Probleme mit den Augen

[Annique]

Hallo an alle!

Jetzt möchte ich mal wieder stellvertretend für meine Mutter eine Frage an euch richten. Das Problem ist folgendes: In letzter Zeit tun meiner Mutter die Augen ständig weh, brennen und jucken und zucken. Und da meine Mutter gerade die Faszikulationen auch schon von der Zunge her kennt (die nun ja auch schon betroffen ist), hat sie nun Angst, dass doch auch die Muskulatur der Augen betroffen ist. Das macht ihr gerade ziemliche Sorgen und ich wollte mal von euch wissen, was ihr davon haltet?
So weit ich weiß, ist doch eigentlich die Augenmuskulatur die einzige, die bis zum Schluss unbeeinträchtigt bleibt, zumindest meine ich das mal gelesen zu haben...
Was sagt ihr denn? Habt ihr so was ähnliches schon mal erlebt oder von gehört?

Vielen Dank für alle Ratschläge...

Grüße
Annique

[Realist]

Die ALS ist eben ungerecht und unberechenbar. Bei sehr wenigen (unter 5%) ist leider auch die Augenmuskulatur betroffen. Ähnlich verhält sichs mit der Blase, obwohl es da eine etwas höhere Prozentzahl gibt.

[MaKo]

Liebe Annique,
mein Vater hatte das Problem auch. Erst hatte er tränende und brennende Augen (ich habe es hier im Forum unter "Tränende Augen" beschrieben und Antworten aus dem Forum erhalten). Es hat sich dann herausgestellt, dass die Lähmung tatsächlich auch die Augenlider betroffen hat. Vater konnte die Augen nicht vollständig schließen, sie wurden also unzureichend feucht gehalten (jeder Lidschlag befeuchtet im Normalfall die Augen), was eine Überproduktion an Tränen zur Folge hatte. Diese Tränen flossen aber aus dem Augenwinkel heraus, die Augen blieben trocken, was brennendes Gefühl verursachte. Ich habe hier unter dem Thema "Lähmung der Augenlider" gepostet. Wir haben dann künstliche Tränen besorgt und Vater regelmäßig die Augen befeuchtet und zumindest für kurze Augenblicke das Brennen gemildert. Eine Salbe haben wir nicht benutzt, durch sie hätte Vater nur verwaschen sehen können, was er nicht wollte. Im großen und ganzen war das für uns ein Schock, ich lebte auch in der Vorstellung, dass ZUMINDEST DIE AUGEN bleiben. Ich habe damals gerade eine Software besorgt, die über Blinzeln funktionieren sollte, damit mit uns mein Vater auch weiterhin kommunizieren konnte. Das war mit dieser Tatsache gegessen. Mein Vater nahm es irgendwie gelassen, ihm war von Anfang an klar, dass er nicht nur eine Arschkarte, sondern eine der höchsten gezogen hat.
Ich wünsche deiner Mutter, dass es bei ihr nicht der Fall ist, oder zumindest dass ihr eine gute und bessere Lösung findet als wir. Alles alles Gute, viele Grüße
Marketa

[ 02. November 2007: Beitrag editiert von: MaKo ]

[uk1952]

Hallo Annique,
auch ich habe das Problem tagsüber mit brennenden, erst trocknen und dann juckenden Augen, aber anders als bei Marketas Vater konnte ich meine Augen morgens, vollkommen ausgeschlafen, nicht aufmachen.
Wie von einem unsichtbarer Klebstoff wurden meine Lider festgehalten.
Nachdem ich jetzt einige Monate Mestinon und Madopar (Levodopa) zu mir nehme, hat sich das ganz langsam gegeben.
Allerdings musste ich erst herausfinden, welche Dosis für mich optimal ist.
Der positive Effekt dabei ist auch, dass ich wieder besser schlucken kann und ich mir nicht mehr nachts ständig meine Wangen und meine Zunge kaputt beisse.
Diese beiden Medikamente werden bei unserer Erkrankung nicht von den Kassen bezahlt, da sie für Myasthenia Gravis und Parkinson zugelassen sind.
Bei Schluckbeschwerden machen manche Kassen aber eine Ausnahme für Mestinon.
Der Wirkstoff kann auch gespritz werden, aber dann in sehr viel niedriger Dosierung.
Vielleicht wäre dies auch einen Versuch wert, es auszuprobieren.


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Einen lieben Gruss
Uschi

[Ursi]

Hallo Uschi,

Deine Informationen, egal zu welchen Themen sind sehr sachlich und lehrreich. Muß einfach mal danke sagen.

Liebe Grüße

Ursi

[Gaby55]

Hallo zusammen,

wenn künstliche Tränen das Brennen der Augen nur kurzfristig mildern kann man es auch mit Augengel, z.B.Liposic probieren. Es hält länger als Tropfen und schmiert nicht wie Salbe. Eine Alternative zu Gel wäre auch ein Liposomen-Spray, wird bei Bedarf einfach auf das geschlossene Auge gesprüht.

Wünsche allen eine ruhige Nacht,
liebe Grüße, Gaby

[Meike-Salach]

Hallo,
ich möchte nur kurz zu dem Thema Madopar (Levodopa) und Mestinon etwas sagen.
Madopar wird wohl ungern von den Ärzten verschrieben aber wenn man darauf besteht durch enorme einschränkenden Spastiken verschreiben sie auch dieses.
Mestinon wird von vielen Neurologen abglehnt, da es angeblich die Spastiken noch unterstützt. So gehe man zu seinem Hausarzt oder wwechselt diesen und man bekommt auch dieses.
Mestinon kann helfen sich besser zu bewegen, es gitb aber auch eineige ALS-patienten, bei denen es gar nicht wirkt. Aber warum nicht mal ausprobieren?????
Einen schönen Sonntag wünsch ich euch
LG Meike

[Meike-Salach]

Verzeiht mir meine Buchstabendreher!!!!!!!
Bin im Moment sehr angeschlagen

[uk1952]

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Hallo liebe Ursi,
Danke für die Blumen!

Aber ich muss dieses Lob auch an viele hier im Forum weitergeben, wie z. B. an Meike, Gaby, Tini, Liesa, Wolfgang, Georg, Hannes und und und .............
und sogar manchmal auch an Realist!

Es ist der Sinn eines solchen Forums sich gegenseitig zu helfen, ein Geben und Nehmen unter Betroffenen wie Angehörigen. Wo kann man denn ein besseres Verständnis für diese schreckliche Erkrankung erwarten ?!

Auch wenn sich ab und zu Einzelne hier verirren, die sich besonders profilieren müssen.
Aber dies trägt mehr zu Belustigung bei und hält den Gedankenaustausch in Aktion.
Und Spams werden zum Glück von den Meisten schnell erkannt.
Hiermit möchte ich aber nicht diejenigen angreifen, die sich in eigener Sache die Mühe machen, Forschung zu betreiben.
Ich finde es sehr lobenswert, wenn sich jemand laienhaft an so eine schwierige Aufgabe heranwagt.

Wir sollten nur in jedem Fall die Achtung des geschrieben Wortes nicht vor einander verlieren.


Einen schönen schmerzfreien Sonntag Euch Allen
Uschi

[Ursi]

Hallo Uschi,

ja, Du hast wieder mal den Nagel auf den Kopf getroffen, daß auch alle Anderen im Forum gute Informationen geben. Als die Nachricht an Dich weg war hatte ich schon ein schlechtes Gewissen. Es mögen mir alle Anderen verzeihen. Schön, daß Du es angesprochen hast. Bin noch nicht lange im Internet der DGM.
Vieles ist für mich sehr lehr- und hilfreich.
Natürlich danke ich allen, die ihr Wissen aus Erfahrungen weiter geben.
Ich bin jedenfalls froh das ich Euch Alle gefunden habe.

Viele liebe Grüße

Ursi

[Annique]

Hallo!

Hm, auch wenn das leider nicht die besten Infos sind, danke ich euch trotzdem für die zahlreichen Antworten.
Und mir fällt grad noch ein: wenn wirklich die Augenmuskulatur betroffen sein sollte, sieht das dann so aus, dass man die Augen nicht mehr aufbekommt, oder nur schwer zu? Das ist mir noch nicht so ganz klar...

Grüße
Annique

[AndreasS]

Hallo,

ich beschäftige mich beruflich mit der Steuerung von Augenbewegungen (Uni), privat habe ich mit ALS zu tun (meine Mutter, bulbäre Form).

Es sieht so aus, dass in diesem Fall nicht ursächlich die Augenbewegungssteuerung betroffen ist, sondern die Lidschlussfunktion. Die Augenmuskeln werden anders angesteuert als die Lider. Die Augenmuskeln bekommen ihre Informationen aus der PPRF (Pontine Paramedian Retikuläre Formation), die PPRF wiederung aus anderen Bereichen des Gehirns, die teilweise - in diesem Fall - dummerweise auch die Lidsteuerung durchführen. So bewegt sich das Auge beim Lidschluss automatisch mit (zur Nase und nach unten, anders als momentan in der Augenheilkunde beschrieben). Somit ist es wahrscheinlich, dass in diesem Fall tatsachlich nur die Lidsteuerung/muskeln betroffen sind, aber die Augen reflexiv mit bewegt werden.

Tut mir leid Dir keine besseren Infos geben zu können. Wenn Du genauere Informationen suchst, findest Du sie bei Tutis Vilis (der heisst wirklich so):
http://www.physpharm.fmd.uwo.ca/people/vilis//

Dann links unter Web-Courses. Wenn Du noch etwas genaueres zur Lidsteuerung wissen willst, muss ich noch mal genauer nachlesen bzw. nachfragen.

Viele Gruesse

Andreas

[MaKo]

Hallo Andreas, ich finde deinen Beitrag sehr gut, danke.
Annique, bei meinem Vater waren tatsächlich nur die Gesichtsmuskeln einschl. Lidmuskeln betroffen, er konnte nur mit größter Mühe blinzeln. Die Augenmuskulatur (die Steuerung des Augapfels) war nicht betroffen, soweit ich weiß. Ob es reflexbedingte Augenbewegungen gab, weiß ich leider nicht mehr.
Tut mir leid, dass ich nur so unerfreuliche Nachrichten habe, aber du hast ja gefragt, ob jemand ähnliche Probleme kennt.
Alles Gute, Marketa