ALS bei meiner Mutter

[AB]

Hallo, seit kurzer Zeit kann meine Mutter kaum noch Sprechen, sie bekommt immer größere Probleme mit dem loswerden von Schleim. Die Ärzte sagen alle Muskeln im Körper sind zu 100% ok, ausser die im Hals. Ist dieses üblich oder kann die Lähmung am Körper noch kommen? Laut der Ärzte gibt es keine Reha für ALS, stimmt das?? Sie hat eine Prognose von "sehr schnell bis 2 Jahre" andere Ärzte sagen man kann noch lange damit leben, was stimmt?
... Gruß AB

[Realist]

Ob das Wissen über die eventuelle Wahrheit überhaupt gut ist ... ist noch nicht raus. Allgemein scheint aber zu stimmen, dass ein bulbärer Beginn für den schnellsten Verlauf spricht. Da bei der ALS beide Moto-Neurone betroffen sind, kommt "die Lähmung am Körper " noch. Es sei denn, der betroffene stirbt schon eher.

[ingeJausS]

das "kann" dir niemand beantworten... zu meiner mutter sagte man, dass mit einer trachea sie wohl eines natürlichen todes sterben würde. sie hat es abgelehnt. sie lebte mit der "als" 1,5 jahre. es ist einfach so, dass man nicht nach dem wann fragen sollte, die verläufe sind so verschieden. das jetzt so angenehm wie möglich machen. schleim absaugen, verdünnen, sprachcomputer (?), PEG (?) patientenverfügung und vieles mehr.... wünsche dir viel kraft, liebe grüße, inge

[Bluekiss80]

guten morgen AB,

sicherlich ist es nicht einfach mit der krankheit zu leben, aber macht sie nicht zum mittelpunkt eures lebens.

versucht solange sie noch laufen kann sämtliche stationen ihres lebens nochmal "abzulaufen".

meine oma hatte einen lieben cousin der mit ihr losgezogen ist an jeden wohnort wo sie einige glückliche jahre verbrachte und fotografierte sie vor dem jeweiligen häusern.

eine reise in die vergangenheit. es tat ihr sehr gut die fotos aus gesunden glücklichen tagen anzuschauen und zu kommentieren auch wenn sie dafür viel schreiben mußte denn reden konnte sie zum schluß nicht mehr.

oder fahr mit ihr nochmal in den urlaub da wo sie schon immer hinwollte.

was ich dir damit sagen möchte macht euch nicht zu viele gedanken über das was kommt lebt jetzt nochmal macht es ihr noch mal so richtig schön!!!

das was kommt könnt ihr nicht beeinflussen aber ihr könnt die zeit bis dahin nutzen.

lg bluekiss80

[rapunzel]

Hallo AB,
bei meinem Vater hat es auch im Hals angefangen (erste Anzeichen Okt 06, Diagnose Feb/April 07). Er kann nur noch sehr schwierig sprechen und schlucken und seine Atmung ist auch flacher geworden (kann nicht mal mehr so spazieren gehen wie frueher). Diese Seite der Krankheit hat sich sehr rasch verschlechtert. Muskeln im Koerper sind soweit noch in Ordnung und wir bangen auch wie es jetzt weitergeht. Schreib mir gern zurueck zum Austausch/ein bisschen Hilfestellung.
Lieben Gruss, Rapunzel