meine mutter kann nur noch ihren linken arm plus hand bewegen, ansonsten hat die ALS sie voll im griff. Mein Vater pflegt sie allein, da ich studiere, im examen bin und nur alle 2 bis 3 wochen für jeweils eine woche oder 2 zu ihnen kann. <meine frage: wie schafft ihr es, den ALS patienten neben haushalt, Kochen, wäsche waschen etc nicht zu kurz komen zu lassen? mein Vater ist non stop auf den beinen, hat kaum zeit für sich, wenn nicht der haushalt ruft, dann meine mutter. was meine mutter anbelangt dauert alles sehr lange, man braucht geduld und ruhe, nur wenn man ständig unter strom steht, ist das mit der geduld schwierig. was ich sagen will ist: eigentlich ist es meine mutter, für die wir kraft haben müssten und nicht der haushalt, der unsere energie fressen sollte. sie kommt zu kurz, aber wie sollen wir das ändern? wie managt ihr ALS Patient und haushalt etc.? habt ihr Hilfe vom pflegedienst, wenn ja, wie sieht der genau aus, oder habt ihr andere hilfe?
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Hallo,
ich bin selbst seit fünf Jahren an ALS erkrankt, und ich kann mir gut vorstellen, wie es euch geht. Einen großen Teil der Pflege übernimmt mein Mann, aber auch die Kinder müssen natürlich mit anpacken. Ich habe insgesamt fünf Kinder, aber nur zwei wohnen noch Zuhause. Da mein Mann noch voll berufstätig ist, brauche ich auch tagsüber viel Hilfe. Alles können die Kinder natürlich nicht erledigen.
Ich habe deshalb mit meinem Pflegedienst (Pflegestufe 3) eine Sonderregelung getroffen: der Pflegedienst hat speziell für mich eine Familienpflegerin angestellt,
die täglich sechs Stunden kommt, zweimal in der Woche sogar neun Stunden. Das Ganze wird vom Pflegegeld der Pflegestufe 3 finanziert. Wir müssen allerdings noch etwas zuzahlen. Mit dieser Regelung kommen wir eigentlich ganz gut zurecht. Trotzdem bleibt natürlich jede Menge Kleinkram liegen. Und an drei Nachmittagen in der Woche bin ich allein. Ich habe große Angst, dass dann einmal der Strom ausfällt, oder das Atemgerät geht kaputt. Wir haben schon in Erwägung gezogen, eine 24-Stunden-Hilfe zu beantragen, aber das ist natürlich ein großer Eingriff in das Familienleben.
Du hast natürlich völlig recht, der Patient kommt dabei manchmal etwas zu kurz. Im Grunde ist diese Situation nur zu meistern, wenn man sehr viele verschiedene Hilfen hat. Auf keinen Fall darf natürlich alles an einem Einzigen hängen bleiben. Aber das sagt sich so leicht, das ist die Theorie. Wenn meine Helferin einmal krank ist, so wie heute, dann stehe ich auch ganz schön auf dem Schlauch.
Man muss sehr kreativ sein, um alle Belastungen, die mit der ALS zusammenhängen, tragen zu können.
Ich wünsche euch viel Kreativität und viel Geduld miteinander.
Alles Liebe,
Königskind -
hallo königskind,
hab dank für deine nachricht. leider ist es bei uns so, dass meine eltern anscheinend keine fremdhilfe wollen. ich verstehe ihre einstellung nicht und denke, dass sie sich früher oder später ändern wird.würdest du mir verraten, was genau der pflegedienst in den sechs stunden macht? und wodurch hast du die fremdhilfe akzeptiert? Ist es nicht so, dass dadurch deine familie mehr zeit für dich hat oder mehr geduld, oder liege ich da mit der ansicht falsch?
liebe grüße
annetteKommentar
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Liebe Annette,
mir blieb gar nichts anderes übrig, als Hilfe anzunehmen. Man wird ja immer schwächer und hilfloser, irgendwie musste ich die Kinder und den Haushalt trotzdem noch versorgen. Zuerst hatte ich nur eine Putzhilfe, dann eine Haushaltshilfe für drei Stunden täglich, und irgendwann brauchte ich auch selbst Pflege. Inzwischen, mit Pflegestufe 3, geht es auch gar nicht mehr anders: ich muss Hilfe annehmen, ob ich will oder nicht, und zwar den ganzen Tag.
Meine Assistentin ist eine so genannte Familienhelferin. Sie erledigt alle anfallenden Arbeiten im Haushalt, inklusive einkaufen. Allerdings bin ich diejenige,die bestimmt, was eingekauft oder was gekocht wird. Meine Assistentin ersetzt mir nur Hände und Füße, nicht aber den Kopf! Außerdem übernimmt sie auch alles, was mit meiner Pflege zu tun hat: waschen, anziehen, Toilettengang, füttern, umsetzen, lagern ... eben alles, was anfällt. Dadurch werden sowohl mein Mann als auch die Kinder natürlich entlastet.
Es ist nicht einfach, täglich und den ganzen Tag jemanden bei sich zu haben, der nicht zur Familie gehört. Ich kann Deine Eltern verstehen, wenn Ihnen das sehr schwer fällt. Aber es ist wie mit so vielen Dingen bei dieser Krankheit: man muss sich damit abfinden, dass nichts mehr so ist, wie es früher war.
Und man muss seine neuen Freiheiten auch genießen können. Ja, meine Familie hat mehr Zeit für mich. Und es muss sich auch nicht immer alles um Krankheit oder Haushalt drehen - auch nicht für meinen Mann und meine Kinder.
Hoffentlich können deine Eltern die Zeit, die sie miteinander noch haben, wirklich genießen, ohne dass einer oder auch beide immer nur im Stress sind. Ein Pflegedienst oder einer Haushaltshilfe können da schon sehr viel bewirken.
Ich wünsche euch viel Kraft und auch noch viel Freude miteinander, trotz dieser schreckliche Krankheit.
Liebe Grüße,
KönigskindKommentar
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Liebe Annette !
Ich habe Deine Bedenken über den Lebensstil bzw. die aufopfernde Pflege durch deinen Vater gelesen und konnte mich mehr als gut hineinversetzen.
Ich pflegte meinen Mann 1,5 Jahre ganz alleine, hatte ein Haus mit Garten von beträchtlicher Größe und unsere 2 Grundschulkinder sollten auch nicht zu kurz kommen. Mein Mann starb friedlich in unserem Kreis zu Hause ohne Pflegepersonal (außer seinen letzten 4 Tagen wenige Stunden am Tag). Ich war die 24h-Betreuung und habe es gerne getan auch wenn mir manchmal der Akku leer schien, habe ich meine Kraft aus meiner grenzenlosen Wut auf Gott und unser Schicksal genommen. Wir haben somit viel gemeinsame friedliche Zeit gehabt, die ich auf bizarre Art auch genossen hatte, denn sie war leider so absehbar endlich.
Mein Tipp, lass Deine Eltern selbst bestimmen, wie sie alles meistern, Hilfsangebote sind bestimmt gelegentlich willkommen.
Diese Extremsituationen lassen oft Kräfte freiwerden, die man nicht für möglich hält. Erst wenn Deinem Vater eindeutig signalisiert, es nicht mehr zu schaffen, sollten Pflegekräfte zum Einsatz kommen. Die Einstufung in die Pflegestufe muss natürlich erfolgen, damit Hilfe kurzfristig zum Einsatz kommen kann.
Gruß JuttaKommentar
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liebes königskind, liebe jutta,
vielen dank für eure antworten. meine mutter hat die pflegestufe 3 bereits und ich denke, dass meine eltern den zeitpunkt für fremdhilfe tatsächlich selbst entscheiden müssen. nur ist mein vater eben durch einen circa 6 jahre zurückliegenden herzinfarkt vorbelastet und auch nicht mehr der jüngste. er sagt aber, es geht. nur friedliche zeiten, wie du sie, jutta, kurz beschrieben hast sind echt rar und dabei doch soo dringend nötig. meine mutter ist eben trotzig bis rotzig, was ich einerseits so dermassen verstehen kann, andererseits reißt sich mein vater den a... auf und kann liebe geschriebene, weil sprechen nicht mehr geht) worte auch gut vertragen, die kommen aber selten, was ich wiederum auch einerseits gut verstehen kan, andererseits... . es ist so ein ätzender teufelskreis, aber die zeit wird den umschwung bei elterns hoffentlich bringen.
vielen dank für eure nachrichten und alles gute
liebe grüße von annetteKommentar
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