Als der Arzt sagte ich habe ALS...

[haltbar]

... was erlaube Strunz, kopf wie Flasche leer.

Vorgestern habe ich es erfahren. Bei mir fing es mit Sprachstörungen. Diese fingen schon vor ca. 1 Jahr an. Habe das einfach ignoriert - zu viel Stress auf der Arbeit. Vor einem halben Jahr war ich beim Neuro. Diagnose: Anpassungsstörung bei Stress. Mit der Zeit kamen Schluckstörungen, sowie Muskelzuckungen am ganzen Körper hinzu. Habe mich vor kurzen in die DKD - Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden überweisen lassen. Vorgestern wurden alle relevanten Untersuchungen durchgeführt (Nervenleitgeschwindigkeit, Somatosensorisch evozierte Hirnpotentale, Motorisch evozierte Potentziale, Elektromyographie, Lumbalpunktion). Diagnose: ALS.
Nun kann ich wohl davon ausgehen, daß ich die Krankheit mindestens 1 Jahr habe. Lustige Begleiterscheinung: unkontrolliertes Lachen.

Ich kann jetzt keinen genauen Grund nennen, warum ich hier schreibe. Meine Gedanken sind noch ziemlich konfus. Sicherlich ist es die automatische Suche zu Gleichgesinnten.

Morgen habe ich einen Treffen mit meinem Arbeitgeber IKEA. Will dort auf jeden Fall so lange es geht noch arbeiten. Bin dort momentan als Grafikdesigner beschäftigt.

Ich sag erst mal Stüss und melde mich bestimmt bald wieder.

[Realist]

Hallo,

meine Meinung: Versuche nicht auf Teufel komm raus deine Grenzen hinsichtlich der Arbeit auszuloten. Das macht das Kraut auch nicht mehr fett. Du hast vielleicht das Gefühl noch halbwegs fit zu sein und willst (dir) somit beweisen, dass es noch lange so bleiben könnte, aber dass ist alles nur Augenwischerei. Die ALS ist ja bekanntermaßen ein unbekanntes Wesen, aber eines weiß man trotzdem genau: Körperlicher und vorallem psychischer Stress beschleunigt den Verlauf immens.

Was mich immer wieder erstaunt ist die Ahnungslosigkeit einiger Weißkittel und diese Tatsache bestärkt die Meinung einen großen Teil der Niedergelassenen bei ernsthaften Problemen generell zu überspringen öder höchstens zum Ausfüllen der Überweisung zu missbrauchen. Ein Erwachsener bekommt doch nicht auf einmal Sprachstörungen als Folge von Stress! Dieses typische ALS-leiern der Sprache müsste doch jedem halbwegs fitten Neuro hellhörig werden lassen…

[Wolfgang !]

Hallo Haltbar,
gut das Du zu uns gefunden hast, aber weniger gut das es überhaupt dazu kam. Aber dennoch, ich begrüße Dich hier bei uns im Forum und egal welche Fragen Du hast, es wird immer jemand da sein der einen Rat weiß.
Ich habe die Diagnose ALS seit September 2000 und als ich mir im klaren darüber war, habe ich beschlossen nicht mehr zu arbeiten. Ich war ca. 1 1/2 Jahre krank geschrieben und dann bin ich in Frührente gegangen. Körperlich war ich eigentlich noch ganz gut drauf, aber ich wollte die Zeit die mir noch bleibt, anders verbringen. Es gab ja auch eine Menge zu beachten für die Zukunft.
Vielleicht wäre es eine Überlegung wert wenn Du wieder bei Deinem Arbeitgeber bist.
Gruß Wolfgang

[haltbar]

psychischer Stress

Hallo,

mein jetziger Neurologe, der auch die Diagnose stellte, (nicht die Pappnase die mich zum Psychiater schicken wollte), sprach nur von Verschlimmerung der Symptome bei körperlichem Stress. Ich glaube, dass ich auch in Zukunft gelassener mit der Arbeit umgehen werde und wenn es mir zu viel werden sollte, kann ich ja neu entscheiden.

[Realist]

Du wirst es selber noch am eigenen Leib spüren und dich dann an diese Aussagen erinnern. Solcher Stress hat bei vielen einen regelrechten Schub ausgelöst. Halte es hinsichtlich körperlicher Aktivität so wie Churchill und vermeide unnötigen Ärger - viel mehr kannst du sowieso nicht tun.

Interessant wäre das Alter und die vorangegangene sportliche Aktivität.

[haltbar]

Hallo Wolfgang,
leider habe ich noch keine Rentenansprüche. Mir fehlen die 3 Jahre am Stück, weil ich mit 30 Jahren noch einmal ein Studium begonnen habe. Also Geldsorgen auch noch!
Danke dir für die nette Begrüßung. Muss sich jetzt erst mal alles setzen.
Dir alles Gute.
Holger

[haltbar]

Hallo Realist,
bin eher ein "Couch Potato", muss zwar auf der Arbeit etliche Kilometer gehen, würde mich aber nicht als Sport bezeichnen. Bin trotzdem ein normalgewichtiger 39- jähriger Mann.

[Peter1103]

Hallo Haltbar

ALS ich meine Diagnose am 11.03.2006 bekam, war ich auch haltlos und bin ein in ein Loch gefallen aus dem ich 9 Monate nicht herraus kam. Vor einem Jahr habe ichmein Brüo aufgegeben und arbeite nur noch von Zuhause aus, und das so wie ich kann. Stress in jeglicher Form verschlimmert alles. Ich versuche so gut wie es geht mit der Situation fertig zu werden und vertraue auf meine Familie und meine Freunde.
Viele Grüsse Peter

[ida]

Arbeitsassistenz

Hi Haltbar,
ich habe die Diagnose seit 2002. Zwei jahre vorher hatte ich mich selbständig gemacht..., zu erwartende Rente auch nicht so klasse...
Arbeit ist für mich etwas, was meist mehr mit Energie bekommen und Struktur haben als mit reinem Stress verbunden ist. Ich bin also immernoch berufstätig.
Ziemlich bald habe ich beim Integrationsamt eine Arbeitsassistenz beantragt - und das ist für mich sehr klasse und ermöglicht mir, weiterzuarbeiten mit deutlich verringertem Stress. Ich bekomme einen festen Betrag pro Monat, für den ich arbeitsbezogene Assistenz "kaufe" - ich habe eine Honorarkraft angestellt. Bei Sachen, die mich zu sehr anstrengen, bekomme ich Unterstützung. Gleichzeitig hab ich meine Arbeitszeit reduziert. Erwerbsminderungsrente hilft ein bisschen....
Neben dem Spaß an der Arbeit und den Sozialkontakten und dem Spüren, dass man etwas kann hat das Weiterarbeiten einen großen weiteren Vorteil. Das Integrationsamt ist für arbeitsbezogene Hilfsmittel (z. B. guter Kommunikator, guter Rollstuhl mit Zusatzantrieb, behindertenderechtes KFZ für Fahrten zur Arbeit!! ...) zuständig und zahlt weit besser als die Krankenkasse oder Rentenversicherung.
Da Du die Diagnose gerade erst hast, ist der "Tipp" mit den Hilfsmitteln vielleicht eher scheußlich als stützend - dann entschuldige.
Alles Gute erstmal, Ida

[uk1952]

Hallo Holger,
Deine Diagnose ist so frisch, dass Du erst einmal Zeit brauchst, um diese zu verdauen!
Ich finde es gut, dass Du so schnell hier ins Forum gefunden hast.
Ich habe 1 ganzes Jahr dazu gebraucht.
Da der Verlauf dieser Erkrankung so unberechenbar und auch bei allen vollkommen unterschiedlich ist, solltest Du aber trotzdem ein paar Dinge im Voraus regeln.
Behindertenausweis und Parkausweis für Behinderte, Erwerbsminderungsrente, Integrationsamt für Hilfe aller Art (wenn Du weiter noch arbeitest), Pflegestufe und auch über eine Patientenverfügung solltest Du Dir schon einmal Gedanken machen.
Über die Suchfunktion findest Du eine Menge Beiträge zu diesen Themen.

Ich hoffe von Herzen, dass Dein Verlauf ein sehr langsamer ist und bleibt.

Einen lieben Gruss
Uschi

[haltbar]

Hallo,

ich will mich bei euch allen erstmal recht herzlich bedanken und zu gleich entschuldigen. Bedanken für Eure vielen Beiträge, Anteilnahme und das Willkommen. Entschuldigen für meine Ignoranz Eures Gleichen vor dem Tag "Ground Zero" und all denen die nicht am Ufer der "Gesunden" verweilen dürfen. Nun ja, vielleicht ist das jetzt meine Strafe.

Ida, Du brauchst dich nicht entschuldigen. Dein Beitrag muntert mich eher auf und gibt mir Hoffnung.

Sicherlich klingt vieles, was ich hier von mir gebe, naiv und unbeholfen. Ihr habt bestimmt schon alle Höhen und Tiefen durchlebt, die vielen Kämpfe gegen die Krankheit und Behörden (einen Vorgeschmack habe ich heute schon erlebt).

Heute bin ich motiviert zu kämpfen und morgen schließe ich meine Augen und ergebe mich meiner Depression.

Nun ja, wie dem auch sei, jetzt bin ich gut drauf und möchte hier und für alle Betroffenen meine Ressourcen als diplomierter Kommunikationsdesigner (FH) zu Verfügung stellen. Eigentlich nicht für den Einzelnen, sondern viel mehr für das Kollektiv.

Bevor ich aber weiter meine Fähigkeiten beschreibe, Gedanken und Ideen spinne, muss ich erst wissen, ob das hier erwünscht ist. Ich möchte auf keinen Fall Eigenwerbung betreiben, sondern helfen und Aufmerksamkeit für uns erregen.

So, jetzt schluck ich meine Rilutek mit einem Glas Rotwein und hoffe auf schöne Gefühle.

Bis demnächst

[Siebenstein]

Hallo Holger,

zuerst einmal auch von mir herzlich Willkommen in diesem Forum! Ich bin nicht selber betroffen, sondern mein Mann, der aber leider immer noch eine Hemmschwelle hat sich aktiv hier im Forum zu beteiligen. Aber mir hilft es viel, und wir besprechen dann alles gemeinsam, so daß er auch gut informiert ist. Mein Mann ist noch recht jung (47) und wir haben zwei Töchter mit (fast) 7 und 5 Jahren.

Auch ich möchte noch meinen Beitrag zum Thema "Arbeit und ALS" beisteuern, denn auch mein Mann hatte (hat) keine Rentenansprüche weil er seit 1991 selbstständig war. Bei uns brach nach dem Schock der Diagnose im Juni 2006 auch noch alles andere zusammen, denn keinerlei Sozialversicherungsansprüche kamen für ihn in Frage und ich arbeite auch nur halbtags. Es war eine sehr schwere Zeit, bis sich langsam ein Weg auftat.

Heute arbeitet er halbtags (seit dem 01.01.2008) als Programmierer von zu Hause aus. Mit Hilfe der KK und der Agentur für Arbeit wurde ein Computerarbeitsplatz eingerichtet, und er muß nur einmal in der Woche in die Firma zur Besprechung. Für uns ist das eine perfekte Lösung, denn die Arbeit gibt ihm viel Kraft, auch weil er nicht das Gefühl haben muß seiner Familie nur noch ein Klotz am ein zu sein.

Ich bin nach wie vor halbtags berufstätig und pflege ihn und versorge den Haushalt und beide Kinder. Bisher funktioniert unser Arrangement sehr gut! Sicherlich auch weil er an einer seltenen Unterform der ALS leidet, dem "Flailed- Arm-Syndrom", d.h.bisher sind bei ihm nur die Hände, die Arme und der Schultergürtel betroffen. Er braucht keine Beatmung, hat keine Sprech-und Schluckstörungen und er kann noch gut gehen. Dennoch ist er natürlich auf Hilfe angewiesen, denn die Arme und Hände sind kaum mehr einsatzfähig.

Wie es weitergeht, wissen wir nicht, aber wir haben gelernt, dass auch innerhalb dieser schrecklichen Erkrankung mit gemeinsamer Unterstützung noch einiges möglich ist, und das gibt uns Kraft auch wenn die Tiefs bei uns auch vorhanden sind.

Viele liebe Grüße

Maria

[Bärin]

Hallo Holger, ich würde nicht gleich eine Erwerbsminderungsrente beantragen , sondern mich möglichst lange krankschreiben lassen. Auf diese Weise hat mein Mann , der bei Ausbruch der ALS 38 war, fast die vollen anderthalb Jahre Krankengeld bekommen.
Er konnte zur Zeit der Diagnose nicht mehr voll arbeiten, sondern hat stundenweise im Rahmen der Wiedereingliederungsmaßnahme gearbeitet.
Da hatte er eine gute Unterstützung durch seine Neurologin, die über diese Möglichkeiten gut informiert war!

Alles Gute
Ursula

[Shamu]

Hallo haltbar,

auch ich schätze, du mußt die frische Diagnose erst mal verdauen. Da braucht jeder so seine Zeit. Bei meinem Mann hat es ein halbes Jahr gedauert.

Er war krank geschrieben und irgendwann ist ihm "die Decke auf den Kopf gefallen." Nach einer Wiedereingliederungsphase geht er jetzt wieder regelmäßig arbeiten und ist froh darüber. Er bekommt vom Intergrationsamt und seinem Arbeitgeber volle Unterstützung. Der Arbeitsplatz wird handicapgerecht eingerichtet (Armstütze, Bildschirmtastatur, Sprachsoftware, Mouse, Bürostuhl) und er kann perspektivisch alle Hilfsmittel auch später nutzen, wenn er zum Teil von zu Hause aus arbeiten möchte.

Sicher, nicht in jedem Job kann man von zu Hause aus arbeiten, aber für dich als Kommunikationsdesigner ist das wohl kein Problem, oder? Ich bin selbst Mediengestalter und denke - deine Ideen, dein grafischer Verstand, dein Wissen wird nicht von der ALS beeinträchtigt. Für die Umsetzung findet sich sicher eine technische Lösung, um das motorische Handicap auszugleichen.

Laß es ruhig und überlegt angehen, denn das Leben geht weiter.

Wenn dich deine Arbeit glücklich macht - arbeite. Bloß nix überstürzen mit Pensionierung, das will gut überlegt sein.

Informiere dich, welche Möglichkeiten du hast, ggf. die Arbeitszeit reduzieren, finanzielle Unterstützung vom Integrationsamt (geht nur solange du arbeitest, auch Stundenweise!!!) oder lass dich wirklich erst einmal eine Weile krank schreiben, um dich auf die neue Situation einzustellen. Ich bin mir sicher du findest DEINEN Weg.

Herzliche Grüße Shamu