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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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    #1

    Neuzugang, moechte Info bitte

    Guten Morgen zusammen,
    Mein Vater wurde vor ein paar Wochen mit Verdacht auf moto-neuron Erkrankung diagnostiziert (=ALS wie es aussieht). Allerdings hat es bei ihm nicht mit Schwierigkeiten in Haenden/Fuessen angefangen, sondern gleich mit Schluck-und Sprachstoerungen (was auf einen schnelleren schlechten Verlauf hindeutet). Hat hier jemand damit Erfahrung? Ich habe schon in vielen Forums (Foren?) nachgelesen, konnte aber bis jetzt nichts in diese bestimmte Richtung finden. (mein Vater hat heute einen Termin zu einer Zweitmeinung an der Uniklinik Tuebingen). Waere dankbar ein paar Antworten zu bekommen, da mir diese Krankheit grosse Angst macht (zudem ich in England lebe und nur hie und da nach Hause komme - sorry, deswegen ist mein Deutsch ab und zu etwas rostig!). Vielen Dank schon im Voraus.
    Stichworte: -
    #2
    hallo,
    angefangen hat es bei meiner mutter auch mit schluck- und sprachstörungen, d.h. sie hat sich ständig verschluckt und hat etwas verwaschen geredet, ohne grund gelacht. da sie schon damals 76 jahre alt war, dachten wir an eine beginnende demenz. sie wollte aber nicht zum arzt. als sie dann des öfteren hingefallen ist, so nach einem halben jahr und sie sich dabei die schulter brach, kam sie in eine neurologische klinik,zuerst wurde an einen schlaganfall gedacht, doch nach gründlichsten untersuchungen wurde dann "als" diagnostiziert. jetzt, ein jahr später hat sich die diagnose bestätigt mit typischen verlauf. PEG und Beatmung! ich glaube, manchmal weiss man garnicht so richtig, wie und wann es angefangen hat und es gibt ja auch ganz unterschiedliche verläufe. aber hier im forum wirst du vieles erfahren, wirst du viele antworten bekommen können. von angehörigen und betroffenen. hoffe, konnte dir ein bißchen helfen. bei allen fragen kannst du dich aber auch direkt an die DGM wenden. liebe grüße, inge

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      #3
      Liebe Inge, vielen Dank fuer Deine Antwort, mein Vater hat heute morgen in Tuebingen die Bestaetigung Diagnose ALS bekommen (es ging bei ihm im Oktober los, kurz nach meiner Hochzeit - also daher eine schnelle Diagnose, verglichen mit was ich hier so gelesen habe).
      Mein Vater ist in einem aehnlichen Alter (78), wuerde es Dir etwas ausmachen, mir etwas den Verlauf der Krankheit Deiner Mutter bisher zu beschreiben (versuche gerade, mir die Zeit so einzuteilen, dass ich einigermassen regelmaessig besuchen kann)? Ich weiss, dass es keinen typischen Verlauf oder Zeitraum gibt, aber alle Info hilft.
      Danke nochmal, ein schoenes Wochenende und bis bald.

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        #4
        hallo,
        wie ich dir schon schrieb, fing alles mit dem verschlucken und dem verwaschenen reden an. im februar 2006 wurde dann die diagnose als gestellt. sie bekommt seitdem das medikament rilutek. ihr zustand hat sich rapide verschlechtert, sie konnte immer schlechter laufen und eigentlich seit mitte november 2006 garnicht mehr. nur noch kurz stehen. dazu kam, dass sie nichts mehr schlucken konnte bzw. sehr wenig, hatte auch immer angst, sich zu verschlucken, gerade bei flüssigem. das abhusten viel ihr auch sehr schwer. sie wurde immer schwächer und anfang dezember bekam sie dann die magensonde. danach ging es ihr sichtlich besser. sie hatte auch wieder die kraft, ein paar schritte zu laufen, so dass die pflege erleichtert wurde. im januar 2007 fing es mit der atmung an. heute bekommt sie über die atemmaske raumluft in die lungen gepresst (kein Sauerstoff!!!!!!) im moment nur eine halbe - 1 stunde. mehr tolleriert sie nicht. aber sie fühlt sich danach besser. stehen kann sie inzwischen nicht mehr, kann aber die hände und arme gut bewegen, etwas kraftlos, aber es reicht, um uns manchmal (im spass) eine zu hauen ).
        das ist so in kurzen worten (ich könnte stundenlang erzählen) der verlauf der "als" bei meiner mutter (wie gesagt, diese sind sehr unterschiedlich) es gab viele schwierigkeiten, viele offene fragen und viele unsicherheiten in unserer familie, aber die leute hier in diesem forum haben uns sehr, sehr geholfen, bekam auch immer schnelle antworten von der "DGM" per email. wenn du mehr wissen willst, frage einfach, auch gerne direkt an meine emailadresse: inge-jene-online.de ... liebe grüße, alle kraft der welt, inge

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          #5
          sorry:
          die adresse lautet
          inge-jene@t-online.de

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