeigten signifikante Verbesserungen in meiner rechten Wade, alle anderen Stellen blieben gleich. Mein Lungenfunktionstest fiel schlechter aus (12 Tage nach OP), wie bei den meisten anderen in der ersten Zeit. Das Laufen ging besser insoweit, als es ohne meine Knöchel-Fuß-Orthesen oder Baclofen [keine Übersetzung im Wörterbuch gefunden] ging. Mein Schreibvermögen blieb gleich. Nun zu Hause, ist es schwer zu sagen, ob die Operation mir genützt hat. Allein schon weil mein ALS zuletzt so schnell fortgeschritten war, lassen die neuesten Befunde meines Neurologen vermuten, dass es geholfen haben könnte: Er sagte, dass meine Kraft ungefähr die gleiche ist wie noch vor sechs Wochen. Ein kürzlicher Lungenfunktionstest ergab, dass meine Lungenfunktion ungefähr so ist wie vor der Operation. Es gibt einfach nicht genügend Informationen, um sagen zu können, dass OSG-Transplantate bleibende positive Effekte auf ALS haben und ob sie den Verlauf der Krankheit ändern können. Nichtsdestotrotz gingen wir nach Peking aufgrund von Aussagen zweier ALS-Patienten, die Transplantationen erhalten hatten und positive Ergebnisse erzielten. Ich hatte mit beiden Familien gesprochen und gemailt und dann entschieden, dass das etwas sei, was ich versuchen wollte. Es bot mehr Anlass zur Hoffnung als irgendeine andere Behandlung, die ich kenne.
Als Fazit würde ich sagen, dass der Behandlungserfolg nach wie vor unbestätigt ist. Dr. Huang gibt offen zu, dass noch kaum statistische Daten gibt, die den kurz- oder gar langfristigen Effekt seiner Behandlung nachweisen können. Als er anfing, mit ALS-Patienten zu arbeiten, wusste er nicht, wie die Ergebnisse ausfallen würden. Ihm war aber bewusst, dass er gute Ergebnisse erzielen konnte bei Patienten mit Rückenmarksverletzungen, und als ein ALS-Patient ihn bat, die Operation an ihm zu testen, fühlte er sich verpflichtet. Die Ergebnisse waren erstaunlich, und so nahm er weitere Patienten an. Als ich dort war, hatte er gerade seinen Arbeitsschwerpunkt von Rückenmarksverletzungen hin zu ALS verlagert. Er hat das Verfahren, je mehr er lernte, immer weiter verändert. Er will bessere Daten und Nachsorgeinformationen, um die Ergebnisse statistisch untermauern zu können. Ein Grund dafür, ausländische Patienten anzunehmen, war, dass sie meist über eine gute Nachsorge verfügen und ihn regelmäßig über ihre Fortschritte informieren. Die meisten seiner chinesischen Patienten kommen vom Land und haben weder Zugang zu E-mail noch Telefon Sie kehren nach der Operation heim, erhalten keine Nachsorgebehandlung, und er hört nie von ihnen. Er scheint einerseits unbedingt mehr wissen zu wollen über den Effekt seiner Behandlung, andererseits kurzfristig denen helfen zu wollen, die niemand anderen haben, an den sie sich wenden können. Er hat sich um Fördergelder beworben, um mehr Forschung zu den Effekten von OEG-Transplantaten betreiben zu können. Er hat mir gesagt, dass die ALS-Foundation zweimal abgelehnt hat. I glaube er möchte, dass andere im medizinischen Bereich einen ernsthaften Blick auf diese Art der Behandlung werfen.
Meine Operation wurde am Chaoyang-Hospital in Peking durchgeführt. Dr. Huangs Büro hat mich neulich informiert, dass er seine Praxis in das Xishan-Hospital verlagern wird. Ich weiß, dass Dr. Huang aus mehreren Gründen an einem Umzug interessiert war, darunter weil er Zugang zu anderen Spezialisten im Fall eines Notfalles brauchte. Ich gehe davon aus, dass der Umzug mehr Sicherheit und bessere Unterbringung bedeuten wird. Als ich dort war, hatte Dr. Huang ein Team von 6 Ärzten, die alle etwas Englisch sprachen, und zahlreichen Schwestern und Technikpersonal. Drei der englischsprechenden Schwestern blieben bei uns und den 10 anderen Patienten im Tian Zhao Hotel. Alle waren sehr hilfsbereit, geduldig und freundlich. Wir wurden extrem gut behandelt. Dr. Huang und sein Team kümmerten sich um uns während der ganzen Zeit vom Verlassen der Zollkontrolle bei der Ankunft bis zum Einchecken beim Abflug. Alle Ausgaben wurden zusammen mit einer Rechnung abgerechnet, bis auf unvorhergesehene Ausgaben, die wir verursachten durch auswärtige Restaurantbesuche, Wäschereidienste oder Einkäufe. Wir haben gehört, es gibt Tausende auf einer Warteliste, um von Dr. Huang und seinem Team behandelt zu werden. Wir sahen es als großes Glück, einen Termin zu bekommen. Ein in Peking lebender Freund stellte den Kontakt für mich her. Andere aus dem amerikanischen Kontingent hatten demgegenüber Schwierigkeiten, eine Antwort zu erhalten oder einen OP-Termin zu bekommen. Persönliche Verbindungen helfen hier sicherlich; ein Kalifornier hatte geschäftlich in Peking zu tun und schaffte es, seine Pläne während einer seiner Geschäftsreise festzuzurren!
Laurie Speight, 22. Oktober 2004
hier die Übersetzung des Artikels:
OEG-Zelltransplantation: Meine Erfahrungen in Peking
von ALS-Patientin Laurie Speight
Mein Ehemann und ich kamen in Peking am 22. August 2004 an und meine Operation war am 25. August. Mir wurden ca. 1 Mio. OEG-Zellen [OEG cells - olfactory ensheathing glial cells ; schwer zu übersetzen; olfactory= olfaktorisch, Geruchs-; ensheathening=umhüllend; glial ist nicht zu finden in Wörterbüchern] in mein Rückenmark im mittleren Nackenbereich transplantiert.
Das erforderte eine Operation unter Vollnarkose. Wir beobachteten, dass ALS-Patienten mit bulbären Symptomen den Schnitt am Stirnhirnlappen erhielten, was nur eine lokale Anästhesie erforderte. Es schien, als ob die Diskussion noch anhielt darüber, an welcher Stelle die Schnitte zu setzen seien und bei welchen Patienten welche Variante anzuwenden sei. Meine Erholung von der OP brauchte Zeit, wie auch bei anderen ALS-Patienten mit Nacken-Schnitt. Nach der OP war ich sehr schwach, fühlte mich aber ansonsten gut, abgesehen von einem schwierigen Tag mit Schweißausbrüchen, Schwindelgefühl und Appetitlosigkeit, an dem ich mich widerlich fühlte. Einige andere hatten ernsthaftere Probleme, also hatte ich Glück. Am 7. September kamen wir wieder zuhause an.
Dr. Huang und sein Team überprüfen vor und nach der Operation EMG, Lungenfunktion und Videodaten. Zusätzlich sammeln sie ALSFRS (ALS Functional Rating Scale)- Daten bei solchen Patienten, die schon einige Monate vor der Operation informiert worden waren (wie ich auch). Meine EMG-Ergebnisse (10 Tage nach OP) zeigten signifikante Verbesserungen in meiner rechten Wade, alle anderen Stellen blieben gleich. Mein Lungenfunktionstest fiel schlechter aus (12 Tage nach OP), wie bei den meisten anderen in der ersten Zeit. Das Laufen ging besser insoweit, als es ohne meine Knöchel-Fuß-Orthesen oder Baclofen [keine Übersetzung im Wörterbuch gefunden] ging. Mein Schreibvermögen blieb gleich. Nun zu Hause, ist es schwer zu sagen, ob die Operation mir genützt hat. Allein schon weil mein ALS zuletzt so schnell fortgeschritten war, lassen die neuesten Befunde meines Neurologen vermuten, dass es geholfen haben könnte: Er sagte, dass meine Kraft ungefähr die gleiche ist wie noch vor sechs Wochen. Ein kürzlicher Lungenfunktionstest ergab, dass meine Lungenfunktion ungefähr so ist wie vor der Operation. Es gibt einfach nicht genügend Informationen, um sagen zu können, dass OSG-Transplantate bleibende positive Effekte auf ALS haben und ob sie den Verlauf der Krankheit ändern können. Nichtsdestotrotz gingen wir nach Peking aufgrund von Aussagen zweier ALS-Patienten, die Transplantationen erhalten hatten und positive Ergebnisse erzielten. Ich hatte mit beiden Familien gesprochen und gemailt und dann entschieden, dass das etwas sei, was ich versuchen wollte. Es bot mehr Anlass zur Hoffnung als irgendeine andere Behandlung, die ich kenne.
Als Fazit würde ich sagen, dass der Behandlungserfolg nach wie vor unbestätigt ist. Dr. Huang gibt offen zu, dass noch kaum statistische Daten gibt, die den kurz- oder gar langfristigen Effekt seiner Behandlung nachweisen können. Als er anfing, mit ALS-Patienten zu arbeiten, wusste er nicht, wie die Ergebnisse ausfallen würden. Ihm war aber bewusst, dass er gute Ergebnisse erzielen konnte bei Patienten mit Rückenmarksverletzungen, und als ein ALS-Patient ihn bat, die Operation an ihm zu testen, fühlte er sich verpflichtet. Die Ergebnisse waren erstaunlich, und so nahm er weitere Patienten an. Als ich dort war, hatte er gerade seinen Arbeitsschwerpunkt von Rückenmarksverletzungen hin zu ALS verlagert. Er hat das Verfahren, je mehr er lernte, immer weiter verändert. Er will bessere Daten und Nachsorgeinformationen, um die Ergebnisse statistisch untermauern zu können. Ein Grund dafür, ausländische Patienten anzunehmen, war, dass sie meist über eine gute Nachsorge verfügen und ihn regelmäßig über ihre Fortschritte informieren. Die meisten seiner chinesischen Patienten kommen vom Land und haben weder Zugang zu E-mail noch Telefon Sie kehren nach der Operation heim, erhalten keine Nachsorgebehandlung, und er hört nie von ihnen. Er scheint einerseits unbedingt mehr wissen zu wollen über den Effekt seiner Behandlung, andererseits kurzfristig denen helfen zu wollen, die niemand anderen haben, an den sie sich wenden können. Er hat sich um Fördergelder beworben, um mehr Forschung zu den Effekten von OEG-Transplantaten betreiben zu können. Er hat mir gesagt, dass die ALS-Foundation zweimal abgelehnt hat. I glaube er möchte, dass andere im medizinischen Bereich einen ernsthaften Blick auf diese Art der Behandlung werfen.
Meine Operation wurde am Chaoyang-Hospital in Peking durchgeführt. Dr. Huangs Büro hat mich neulich informiert, dass er seine Praxis in das Xishan-Hospital verlagern wird. Ich weiß, dass Dr. Huang aus mehreren Gründen an einem Umzug interessiert war, darunter weil er Zugang zu anderen Spezialisten im Fall eines Notfalles brauchte. Ich gehe davon aus, dass der Umzug mehr Sicherheit und bessere Unterbringung bedeuten wird. Als ich dort war, hatte Dr. Huang ein Team von 6 Ärzten, die alle etwas Englisch sprachen, und zahlreichen Schwestern und Technikpersonal. Drei der englischsprechenden Schwestern blieben bei uns und den 10 anderen Patienten im Tian Zhao Hotel. Alle waren sehr hilfsbereit, geduldig und freundlich. Wir wurden extrem gut behandelt. Dr. Huang und sein Team kümmerten sich um uns während der ganzen Zeit vom Verlassen der Zollkontrolle bei der Ankunft bis zum Einchecken beim Abflug. Alle Ausgaben wurden zusammen mit einer Rechnung abgerechnet, bis auf unvorhergesehene Ausgaben, die wir verursachten durch auswärtige Restaurantbesuche, Wäschereidienste oder Einkäufe. Wir haben gehört, es gibt Tausende auf einer Warteliste, um von Dr. Huang und seinem Team behandelt zu werden. Wir sahen es als großes Glück, einen Termin zu bekommen. Ein in Peking lebender Freund stellte den Kontakt für mich her. Andere aus dem amerikanischen Kontingent hatten demgegenüber Schwierigkeiten, eine Antwort zu erhalten oder einen OP-Termin zu bekommen. Persönliche Verbindungen helfen hier sicherlich; ein Kalifornier hatte geschäftlich in Peking zu tun und schaffte es, seine Pläne während einer seiner Geschäftsreise festzuzurren!
Laurie Speight, 22. Oktober 2004
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