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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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progressive Bulbärparalyse

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    #1

    progressive Bulbärparalyse

    Ich habe bereits viele Informationen in diesem Form bekommen, es bleiben aber tausend Fragen.
    Bei miner Mutter (Jahrgang 31) wurde letzte Woche die Diagnose gestellt: "progressive Bulbärparalyse". Sie bekommt nun logopädische Unterstützung und Rilotek.
    -------------------------------------------
    Angefangen hat es im März 2006 mit Sprachstörungen. Erst nur wenig lallend, dann stärker und eine gewisse Kurzatmigkeit. Erst nur abhängig vom Entspannungs- Anspannungszustand des Körpers, dann permanent.
    Nun im September 06 kommen anscheinend erste Schluckbeschwerden dazu. Meine Mutter hat Angst, sich beim Essen zu verschlucken.
    ---------------------------------------------
    Ich habe viele Fragen und vielleicht gibt es ja hier Antworten:
    -Gibt es die Bulbärparalyse auch ohne ALS, d.h. ohne die weiteren Probleme an Armen und Beinen?
    -Was wird als nächstes kommen? Der Verlust der Sprache (Meine Mutter redet viel und gern)?
    -Welche Sprachhilfsmittel sind geeignet für eine 75 Jährige ohne Computererfahrung?
    -Wie schnell wird die nächste Stufe kommen?
    -Welche Pflege / Unterstützung der Sozialeinrichtungen macht ab wann Sinn?
    -Welche Schritte zur Unterstützung kann ich schon im Hintergrund einleiten?

    Viele Gruesse,
    docramu
    Stichworte: -
    #2
    Hallo,

    die Krankheitsverläufe (ALS) sind sehr unterschiedlich.

    Wichtig:

    das Essen pürieren,
    Ihre Mutter muss genügend Flüssigkeit zu sich nehmen!!
    +
    r e c h t e i t i g zu einem Beatmungszentrum gehen/ wegen evtl. "Magensonde" und "Heimbeatmung". Lassen Sie sich auf jeden Fall vorher sozialpsychologisch beraten!!!

    Formloser Antrag beim Versorgungsamt stellen
    weg. Schwerbehinderung (Antragsdatum ist wichtig).
    Formloser Antrag bei der Krankenversicherung eg. Pflegeinstufung stellen (auch hier ist as Antragdatum wichtig).
    Bis dann der Med. Dienst der Kkasse kommt vergeht i.d.R. viel Zeit....
    Für weitere Fragen stehe ich Ihnen jederzeit zur Verfügung.

    VieleGrüße
    Edgar Gundweb page

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      #3
      Hallo docramu,

      die "Progressive Bulbärparalyse" hat erstmal nichts mit einer ALS zu tun. Es gibt zwar schon ALS- Formen mit bulbärem Verlauf, aber die "Progressive Bulbärparalyse" ist ein eigenständiges Krankheitsbild, das auch auf das, was "Bulbär" meint, nämlich einen bestimmten Teil des Hirnstamms, beschränkt bleibt. Dort sind hauptsächlich die motorischen Hirnnervenkerne betroffen, die für die Bewegung von Nacken-, Gesichts-, Zungen-, Rachen- und Kehlkopfmuskulatur sorgen.
      Arm- und Beinbewegungen sollten demnach nicht betroffen sein. Sprechen und Schlucken werden dagegen beeinträchtigt. Sollte das Sprechen deiner Mutter soweit beeinträchtigt sein, dass es unverständlich wird, und Computer nicht in Frage kommen, so ist die einfachste Hilfe erstmal Schreiben und Zeigen. Dann kann auch ein Buch angelegt werden, in dem ein Alphabet, bestimmte für den Alltag wichtige Sätze und Bilder gesammelt sind. Aber das sollte eigentlich auch alles der Logopäde wissen.

      Liebe Grüße
      Guido

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        #4
        Vielen, vielen Dank für die wertvollen und hilfreichen Hinweise.

        Wir kämpfen gerade mit den Ärzten um Rilotek (siehe sep. Diskussion).

        Gruß
        docramu

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          #5
          Hallo @all, ich bin neu hier. Meine Mutter (83 Jahre) hat ALS mit bulbärem Beginn (ED 06/2006). Sie konnte noch (schwer verständlich) sprechen und leidlich essen. Mitte August war die Sprahe weg, Ende August aß sie das letzte Stück Brot. Seit einer Woche ist sie im Hospiz.

          Elektronische Kommunikationshilfe (Sprachcomputer): Super Erfahrung haben wir gemacht mit dem SPOK 21und der Firma Rehavista. Ruf dort einfach an. Es gibt z. B. verschiedene Tastaturen (alphabetisch oder qwertz). Die Sehfähigkeit ist wichtig, nicht, ob sie PC-Erfahrung hat. Der behandelnde Logopäde hat uns darauf aufmerksam gemacht. Das Gerät ist verordnungsfähig und je früher das Training beginnt, um so besser.

          Ich wünsche viel Erfolg.
          ALS: Jeder Tag ist anders und selten besser als der zuvor.

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            #6
            hallo,
            meineMutter hatte auch nie pc kenntnis und hat alles mit 65 Jahren gelernt. Das wichtigste war das emailen+ schreiben, und das kann ich denke ich jeder lernen, das ist nicht sooo schwer....Hab es ihr in ein paar Stunden beigebracht.

            Mit dem Essen: wir haben alles püriert, haben zb.Fleisch länger gekocht als normal, plus Kartoffel, Gemüse und püriert, damit es schön sämig wird. Dadurch konnte sie noch sehr lange essen!

            Wir haben nichts Besonderes "vorgeplant", sondern sind immer auf die jeweilige Situation meiner Mutter eingegangen. Man sieht erst dann wirklich, was notwendig ist...

            liebe grüße, sandy

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