ALS Symposium 10. April

[uk1952]

Hallo an Alle,
am 10. April bis 12. April ist in Magdeburg ein ALS Symposium. http://www.dgm.org/files/als-symposi....april2008.pdf
Der Nachmittag am 10. April von 15:15 Uhr bis 18:15 Uhr ist für Betroffene, Angehörige und Therapeuten sehr interessant.
Wer kommt auch dorthin?
Wer kennt ein gutes behindertengerechtes Hotel dort?

Vielleicht trifft man sich dort einmal persönlich!

[img]smile.gif[/img] Einen lieben Gruss
Uschi

[Johann]

Hallo USCHI!

Ich habe vor zu dem ALS-Symposium in Magdeburg zu fahren. Ich habe mir ein Zimmer in der Jugendherberge reserviert. Sie liegt in der Nähe des Hauptbahnhofes und in der Nähe des Veranstaltungsortes. Sie ist auch rollstuhlgerecht.

Viele liebe Grüße Barbara

[Heuwind]

hallo, hallo
bin keine betroffene , aber hinterbliebene und möchte auch gerne kommen, da ich verwande aus der nähe habe. ich würde mich sehr freuen euch kennen zu lernen.
besonders bin ich dafür da, was ALS betrifft, und möchte mir gerne den vortrag anhören. bis bald gruss Sylvi

[Glaube]

Hallo Uschi,
durch die berufliche Tätigkeit von Günther
ist es mir nicht möglich nach Magdeburg
zu kommen.
Aber am 05.04.in Wiesbaden sehen wir uns auf jeden Fall.Kennst Du schon die Themen die
dort behandelt werden ?
Gibt es auch die Möglichkeit ein günstiges
Bahntickett bei 100 % und aG im Behinderten-
ausweis zu bekommen ?.
Die Idee mit der Jugenherberge ist auf jeden Fall Spitze !!

Uschi sind meine Mails angekommen ?

Ich wünsche Euch einen schönen sonnigen
Sonntag.

Liea : [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Glaube]

Liebe Uschi,

ich habe Dir eine Mail geschickt.

Herzliche Grüße
Liesa [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[uk1952]

Hallo Barbara, Hallo Sylvi, Hallo Silke,
wäre schön, wenn wir uns in Magdeburg treffen können.

Mein Mann hat über das Touristenbüro dort das Intercity-Hotel gefunden, welches Behindertenzimmer auch für einen akzeptablen Preis hat und in der Nähe vom Bahnhof ist, sowie ca. 300m vom Symposium weg.

Telefon des Touristenbüros: 0391/8380404
Fax: 0391/8380430

Hallo Liesa,
schade, dass es in Magdeburg nicht klappt.
Mit den Bahntickets kenne ich mich nicht aus.
Deine Mail Ist angekommen!
Wir sehen uns dann vorher in Wiesbaden.
Die Themen vom 5. April sind mir noch nicht bekannt.

[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
Einen lieben Gruss
Uschi

[Tini54]

Hallo Uschi!
wir kommen auch zur ALS Symposium nach Magdeburg. Wir brauchen kein Hotel, weil wir nur 100km von Magdeburg in Braunschweig wohnen. da können uns persönlich kennenlernen.
liebe Grüße
Tini

[Jule]

ALS Symposium 10. April

Hallo zusammen,

würde mich bitte jemand aufklären, was am 05.04. in Wiesbaden stattfindet.
Mein Vater hat ALS und ich bin für ihn ständig auf der Suche nach Möglichkeiten andere Betroffene kennenzulernen.

Vielen Dank.

Gruß
Jule

[uk1952]

5. April

Hallo Tini,
da freue ich mich, wenn wir uns persönlich sehen in Magdeburg!

Hallo Jule,
in der DKD in Wiesbaden findet mehrmals im Jahr im Rahmen der DGM und des ALS Gesprächskreises ein Vortragsnachmittag mit Fachreferenten statt, den Herr Dr. Schrank organisiert.
Der letzte Vortragsnachmittag Ende Oktober 2007 hatte die Themen : Sprachstörungen und Logopädie, PEG und nichtinvasive/invasive Beatmung.
Die Themen für den 5. April sind mir noch nicht bekannt, sobald ich sie weiss, werde ich sie ins Forum schreiben.
Aber Herr Dr. Schrank erklärte sich bereit, dass er am 5. April ( wenn er bis dahin weitere Informationen hat) über die Lithiumstudie unter anderem berichten werde.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Jule]

Hallo Uschi,

vielen Dank für die Info !!

Schönes Wochenende,
Jule

[uk1952]

Erinnerung!

Hiermit möchte ich noch einmal an das Symposium erinnern!
Mein Mann und ich werden ab 14 Uhr schon in der Lobby des Hotels warten, um einige von uns schon vorher kennen zu lernen.
Vortragsbeginn ist 15:15 Uhr, so haben wir noch etwas Zeit!
Wir freuen uns auf Euch.
Einen lieben Gruss
Uschi

[krumen]

Hallo Uschi1952,


"Der letzte Vortragsnachmittag Ende Oktober 2007 hatte die Themen : Sprachstörungen und Logopädie, PEG und nichtinvasive/invasive Beatmung."


Hast Du einen Tipp, wie ich an die Informationen zu dieser Thematik komme? Existieren Handouts? Weißt Du noch die Namen der Referenten? Bin sehr interessiert!
Sei lieb gegrüßt
krumen

[uk1952]

Etwas schwierig nach so langer Zeit wiederzugeben

Hallo Krumen,
der letzte ALS Gesprächskreis war am 24. 11. 2007, ich habe mich im Monat vertan.
Leider habe ich keinerlei Zusammenstellung von anderen Gesprächskreisen bis jetzt gefunden, deshalb habe ich eine kurze Zusammenstellung vom 5. April in der DKD geschrieben.
Darum baten mich einige aus dem Forum, weil sie verhindert waren und nicht daran teilnehmen konnten.

Vom 24. 11. habe ich noch die Einladung mit den Namen der Referenten.
Thema 1 : „Erkennen und Behandeln von Schluckstörungen“
Referentin: Frau C. Winterholler, BFS f. Logopädie, Erlangen

Thema 2 : „Diagnose und Therapie von Störungen der Atmung“
Referent: Herr PD Dr. med. M. Winterholler, Chefarzt der Neurologischen Klinik Rummelsberg

Vielleicht gibt es über Dr. Schrank (Vorsitz der DGM Hessen) ein Protokoll zu bekommen, seine Email-Adresse ist
bertold.schrank@dgm.org

In meiner Erinnerung wurden von Frau Winterholler die verschiedenen möglichen Störungen und Lähmungen von Zunge bis Kehlkopf anhand von Bildmaterial über den Muskelaufbau dargestellt und die gezielt ausgebildete Therapie bei ALS mit Bulbärem Beginn.
Zum Schluss wurden ein paar Beispiele von Kommunikationshilfen genannt und erklärt:
„Worttafeln“, „Buchstabentafeln“, „The Grid“, eine Bildschirmtastatur bis hin zur Augensteuerung von z. B. „Rehintech“.

Herr Dr. Winterholler zeigte verschiedene Lösungsmöglichkeiten einer künstlichen Nahrungsaufnahme auf, wie z. B. durch einen Schlauch über die Nase in den Magen oder durch eine PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) - Sonde, die direkt vom Magen nach aussen über einen Schlauch führt.
Danach erklärte Herr Dr. Winterholler, wie im weiteren späteren Verlauf der ALS hauptsächlich durch die Schwächung des Zwerchfells, es zu erschwertem Atmen kommt.
Er erklärte den „Cought-Assistent“, eine nichtinvasive Atmungshilfe und wie er funktioniert.
Er wies daraufhin, dass dies keine lebensverlängernde Massnahme sei, sondern nur die Unterstützung und Erleichterung für der Lungenmuskulatur.
In einigen Fällen der Bulbären Form liesse die zu starke Erschlaffung des Kehldeckels diese Beatmungsunterstützung nicht zu.
Dann zeigte er auf Zeichnungen/Bildern wie eine Tracheostomie gemacht wird, als invasive Lösung eines Luftröhrenschnittes und einer lebensverlängernde Massnahme.
Auch berichtete er von den noch zu wenigen Palliativstationen und wie wichtig und sinnvoll sie in der Endphase seien.
Ausdrücklich erklärte Herr Dr. Winterholler, dass bei dieser Krankheit gegen Ende keiner bewusst ersticken muss, es gibt morphine Medikamente, die die Atemnot „erleichtern“.

Ich hoffe, dass ich alles richtig wiedergegeben habe.

Einen lieben Gruss
Uschi

[krumen]

Mensch Uschi,
Du bist spitze,
werde mich mit dem Dr. Schrank in Verbindung setzten! Hab 1000 Dank!
Gruß krumen

[uk1952]

Kurze Zusammenfassung

ALS Symposium in Magdeburg

Es haben innerhalb von 3 Stunden 9 verschiedene Professoren, Chefärzte und eine Oberärztin referiert.
Es gab eine Fülle von Informationen, die ich versuche in einer sehr kurzen Zusammenfassung wiederzugeben.

Vortrag „Motoneuronenerkrankungen-ein Spektrum von Phenotypen“ von Oberärztin Frau Dr. Sperfeldt als Krankheitsvertretung für Prof. Dr. Ludolph : Es gibt exogene und genetische Ursachen für den Ausbruch einer ALS. Es wurde eine Darstellung der verschiedenen Phenotypen anhand der Familiären ALS gezeigt um gemeinsame Genmutationen zu finden, damit die weitere Forschung an diesen Ursachen und Therapien ansetzen kann. Dopamin hatte bei einem PLS Patienten kurzfristige Erfolge, aber es gibt keine Langzeitstudie.
Vortrag „Diaphragm pacing stimulatio (DPS) in ALS/MND : Improving Ventilation“ von Dr. R. P. Onders, Universität Cleveland, Ohio, USA : Es sind schon 70 Zwerchfell-Schrittmacher an Patienten mit unterschiedlichen Erkrankungen, wie Querschnittsgelähmten, Schlaganfallpatienten und auch an ALS-Erkrankten in Amerika eingesetzt worden. Es wurden Videoaufnahmen vom Zwerchfell gezeigt während einer OP und die unterschiedlichen Stimulationen am Muskel des Zwerchfells, die noch möglich waren.
Vortrag „Zwerchfellschrittmacher bei der ALS-ein erster Erfahrungsbericht“ von Prof. Dr. T. Meyer, Charite Universitätsmedizin Berlin : In Deutschland wurde bei 2 ALS Patienten Zwerchfellschrittmacher unterschiedlicher Verlaufsstadien eingesetzt. Bei beiden Patienten wurde ein erheblicher Abbau des Zwerchfellmuskels danach festgestellt. Ein Patient wird 14 Stunden stimuliert, die andere Patientin 3x 30 Minuten am Tag. Nach 20 Tagen wird neben dem Einsetzen neuer Batterien auch eine Überprüfung der Funktion gemacht und der „Neue Status“ des Schrittmachers eingestellt. Das Arbeiten des Muskels kann aber immer erst bei einer OP sichtbar gemacht werden, dies hat auch Dr. Onders in seinem Vortrag erwähnt. Eine nichtinvasive Beatmung kann zu einem Muskelabbau des Zwerchfelles bis zu 50% in 18 Stunden führen.
Vortrag „Palliative Therapie bei ALS“ von Dr. R. J. Jox, Universitätsklinikum München: Es wurde über Palliativstationen berichtet und eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung bei ALS, ist in § 37 V SGB V verankert. Zur Zeit findet eine Pilotstudie statt, dass Mophine in einer bestimmten Dosis bei Atemnot helfen das Atmen zu erleichtern.
Vortrag „Mitochondriale DNA Mutationen bei ALS“ von Prof. Dr. W. S. Kunz, Universitätsklinikum Bonn: Dieser Bericht war sehr fachspezifisch und mehr an Ärztekollegen gerichtet. Es unterstützte den 1. Vortrag anhand von Laboruntersuchungen.
Vortrag „Neue Befunde und Strategien zur Identifizierung genetischer Faktoren bei der ALS“ von PD Dr. Niemann, Havard Medical School, USA : Hier wurde aufgezeigt, dass man an 5 verschiedenen Genen geforscht hat und ein neues drittes Gen gefunden wurde, welches für die ALS mit verantwortlich ist.
Vortrag „ Glutamat vermittelte Exzitotoxizität bei ALS: Pathophysiologie/Therapiestrategien“ von PD Dr. K. Krampfl, Medizinische Hochschule Hannover: An dem Beispiel wie wichtig Glutamat (körpereigenes) für unseren Stoffwechsel ist und zu welchen Entgleisungen es führen kann, wurden die möglichen Therapieansätze aufgezeigt um ein Gleichgewicht wieder herzustellen.
Vortrag „Bildgebungskorrelate der Kompensation von motorischen Leistungen bei ALS“ von Prof. Dr. A. Schoenfeld, Universitätsklinikum Magdeburg: Leider musste dieser Beitrag in Windeseile vorgetragen werden aus Zeitgründen, dass man nur einen zu kurzen Einblick auf motorischen Leistungen bei ALS bekam. Es wurden Versuche mit Patienten gemacht und anschliessend aufgezeigt, welche Unterschiede es zu anderen Probanten gab.
Vortag „ Ultra-Hochfeld-MR-Spektroskopie bei ALS“ von PD Dr. S. Vielhaber, Universitätsklinikum Magdeburg: Es war sehr interessant zu sehen wie man neue hochempfindliche Geräte zur Verfügung hat, welche auch kleinste Bereiche in unserem Körper darstellen kann. Geräte , die die Möglichkeit haben dreidimensional Körperteile bildhaft darzustellen.

Ich hoffe, dass dieser kurze Überblick einer Zusammenstellung ausreicht, da doch auch einige Vorträge für einen Laien, Nichtmediziner schwer zu verfolgen waren.
Aber wir haben festgestellt, dass doch eine Menge getan wird und ganz besonders auch in der ALS Forschung. Es gibt Preise von der Christa Lorenz Stiftung und anderen Stiftungen, die einen Ansporn und einen Anreiz geben, weiter zu forschen im ALS - Bereich.

Einen lieben Gruss
Uschi

Für Fehler dieser Zusammenstellung bin nur ich verantwortlich. Wer es besser verstanden hat, füge es hinzu oder verbessere mich bitte.