Mestinon

[bizi64]

Hallo,
ich wollte, dass der Neurologe meiner Mutter Mestinon verschreibt. Er sagte, dass er das bei ihrem Zustand (er meinte, dass die ALS sehr agressiv verläuft. Schlucken nicht mehr möglich, Sprache fast völlig weg. Linke Hand kaum noch zu gebrauchen. Rechte Hand und Beine sehr schwach) nicht mehr machen könne. Kann man Mestinon nur im Anfangstadium nehmen? Kennt sich jemand von Euch aus?

Liebe Grüße

Christine

[Königskind]

Hallo!

Meines Wissens ist das Medikament Mestinon nicht für ALS geeignet. Normalerweise wird damit Myasthenia gravis behandelt, und auf die Amyotrophe Lateralsklerose hat es keine Wirkung. Wie seid ihr darauf gekommen, den Neurologen danach zu fragen?
Nach meiner Information ist Rilutek das einzige Medikament, das speziell für ALS verschrieben wird - und auch dieses Medikament kann ja nicht viel mehr, als die Krankheit um ca. drei Monate aufzuhalten. Da man ohnehin nie weiß, wie rapide oder wie langsam die Krankheit bei einem selbst verläuft, haben nicht wenige Betroffene diese Medikation ganz abgesetzt. (Ich selbst nehme auch inzwischen gar keine Medikamente mehr, nachdem ich ca. zwei Jahre lang Rilutek, Vitamin E in hoher Dosierung sowie Kreatin geschluckt hatte.)

Leider ist es so, dass die ALS immer noch nicht heilbar ist - es gibt einfach keine Medikamente, und es gibt auch keine Heilmethoden. Es hilft alles nichts: man muss sich damit auseinander setzen, dass diese Krankheit tödlich ist. Es tut weh, aber es muss sein.

Ich wünsche euch viel Kraft dazu.

Viele liebe Grüße,
Königskind

[Königskind]

... und gib mal das Stichwort Mestinon in der Suche hier im Forum ein; auch darüber haben wir uns schon mal unterhalten.

Liebe Grüße,
Königskind

[rufmich]

Hallo christine,
habe mir auf Empfehlung der hiesigen Uni-Klinik 2 Jahre Mestinon verabreicht.

Sollte eventuell meine Atmung verbessern.
Meine Atmung hat sich aber leider immer weiter verschlechtert.
Jetzt 24 Stunden Atemhilfe. Die Nebenwirkungen von Mestinon waren beträchtlich:
Vestärkte starke Speichelbildung, ständiges Augentränen, Durchfall, nur um die Wichtigsten zu nennen.
Habe vor ca. 4 Monaten Mestinon abgesetzt.
Die unangenehmen Nebenwirkungen sind verschwunden und an meiner Atmung habe ich keine Veränderung festgestellt.

Bevor Rilutek auf den Markt kam (ist ja auch nicht gerade ein Wundermittel)war Mestinon das Mittel der therapeutischen Verzweiflungsmedikation.
Meine persönliche Erfahrung damit -negativ.
Am besten nochmals mit einem fachkundigen Arzt besprechen
mfg
rufmich

[speedy]

Meine Erfahrung mit Mestinon 60
Nehme das Medikament seit nun 7 Monaten.
Die Einnahme von täglich 2 bis max. 4 Tabletten im Abstand von ca. 4 Stunden wirkte wie folgt aus.
Die Standsicherheit ist deutlich verbessert. Dies empfinde ich beim Umsetzen von einer Sitzgelegenheit auf eine andere.
Die Funktion der Arme und Hände ist besser. Merke das bei der Bedienung des PC und Führung der Maus.
Ebenso fällt auch das Sprechen und die Nahrungsaufnahme ist leichter.
Es sind keine Nebenwirkungen auffällig.
Möchte auf diesen positiven Kick nicht mehr verzichten.
Soviel zu meinen Erfahrungen.
Liebe Grüße
Georg

[söti]

Kann Speedy's Erfahrungen nur bestätigen.
Nehme 4 mal am Tag 4 Tabletten Mestinon 10, also 160mg insgesamt und verspüre keine Nebenwirkungen.

Lieben Gruß
soeti

[bizi64]

Vielen, lieben Dank für Eure Antworten.

Königskind. Ich habe verschiedentlich gehört, dass es "Kraft" geben soll. Einige Betroffene haben beschrieben, dass sie sich kräftiger gefühlt haben. Eine Heilung oder Verzögerung ist nicht damit verbunden. Es ging uns nur um ein wenig mehr Beweglichkeit.
Gruß
Christine