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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Kommunikationsgerät?

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    Kommunikationsgerät?

    Guten Tag zusammen! Zunächst einmal hoffe ich, dass alle gut ins 2006 gerutscht sind. Bzgl. meines Bruders habe ich eine weitere Frage und ich hoffe, mir kann wieder jemand so erfolgreich weiterhelfen, wie bei meinem ersten Login vor einigen Monaten: Da sich der Gesundheitszustand meines Brudes soweit verschlechtert hat, dass so gut wie keine Kommunikation mehr möglich ist, bin ich auf der Suche nach einem Kommunikationsgerät/ Computer/ etc., um ihm diesen Weg wieder zu ermöglichen. Hat jemand Erfahrungen damit? Gibt es Kassenzuschüsse? Oder überhaupt eine Anlaufstelle (Hersteller, etc.), wo man mehr Informationen über die Möglichkeiten und den Einsatz dieser Geräte bekommen kann? Im Internet finde ich leider nichst ... bin aber auch nicht die Pfiffigste in der Netzrecherche. Würde mich freuen, wieder zahlreich von Euch zu hören und sende bis dahin zum Neuen Jahr nur das Allerbeste! Mariella

    #2
    Hallo Mariella,
    ersteinmal einen frohes Neues Jahr mit viel Kraft und Geduld für Dich !
    Bei meiner Schwester hat sich die Sprache seit ca. einem halben Jahr verabschiedet. Um eine Kommunikation zu gewährleisten, habe ich zunächst ein Alphabet (mit Hilfe des Computers) aufgemalt und mit Hilfe eines Stiftes konnte sie dann die Buchstaben auswählen und sich somit verständlich machen. Wir konnten so auch heisse Diskussionen führen. Voraussetzung ist natürlich, dass Dein Bruder seine Arme noch bewegen kann ! Gleichzeitig haben wir ein Kommunikationsgerät (Momobil) bei der Firma INCAP in Pforzheim beantragt (Rezept des Arztes war zunächst einmal ausreichend). Das Kommunikationsgerät funktioniert mit der gleichen Logik wie das aufgemalte Alphabet. Bedient wird es jedoch über eine kleine "Kamera", die am Gerät befestigt ist, und einen Sensor, der an der Stirn oder evtl. Brille Deines Bruders befestigt wird. Du steuerst somit den Mauszeiger an und wählst den entsprechenden Buchstaben aus. Das Gerät ist lernfähig und zeigt oft benutzte Worte an, die ausgewählt können. Prima Sache ! Von der Beantragung des Gerätes bis zur Lieferung sind 3 Monate vergangen. Ich habe ständig bei der Krankenkasse nachgefragt, weil auch die Arme meiner Schwester mittlerweile den Dienst abgelehnt haben. Es ist, wie bei allem, ein Prozess, der einfach zu lange für diese Krankheit dauert. Der medizinische Dienst, der personelle Probleme hat, kann keine Stellungnahme abgeben und somit wird alles verzögert. Mein Tipp: Beantrage sofort ein solches Gerät, es stellt wirklich eine Erleichterung dar und versuche, soweit dies möglich ist, mit einfachen Mitteln, die Kommunikationsfähigkeit Deines Bruders aufrecht zu erhalten. Wenn Du noch weitere Fragen hast, melde Dich wieder. Ich helfe gerne, wenn ich es kann.

    Liebe Grüße

    Andrea

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      #3
      Guten Tag,
      Zu Ihren Fragen gibt es bei uns im Hilfsmittelzentrum der DGM viele fundierte Informationen, auch zum Kostenübernahmeverfahren und zur Beschleunigung der Bearbeitungszeiten.
      Gerne können Sie sich an uns wenden. Unter der Telefonnummer 07665/9447-51 bin ich vormittags zu erreichen. Oder E-Mail: annette.held-wehmer@dgm.org
      Freundliche Grüße,
      A. Held-Wehmer

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        #4
        Hallo Mariella,

        mein Name ist Detlef und meine Frau Petra hat seit 6 Jahren ALS. Ich finde es ganz toll, dass Du Dir um die Kommunikationsmöglichkeiten Deines Bruders Gedanken machst. Kommunikation ist ein sehr wichtiger Aspekt um den Lebensmut zu erhalten. Meine Frau kann sich heute nicht mehr bewegen und auch nicht mehr sprechen. Wir können aber trotzdem sehr gut Kommunizieren und Petra ist jeden Tag im Internet, spielt im Internet mit Anderen Scrable, versendet und empfängt SMS an und von unsere Kinder und ihren Geschwister und hat damit, wenn nicht Behandlungen stattfinden ständig Ihre Beschäftigung.
        Jetzt kommt sicher die Frage, wie soll das gehen wenn keine Funktionen mehr da sind.
        Petra hat auch alles ausprobiert, auch die von Andrea beschriebene Kopfsteuerung. Da aber die Nackenmuskulatur auch Skelettmuskulatur ist, hat man mit der Kopfsteuerung zwar erstmal einen Teilerfolg, der aber nur von geringer Dauer ist. Oft traten dann Kopfschmerzen und Verspannungen auf. Und warum soll man Schmerzen verursachen, wenn es andere Möglichkeiten gibt.
        Aus diesen Gründen hat sich meine Frau vor 2 Jahren für eine Augensteuerung EyeCatch entschieden. Gerade auch zum richtigen Zeitpunkt, als die Sprache versagte und keine Bewegung mehr möglich war.
        Wenn Du weitere Info´s dazu haben willst schick mir eine email.

        Viele Grüße Detlef

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          #5
          Zur Information:
          Der vorstehende Beitrag von DeKu55 ist kein Privatbeitrag. Der Autor ist Inhaber der Firma Reha-Elektronik in Quickborn und vertreibt das Gerät Eyecatch.
          Wir bitten darum, solche Verbindungen kenntlich zu machen, da wir ansonsten solche Beiträge aufgrund unzulässiger Werbung löschen müssen.
          Freundliche Grüße
          Horst Ganter
          DGM

          [ 17. Januar 2006: Beitrag editiert von: DGM-Moderator ]

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            #6
            Guckst Du hier:
            http://www.pflege4all.de/wbblite/thr...00f2b6eea0e675

            bzw. hier:
            http://chh.erlm.siemens.de/de/t_nav351.html

            Gruß
            Karl
            So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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              #7
              Hallo Herr Ganter,
              Sie schreiben: Der vorstehende Beitrag von DeKu55 ist kein Privatbeitrag.
              Was soll es sonst sein?
              DeKu55 ist ein Angehöriger und erzählt, wie er mit seiner Frau kommuniziert!
              Und wenn er 1000x die Absicht hat, solch ein Gerät zu verkaufen.
              Fakt ist dass er eine Möglichkeit zur Kommunikation aufzeigt.
              Es sind meiner Meinung nach viel zu wenig Hilfsmittel im Gespräch in diesem Forum.
              Ich selbst habe auch so eine Augensteuerun von der Firma Rehintech, näheres findet man unter www.rehintech.de, es ist nun mal eine geniale Sache, einfach ideal für den ALS-Patienten!!!
              Gruß Wolfgang
              Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
              Thomas Carlyle


              Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
              Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                #8
                Hallo,
                unser Wunsch ist es, dass auch im Forum größmögliche Transparenz vorherrscht. Wenn jemand aus eigener Betroffenheit bzw. Erfahrung heraus schreibt, ist das eine Sache. Wenn er dann aber auch das Gerät selbst verkauft, möglicherweise eine andere. Wir erwarten nur, dass dies offen gehandhabt wird, dann ist es in Ordnung. Es gibt ja schließlich auch andere Systeme und Hersteller und ich erwarte nicht, dass jemand für Konkurrenzprodukte schreibt.
                Freundliche Grüße
                Horst Ganter

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                  #9
                  Man fragt sich nur warum seine Frau denn nicht selber schreibt!?

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                    #10
                    Hallo,
                    vielleicht hat Sie keine Lust auf solche Streitigkeiten?
                    Gruß Wolfgang
                    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                    Thomas Carlyle


                    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                      #11
                      !!! Achtung an Alle achtet auf auffällige Chater die nicht objektiv sind und nur Meinung machen.

                      !!!Hallo Gerti, habe auf Grund Deines Eintrages,

                      bei http://www.pflege4all.de

                      genauer :
                      http://www.pflege4all.de/wbblite/thr...id=359#post359

                      ich "der Freund von Caudi auch hier mal vorbei geschaut und siehe da auch hier treibst Du Dein Unwesen mit Politik.

                      Also mal an alle in der Gemeinde: Schaut mal in die vorgenannten Foren und wenn ihr sowas bemerkt seit mal richttig böse !!


                      Also : Gerd lasse sowas !!Oder wie schon im Pflegeforum bemerkt hast Du was von solchen Bemerkungen ???

                      Ich werde Dich im Auge behalten und das sollten alle tun denen sowas auf fällt.

                      Wir wollen nicht das hier Firmenpolitik gemacht wird !!

                      Wenn dann alle raus !Alle die öfter stänkern und hätzen.Wohl im eigenen Interesse !!!

                      Wir wollen objektiven Austausch und Meinungswechsel von Betroffenen

                      Gruß an alle
                      Druidenring

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                        #12
                        Ich finde diese Diskussion hier, genau wie auch im Forum von http://www.leben-erleben.de ( wo man sich ja noch mehr angiftet, von wegen Benutzer sperren und so) total überflüssig. Haben wir denn wirklich keine anderen Probleme????????
                        Zeige dem Leben die kalte Schulter, das Leben machts genauso.

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                          #13
                          Hallo Administrator,

                          ich habe Deine Bewertung zu meinem Beitrag mit sehr viel befremden gelesen. Ich grüße auch Gerd, den Saubermann der Nation und schicke schöne Grüße nach Neu Wulmsdorf.
                          Ich habe mich hier ausschließlich als Angehöriger einer seit 6 Jahren von ALS Betroffenen geäußert. Ich habe mich in diesem Forum ja nicht nur zu dem Thema Kommunikation geäußert. Auch der Betrag von blau war für mich Anlass zu antworten und ihr meine Erfahrungen zu übermitteln, die ich mit unseren Kindern gemacht haben. Auch habe ich in der Runde wo es um den Blattwender geht nur bestätigt, dass meine Frau damit auch sehr gut zurecht kommt. Wenn Du richtig recherchiert hättest, wäre Dir aufgefallen, dass Euer Mitglied 281 „Peti“, Mitglied seit 15.September 2002 meine Ehefrau ist. (auch für Gerd) Mir ist auch nicht bewusst, dass ich in meinem Beitrag irgendwo Werbung für meine Firma gemacht habe. Als meine Frau ihre Augensteuerung bekam, war ich in diesem Bereich, auch noch nicht tätig.
                          Dadurch, dass wir auch lange auf der Suche waren, die geeigneten Hilfsmittel für Peti zu finden und bei dieser Krankheit jeder Tag zählt, habe ich dann beschlossen diese Informationen weiterzugeben. Da man ja aber bekanntlich nicht von Luft leben kann, habe ich meine Firma gegründet
                          Ich habe mich hier nur dazu geäußert, weil mich meine Frau ansprach, doch auch mal was dazu zu sagen, da sie immer soviel Unwissenheit in den Foren feststellt und dass viele nicht wissen, was es für technische Möglichkeiten gibt. Legt Ihr keinen Wert auf Darstellungen die Optimismus verbreiten, dass das Leben trotz dieser Diagnose lebenswert ist?
                          Stellt Euch ganz einfach mal vor, dieser Artikel wäre mit Peti signiert. Hättet Ihr dann auch so ein Gezeter gemacht?
                          Ich denke ganz einfach, dass nicht die Patienten und Ihre Angehörigen etwas gegen meinen Beitrag haben, sondern ausschließlich Mitbewerber. (unter Mitbewerber verstehe ich auch Angehörige die den gleichen Weg gegangen sind wie ich) Seht die Beiträge durch wo Links zu Firmen sind. Natürlich nicht bei Allen. Auch hier gibt es Unterschiede. Ich habe das allerdings nicht getan.
                          Ich möchte auch dazu sagen, dass ich speziell am gestrigen Tag sehr viel positive Resonanz auf meine Beiträge erhalten habe.
                          Gut wäre es sicher, wenn man im ALS - Forum eine Rubrik Hilfsmittel einrichten würde, dann würde man auch das Forum von Unterstellungen befreien.
                          Abschließend möchte ich noch mal betonen, dass ich die Foren ausschließlich als Basis Erfahrungsaustausche sehe und mir die Unterstellung verbitte, ich würde das Forum kommerziell nutzen.

                          Mit Freundlichen Grüßen

                          Detlef

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                            #14
                            Hallo Detlef,

                            ich stimme Dir vollkommen zu. Du hast nichts falsch gemacht!!!

                            Liebe Grüße an Deine Frau

                            Geli & Jörg

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo,
                              ein Forum Hilfsmittel (einfach mal im linken Frame schauen) ist vorhanden und kann gerne dafür genutzt werden.
                              Ansonsten kann ich die ganze Aufregung nicht recht vertehen. Es wurde niemand angegriffen. Ich habe lediglich um Transparenz gebeten. Wenn das zuviel verlangt sein sollte, will ich das nicht weiter bewerten.
                              Freundliche Grüße
                              Horst Ganter

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