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Verdacht auf ALS

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    Verdacht auf ALS

    Hallo,
    bei meinem Mann bildete sich bis Ende letzten Jahres die Muskulatur im Schulterbereich zurück, was zur Ursache hatte, dass er seinen Arm nicht mehr hoch heben kann. Als wir den Hausarzt aufsuchten, meinte dieser er hätte einen Eiweißverlust und schickte ihn zu einer Magen-Darm Spiegelung. Ohne Befund. Da mein Mann schon immer sehr schlank war, riet man ihm das Rauchen aufzuhören, dann würde er schon wieder zunehmen oder Vitamin B12 könnte auch helfen. Der Hausarzt machte auch ein Blutbild ohne Befund. Er meinte dass die einzigste Möglichkeit noch Testosteronspritzen wären, wobei diese Leber und Nieren schädigten und er das nicht gut finden würde. Wir versuchten den angeblichen Eiweißverlust mit Eiweißpräparaten auszugleichen. Leider ohne Erfolg. Ich erfuhr, das es in unserer Gegend eine Muskelsprechstunde gibt, wo ich meinem Mann dann auch anmeldete. Das Ergebniss: Mögliche spinale Muskelatrophie und Abklärung durch einen Neurologen. Wir wechselten daraufhin erstmal den Hausarzt. Dieser sah sich die ganzen Befunde an und machte uns schnellst möglich einen Termin beim Neurologen aus.
    Diesen Termin nahm ich dann mit meinem Mann war. Nach dem Gespräch und einer Untersuchung äußerte dieser Verdacht auf ALS. Er versuchte sofort einen Termin im Klinikum zur 2. Diagnostik auszumachen. Dabei erhielten wir einen Termin für den 15.04. Auf nachfragen, was dies den Bedeuten würde, meinte er: "Es wäre besser, einen Abendtermin aus zu machen, da hätte er dann mehr Zeit. Und vorher möchte er eine Nervenwasseruntersuchung machen." Mit diesen Aussagen gingen wir dann zur Anmeldung und ließen uns die Termine für ein Gespräch und die Nervenwasseruntersuchun geben. Zu meinem Erstaunen erhielten wir diese Termine für Ende März und Anfang April. Seit dem ist mein Mann krank geschrieben und wir wissen eigentlich nicht was auf uns zukommt. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen und würde mich freuen, wenn mir jemand sagen könnte, was uns nun erwartet? Ich versuche mich einerseits damit aufrecht zu erhalten, dass der Arzt von einem Verdacht spricht, aber auf der anderen Seite, denke ich, dass man ja nicht leichtfertig so einen Verdacht äußert.
    Könnte es sein, dass es auch noch eine andere Diagnose geben könnte??? Anfang dieser Woche äußerte mein Mann dann, dass er leichte Sehschwierigkeiten hätte. Laut dem, was ich im Internet so gefunden habe, würde dies nicht zur Diagnose passen. Leider ist unser Neurologe im Urlaub. Um ein bisschen mehr Information, Rat und Tips zu erhalten habe ich mich hier angemeldet. Natürlich schwebt momentan täglich die Angst über uns. Wir haben zwei kleine Kinder und mein Mann ist grade 49 Jahre
    alt. Ich bin für jede Antwort dankbar!

    #2
    Ruhig Blut

    Hallo Urmel92,
    ja das kommt davon, wenn man forsch durchs Web surft.

    Auch wenn's schwer wird, macht Euch nicht unnötig verrückt, sondern nehmt die Termine war und sorgt auf diesem Weg für Aufklärung.

    Es muss nicht gerade die ALS sein. Ich würde mich auch nicht auf die Vermutung stützen:

    Zitat, Urmel92:
    aber auf der anderen Seite, denke ich, dass man ja nicht leichtfertig so einen Verdacht äußert.


    Dann schwirr mal hier durchs Forum, da werden noch gaaanz andere Sachen geäußert.
    „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
    (Arabisches Sprichwort)

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      #3
      Laaaaanges Ausschlussverfahren

      Hallo Urmel92,

      natürlich ist man ratlos, erschreckt, ängstlich, ungeduldig, wenn soetwas wie ALS in Verdacht steht. Ich kann mich Kadisch nur anschließen.....Ruhig Blut.

      Bei meinem Mann hat die Diagnosefindung 2 Monate gedauert und lief echt im schwierigen Ausschlussverfahren. Wenn ich heute darüber nachdenke, war es für uns nicht hilfreich von Anfang an auf das Schlimmste fixiert zu sein, liegt wohl aber in der Natur des Menschen..... Ich habe das Internet durchforstet, nach Diagnoseverfahren gesucht und sehr viele schlaflose Nächte gehabt. Irgend wann haben wir für uns einen Break gemacht, und eingesehen, dass dies nicht zielführend ist. Also haben wir gemeinsam mehr unternommen und einfach versucht uns von dieser Angst und Ungewissheit abzulenken. Da hat jeder so seine eigenen Methoden.

      So ein Diagnoseausschlussverfahren dauert halt.
      Man nehme einen Topf stecke alle in Frage kommenden Krankheiten rein und überprüfe was es nicht ist. Und immer kommt man dem Ergebnis ein Stückchen näher. Nach und nach werden die einzelnen möglichen Krankheiten ausgeschlossen.

      Kein Gehirntumor gefunden - TOLL - , keine entzündliche Nervenkrankheit - TOLL -, keine bösen Überraschungen bei der Nervenwasseruntersuchung - TOLL - .

      Man freut sich über jede Diagnose - was es NICHT ist - und denkt: "Was bleibt noch im Topf?"

      Bei meinem Mann war es leider ALS "Aller Letzte Scheisse". Aber das ist nicht das ENDE!

      Also lasst den Kopf nicht hängen, unternehmt was, macht viel gemeinsam mit den Kindern, das nutzt die Wartezeiten zwischen den Ausschlussdiagnoseverfahren um Euch abzulenken.

      Also alles Liebe, viel Geduld und Ausdauer wünscht Shamu
      BURN OUT ist was für Anfänger. Ich habe bereits FUCK OFF.

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        #4
        Danke

        Hallo zusammen,

        ich danke euch für die guten Zusprüche! Wir werden sie uns zu Herzen nehmen und den (wohl) langen Weg bedacht gehen! Nichts ist kostbarer als die Zeit zusammen!

        Liebe Grüße

        Urmel

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