ALS-Links im Internet

[hardie]

Liebe ALS-AK-Leser,
ich sehe, dass sich dieses Medium für - wenigstens einen Teil - ALS-Betroffener zum Treffpunkt ausbildet. Das war meine Vorstellung schon seit Jahren, umso erfreuter bin ich über diese Entwicklung.
Im Beitrag "*ALS-CHAT* jetzt immer Sonntags 10 Uhr !!!" habe ich Kikes Hinweis auf den Link zum ALS-Digest gesehen. Das ist sicher eine ganz wesentliche und auch gebündelte Informationsquelle. Als eine Ergänzung möchte ich noch auf einige Links hinweisen, die ich in meiner bookmark-Datei habe. Natürlich ist das auch nur ganz und gar unvollständig, aber in der Regel finden sich auf jeder Seite wieder neue interessante Links (vollständiger wäre die Sammlung, wenn ich ordentliche Datensicherung betreiben würde ).
Es geht nicht allein um medizinische Aspekte sondern auch um soziale und persönliche, sowohl für Betroffene als auch deren Angehörige, und so manche Anregung läßt sich auch bei ALS-Selbsthilfegruppen in anderen Ländern finden.
http://www.alsmndalliance.org
(darunter eine internationale Link-Sammlung http://www.alsmndalliance.org/exchange/index.html
und ein Verzeichnis aller in der
ALS/MND-Alliance vertretenen nationalen
Verbände und deren Homepages, falls
vorhanden http://www.alsmndalliance.org/directory/index.html)
http://www.mndassociation.org http://www.scotmnd.org.uk http://www.alsbc.ca http://www.als-quebec.ca http://www.wfnals.org http://www.alsa.org http://www.avoca.vicnet.net/au/~mndaust/ http://www.lesturnerals.org http://www.vsn.nl http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa http://www.mdausa.org http://www.sonnet.co.uk/eamda http://www.aarc.org http://www.als.ca/

Ich würde mich freuen, wenn eine aktuelle und möglichst umfassende Liste von Links zum Thema ALS (weitgefasst) zustande käme, die wir Interessierten zur Verfügung stellen könnten.

Mit freundlichen Grüßen
Hartmut Dube

[ 03. Juni 2002: Beitrag editiert von: hardie ]

[hardie]

Ich bitte um Entschuldigung, dass es mit den URL´s ein wenig verkorkst dargestellt wird. Ist durch das unbedachte Hineinkopieren passiert. Wem nun das eintippen zu mühselig ist, der kann gern die Links als mail bekommen.

[Kike]

Hallo Hardie,
ich finde Deine Idee prima. Um die Liste zu erweitern, bieten sich die Ausgaben #1000 und #1001 des ALS-Digest an, in denen jede Menge weiterer Links angegeben sind. Allerdings ist mir durch die Kontakte im Forum ein Problem bewusst geworden, an das ich bisher nie dachte: nicht alle Betroffenen können ausreichend Englisch, um mit diesen Links etwas anfangen zu können. Ich möchte deshalb anregen, einen neuen Forumsbeitrag zu eröffnen, in dem jeder die ihm bekannten deutschsprachigen Links eintragen kann. Falls ich Zeit habe, werde ich diese Woche einen entsprechenden Beitrag anfangen. Aber auch jede(r) andere ist aufgerufen, damit anzufangen.

Viele Grüße
[img]smile.gif[/img]

[hardie]

Hallo Heinrich,
das sprachliche Problem ist wirklich nicht zu vernachlässigen, die meisten internationalen Sites sind nur in Englisch verfügbar. Und gerade bei speziellen medizinischen oder anderen fachbezogenen Texten ist schnell mal ein Missverständnis beim "Drüberlesen" entstanden, selbst wenn man leidlich Umgangsenglisch hat. Deshalb ist es wohl auch ein ganz praktikabler Vorschlag, die deutschsprachigen Links gesondert darzustellen.
Ich hätte es ja gern, wenn alle Links, am besten noch mit Kommentaren und Kennzeichnung der Sprachen, an einer zentralen Stelle dargeboten würden. Das würde sich sicher auch einrichten lassen, wenn da nicht das Problem der Pflege wäre ... nach ein paar Wochen haben sich schon etliche %´s der Links verändert, sind umgezogen oder gar nicht mehr da ...
Deshalb bleibt es uns wohl nur, das hier selber zu versuchen aktuell zu halten.

Der Vollständigkeit halber hier noch ein paar (internationale) Links:

http://www.aarc.org
http://alsnetwork.com/
http://www.supportpath.com/
http://www.mdausa.org/
http://www.mdausa.org/publications/als/als-curr.html
http://neuro-www.mgh.harvard.edu/forum/alsmenu.html
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/amyotrophiclateralsclerosis_doc .htm
http://www.aan.com/
http://www.wfnals.org/
http://www.mayoclinic.com/

und Newsgroup
news:sci.med.diseases.als

Regelmäßig bekomme ich noch die Newsletter von www.docguide.com und www.medscape.com

Ich hoffe, ich habe jetzt nichts gedoppelt. Kurz gecheckt habe ich nur, ob die Sites erreichbar sind. Bin ein bisschen im Stress.

Viele Grüße
Hartmut

[ 05. Juni 2002: Beitrag editiert von: hardie ]