Ich habe mich in den letzten monaten im internet über die krankheit informiert und einige berichte von betroffenen gelesen.besonders die geschichte von stephen shakel. wenn man die einzelnen berichte nach und nach liest,dann erfährt man sehr viel über möglichkeiten,die man hat um sich selbst zu helfen, vor allem aber erhält man wieder etwas mut und zuversicht, nicht aufzugeben und die hoffnung nicht zu verlieren.
ich glaube z.b.so wie stephen shakel daran, daß die forschung und die medizin in den nächsten jahren ein medikament auf den markt bringt,daß uns wirklich hilft.(er spricht von 5 jahren). demzufolge müssen wir uns mit der jetzt verfügbaren med.hilfe und mit eigenen mitteln/erfahrungen/glauben behelfen.wichtig ist der erfahrungsaustausch untereinander z.b. im forum,das hat mir schon sehr geholfen.
mir oft unverständlich sind die gelegentlichen vorwürfe gegen die ohnmacht oder die ansichten der schulmediziner.ich persönlich fühle mich in der mhh hannover bestens betreut und bin dankbar für die leistungen der ärzte.man muß ihre leistungen und leistungsgrenzen aufgrund des aktuellen wissenschaftlichen standes aus ihrer sicht akzeptieren,es sind ja schließlich keine gurus oder wunderprediger.
jeder soll und kann das machen,was ihm hilft und woran er glauben kann,die palette dafür ist sehr groß und durch das internet erhält man täglich neue anregungen.
und zum schluß meine z.z.aktuelle überlebenstheorie:
a) glaube ich an den med.fortschritt in den nächsten jahren
b)gibt mir das beispiel anderer iummer wieder neue kraft und hoffnung
c)glaube ich an die wirkung folgender medikamente und nahrungsmittelzusätze,die ich täglich nehme:
08.00 rilutek + celebrex 200
10.00 spirulina (algeneiweiß) ca.6 stück
12.00 vit.e 2000mg,c 1000mg,+ 1 Kapsel nobilin lyco von medicom
u.a.enthalten:traubenkernextrakt,citrusflavonoide, caratinoide,lycopin,selen)
16.00 vit.e 2000 mg, 1 kapsel opc60mg.
20.00 rilutek + celebrex 200
seit kurzer zeit nehme ich noch tägl.25mg dhea.
kreatin nehme ich nicht,glaube nicht daran.
ansonsten selten kaffe,morgens grünen tee,
viel wasser, ab und zu ein paulaner weißbier oder ein schönes pils,solange ich noch mit beiden händen das glas zum munde heben kann.
mit dem essen bin ich nicht so penibel,das blöde ist nur,daß ich mit dem besteck nicht mehr so umgehen kann und deswegen esse ich alles,was kleingescnitten ist oder groß genug,um mit beiden händen angepackt zu werden,z.b. hamburger.
mein essenstraum: irgendwann werde ich wieder mit eigenen händen und gepflegten besteck ein 500 g t-bone steak alleine schneiden und essen. daran glaube ich. über weitere ratschläge zum essen wäre ich dankbar. viele grüße fuso
ich glaube z.b.so wie stephen shakel daran, daß die forschung und die medizin in den nächsten jahren ein medikament auf den markt bringt,daß uns wirklich hilft.(er spricht von 5 jahren). demzufolge müssen wir uns mit der jetzt verfügbaren med.hilfe und mit eigenen mitteln/erfahrungen/glauben behelfen.wichtig ist der erfahrungsaustausch untereinander z.b. im forum,das hat mir schon sehr geholfen.
mir oft unverständlich sind die gelegentlichen vorwürfe gegen die ohnmacht oder die ansichten der schulmediziner.ich persönlich fühle mich in der mhh hannover bestens betreut und bin dankbar für die leistungen der ärzte.man muß ihre leistungen und leistungsgrenzen aufgrund des aktuellen wissenschaftlichen standes aus ihrer sicht akzeptieren,es sind ja schließlich keine gurus oder wunderprediger.
jeder soll und kann das machen,was ihm hilft und woran er glauben kann,die palette dafür ist sehr groß und durch das internet erhält man täglich neue anregungen.
und zum schluß meine z.z.aktuelle überlebenstheorie:
a) glaube ich an den med.fortschritt in den nächsten jahren
b)gibt mir das beispiel anderer iummer wieder neue kraft und hoffnung
c)glaube ich an die wirkung folgender medikamente und nahrungsmittelzusätze,die ich täglich nehme:
08.00 rilutek + celebrex 200
10.00 spirulina (algeneiweiß) ca.6 stück
12.00 vit.e 2000mg,c 1000mg,+ 1 Kapsel nobilin lyco von medicom
u.a.enthalten:traubenkernextrakt,citrusflavonoide, caratinoide,lycopin,selen)16.00 vit.e 2000 mg, 1 kapsel opc60mg.
20.00 rilutek + celebrex 200
seit kurzer zeit nehme ich noch tägl.25mg dhea.
kreatin nehme ich nicht,glaube nicht daran.
ansonsten selten kaffe,morgens grünen tee,
viel wasser, ab und zu ein paulaner weißbier oder ein schönes pils,solange ich noch mit beiden händen das glas zum munde heben kann.
mit dem essen bin ich nicht so penibel,das blöde ist nur,daß ich mit dem besteck nicht mehr so umgehen kann und deswegen esse ich alles,was kleingescnitten ist oder groß genug,um mit beiden händen angepackt zu werden,z.b. hamburger.
mein essenstraum: irgendwann werde ich wieder mit eigenen händen und gepflegten besteck ein 500 g t-bone steak alleine schneiden und essen. daran glaube ich. über weitere ratschläge zum essen wäre ich dankbar. viele grüße fuso
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