ALS-Gesprächskreis 5. April DKD Wiesbaden

[uk1952]

Hallo @ Alle,
in der DKD in Wiesbaden findet der nächste ALS-Gesprächskreis von den DGM Landesgruppen Hessen und Rheinland-Pfalz
am 5. April von 13:15 Uhr bis ca. 16 Uhr statt

Folgende Themen sind vorgesehen:

LEBENSQUALITÄT VERBESSERN-HILFEN UND HILFSMITTEL ANNEHMEN
Herr B. Preissler, Physiotherapeut, Zentrum für Orthopädie und Rehabilitationstechnik, Egelsbach

ROLLSTUHLVERSORGUNG BEI ALS- PATIENTEN
Herr D. Roth, Inhaber der SKS Rehab AG, Schwanden, Schweiz

NEUES AUS DER ALS-FORSCHUNG
Herr Dr. B. Schrank, DKD Wiesbaden

In der Kaffeepause hat man die Möglichkeit zu persönlichen Gesprächen.

Dies zur Info und einen lieben Gruss
Uschi

P.S.: Danke Holger, natürlich April und ich habe es sofort geändert!
Sorry für das Verwirren!

[haltbar]

Hallo Uschi,

war der Gesprächskreis am 5. März, oder ist er am 5. April. Bin etwas verwirrt, da Überschrift und Inhalt unterschiedliche Zeiten angeben.

Lg
Holger

[uk1952]

schon korrigiert

Danke Holger!
Sorry für die Verwirrung

Einen lieben Gruss
Uschi

[uk1952]

Erinnerung!

Hallo @ Alle,
ich möchte hiermit noch einmal an den Termin am 5. April in der Lobby der DKD in Wiesbaden erinnern!
Einen lieben Gruss
Uschi

[uk1952]

Bericht der Vorträge des ALS Gesprächskreises

Hallo an Alle,
die mich gebeten hatten, eine kurze Zusammenfassung des heutigen Gesprächskreises ins Forum zu stellen.

Nach Begrüssung und Vorstellung der heutigen Redner von Herrn Dr. Schrank, begann Herr Preissler mit einem kurzen Vortrag über diverse Hilfsmittel, die speziell auch für uns sehr wichtig sind, wie Rollator und Rollstuhl oder auch Bewegungstrainer. Er wies darauf hin, so schnell wie möglich Hilfsmittel zu beantragen und die eigenen Kräfte nicht zu überfordern und gut damit umzugehen.

Im Anschluss daran stellte Herr Roth die verschiedenen Funktionen und Funktions- Erweiterungen eines Elektro-Rollstuhles vor, welche für ALS Erkrankte sehr sinnvoll und notwendig sind.
Dabei stellte er auch seine beiden E-Rollis, die in seinem Werk gebaut werden, anhand einer Präsentation vor.
Herr Preissler und Herr Roth wiesen darauf hin, wie wichtig es sei, den Rollstuhl unbedingt Probe zu fahren, um mit dem Sanihaus die bestmögliche Rollstuhl-Lösung für einen persönlich zu finden, um dies dann an die Krankenkasse mit der entsprechenden Begründung weiter zu reichen.

Nach der Kaffeepause berichtete Herr Dr. Schrank über die zur Zeit in Deutschland und international noch laufenden und gerade beendeten Studien in der Medikamentenforschung ALS.
Er betonte noch einmal ausdrücklich, dass durch die derzeitigen Studien keine Heilung möglich sei, aber das Ziel sei es, das Hinauszögern und Verlangsamen des Verlaufs, im besten Fall einen Stillstand.
Keine Heilung deshalb, weil die verschiedenen Ursachen niemand kennt.
Geforscht wird im Bereich der Apoptose (Zelltod), des autophagen (selbstreinigen)Prozesses der Zellen und im Nervenfasergeflecht des Rückenmarks durch Enzyme z.B. das Glutamat zu regulieren mit verschiedenen Medikamenten.
Nachzulesen hier

http://www.dgm.org/files/guidelines_als.pdf

Herr Dr. Schrank ging auch auf das in den Medien derzeitige Lithium-Interesse genauer ein.
Lithium gehört zu den autophagen Medikamenten, die die Zelle veranlasst sich selbst zu reparieren, indem der „Zellmüll“ entsorgt und ein Gleichgewicht wieder hergestellt wird.
Aber dies funktioniert nicht mehr bei abgestorbenen Zellen!
Wenn aber die Auswirkung einer Behinderung schon zu spüren ist, sind 57% der Nerven schon stark geschädigt oder sogar abgestorben.
Eine Studie mit einem Medikament wie Lithium müsste mit mehr Patienten, wie derzeit dargestellt und auch mit zwei vergleichbaren Gruppen stattfinden.
Die Voraussetzungen von Krankheitsverlauf und Beginn der Therapie müssten vergleichbar sein, dies war in dieser kleinen und kurzen Studie nicht gegeben.
Es wurden Anfangsstadien mit Fortgeschrittenen verglichen, was zu einem vollkommenen falschen Ergebnis führen muss.
Die suggestiven Aussagen von selbstausprobierenden Erkrankten, sind keine neutralen Aussagen über eine Studie, bei der der Behandelnde und der Behandler nicht wissen, ob Placebo oder nicht.

Es gab und gibt verschiedene Medikamente, die in den Studien mit Mäusen sehr gut abgeschnitten hatten, aber bei Menschen im Versuch dann leider nicht.
Anfangs gab es Verbesserungen, die sich in späterem Zeitlauf der Studie als fatal oder sogar auch als beschleunigend herausstellten.
Einige Medikamente haben in den ganz frühen Stadien kleine Erfolge gehabt.
Man versucht auch weiter die Ursache, warum die Zellen ihren Suizid plötzlich auslösen.

Mein persönliches Fazit:
Wenn man wüsste, dass man irgendwann ALS bekäme, könnte man einige Medikamente, wie z. B. Lithium und auch einige andere Medis präventiv nehmen, um vielleicht die Entgleisungen der Zellen im Voraus zu verhindern.
Aber wenn Gehirnzellen, Rückenmarkszellen (1.+ 2. Motoneurone) und Nervenfaserzellen schon soweit durch Ausfälle spürbar geschädigt sind, kann Lithium diese Zellen nicht wieder herstellen.
Verbessern kann Lithium auf keinen Fall, aber ob es die ALS aufhalten kann, müsste in einer officiellen und internationalen Studie untersucht werden mit mehreren hundert Probanten.
Aber es kann mir keiner erzählen, dass jemand plötzlich wieder laufen kann, der vorher nicht mehr dazu fähig war, dies ist reiner Unfug.

Zum Schluss ging Herr Dr. Schrank noch auf den Zwerchfellschrittmacher ein.
International/USA haben 11 Patienten und in Deutschland/Berlin haben 2 Patienten diesen Schrittmacher.
Leider hat mittlerweile 1 Patient trotzdem einen Luftröhrenschnitt, weil die Nerven des Zwerchfelles zu weit geschädigt waren.
Der Schrittmacher wird von einer Batterie ausserhalb des Körpers in Funktion gehalten, diese muss alle 20 Tage gewechselt werden.
Ob der Schrittmacher eine Verbesserung bringt, muss sich noch in der nächsten Zeit zeigen, aber er verhindert nicht das Absterben der Nerven am Zwerchfell und somit den Ausfall dieses Muskels.

Ich hoffe, dass ich es verständlich „rübergebracht“ und wiedergegeben habe.
Einen lieben Gruss
Uschi

[AlexBerlin]

Vieeeeeeeelen lieben Dank Uschi für deine Mühe!!!!

Sei lieb gegrüßt von Gitta und mir.

[haltbar]

es war uns eine Ehre....

Liebe Uschi;
es war uns eine wirkliche Freude, Dich und Deinen Mann (und einige andere) in Wiesbaden kennengelernt zu haben.
Auf der Fahrt zu unserem ersten Gesprächskreis, waren wir mächtig aufgeregt. Zum einen hatten wir große Angst, was wir zu "sehen" bekommen. Auf der anderen Seite hatten wir Berührungsängste. Wie sollen wir mit Menschen umgehen, die scheinbar nicht mit uns kommunizieren können.
Aber alle Angst und Unsicherheiten waren schnell verflogen. Als wir Dich in Deinem Rolli sahen, mit Deinem strahlendem Gesicht und Deinem ebenso strahlendem Ehemann, wurde uns ganz warm ums Herz und fast alle Ängste und Zweifel verloren an Wichtigkeit. Ihr habt uns das Gefühl von:
"Egal was kommt, wir schaffen es, weil wir uns lieben", vermittelt. Dafür ein ganz großes DANKE und wir freuen uns auf ein Wiedersehen.
Andrea und Holger

[Karl-Heinz]

Liebe Uschi,

Dein Bericht war sehr gut und verständlich und vom Inhalt her sehr interessant zu lesen.
Vielen Dank dafür.
Ich werde Deine Aktivität hier zum Anlass nehmen, vom nächsten Gesprächskreis, am 25.4. in Freiburg ebenfalls zu berichten, sobald mir die Einladung vorliegt.

Lieben Gruß
Karl-Heinz

[uk1952]

wäre schön, wenn mehr dies tun

Ihr Lieben,
vielen Dank , Ihr macht mich ganz verlegen!
Mein Mann freut sich über meine Aktivität, so falle ich ihm nicht ständig auf den "Wecker".
Dies war ein Scherz!!!!!!!!!!

Wie wichtig es ist, auf den Gesprächskreisen mit Fachreferenten eine Art von Protokoll zu führen, sieht man schon auch den vielen Fragen wie z. B. von Krumen.
Deshalb finde ich es super, Karl-Heinz, wenn Du dies auch machst.
So können alle von den Informationen etwas mitbekommen.

Einen lieben Gruss
Uschi

[jarleene]

Hallo Uschi, danke für die Zusammenfassung, bin leider erst heute dazu gekommen sie zu lesen, war wieder so viel los hier....
Schade daß Du so weit weg wohnst von uns Fischköppen hier oben...

Herzliche Grüße auch an Deinen Mann !
Jarleene