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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Hallo,

    ich hatte hier ja schonmal von meinen Beschwerden berichtet. Eigentlich hatte ich vor, hier nicht wieder zu posten. Allerdings habe ich seit zwei Wochen neue Beschwerden, die mich ziemlich beunruhigen. Also die Faszikulationen habe ich nach wie vor. Nachdem ich eine Schwäche in den Armen wahrgenommen habe, traten sie dort jetzt auch verhäuft auf. Außerdem habe ich diese Muskelzuckungen jetzt hin und wieder auch in den Fingern. Manchmal bewegt sich ein Finger beim faszikulieren auch von selbst. Außerdem habe ich immer stärker werdende Schluckprobleme. Mein Hals ist deshalb auch im Rachenbereich ständig geschwollen und gereizt. Außerdem ist mir aufgefallen, dass sich an meiner Zunge kleine Rillen und am Rand vereinzelte Vertiefungen gebildet haben, die definitiv vorher nicht da ware und was ich vorher nie hatte, und wenn ich mich besonders beobachten würde, dann wären mir solche Sachen in der Vergangenheit aufgefallen. Dies ist jedoch nicht der Fall, bis zu meinem 29 Lebensjahr war ich stets gesund. Wie schon gesagt war ich im Herbst in einer neurologischen Klinik, wo man nichts gefunden hat. Trotzdem habe ich diese merkwürdigen Beschwerden. Ich merke es ja sogar beim Gehen und Laufen, dass ich weniger Kraft habe und früher habe ich viel Sport getrieben, was mir jetzt nicht mehr möglich ist.

    Vielleicht hat hier jemand ja noch eine Idee. Ansonsten komme ich aber ganz gut zu Recht, da man sich an die Beschwerden gewöhnt.

    #2
    was für eine idee sollten wir denn haben? ob du ALS hast? was möchtest du gern hören? und was für eine krankheit wünschst du dir denn? wahrscheinlich hast du gehirn ALS.......

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      #3
      Wie Jetzt???

      @detberlin
      Sorry...aber ich finde deine Äußerung wirklich geschmacklos...mein Mann ist seit 3 Jahren erkrankt und wenn man diese Krankheit erst einmal kennengelernt hat neigt man dazu auf jede Reaktion des Körpers zu achten...bei jedem kleinsten Zucken werde ich auch extrem nervös.Ich bin der Meinung das dieses Forum u.a. dazu dient auch als "Nichtbetroffener" Fragen zu stellen.



      Zitat von detberlin Beitrag anzeigen
      was für eine idee sollten wir denn haben? ob du ALS hast? was möchtest du gern hören? und was für eine krankheit wünschst du dir denn? wahrscheinlich hast du gehirn ALS.......
      @Jörg 7878
      bei welchen Ärzten bist du bisher gewesen?Laß dich neurologisch abklären...dann weißt du woran du bist.Mir persönlich ging es mit einer klaren Diagnosestellung bei meinem Mann besser als immer nur im Dunkeln zu tappen.Es kann auch völlig harmlos sein...so manch einer hat Faszikulationen ohne ersthaft krank zu sein.Laß dich nicht entmutigen!!!!
      Gruß von Peach
      Auch aus Steinen,
      die in den Weg gelegt werden,
      kann man Schönes bauen.

      Johann Wolfgang von Goethe
      http://wettlauf-mit-der-zeit.de.tl/

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        #4
        hi peach, lies mal die grütze die diese typen sonst noch von sich geben. die einzige krankheit die sie haben ist zuviel zeit, nix anderes zutun wie nach schwachsinn rum zu googlen und sich bemitleiden lassen. sonst nichts. oder was erwarten die typen hier? eine diagnose oder was? übrigens ich habe die scheisse selbst seit fast drei jahren am hals.

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          #5
          Hallo detberlin,
          sicher hast du auch ein Stück weit Recht...aber ich kann die Menschen verstehen die Panik vor dieser Krankheit haben und Rat suchen...dient dieses Forum nicht auch dazu???Es sollte mit Ausdrücken vorsichtig umgegangen werden...
          Gruß
          Peach
          Auch aus Steinen,
          die in den Weg gelegt werden,
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            #6
            Hallo det,
            habe gerade mal auf deiner Homepage geschnüffelt...du erinnerst mich an meinen Mann der auch leidenschaftlicher Motorradfahrer war,sein Lieblingsmotorrad steht sogar noch in der Garage und dient als Motivation wieder gesund zu werden :-)
            Ich muß dazu sagen das er die Krankheit nicht akzeptiert und sich sicher ist estwas anderes zu haben.Mittlerweile Pflegestufe2,Rolli, Rollator, E-Rolli ist in Arbeit, ich ziehe ihn an und aus,waschen ,füttern ect.Er steht jeden Tag mit dem Tod im Dialog da er immernoch die Treppe selber steigt ...währenddessen gehen der Hund und ich weg weil wir einfach nur noch Angst haben das er fallen könnte...unsere kleine Tochter hat Gott sei Dank einen festen Schlaf so dass sie die nächtlichen Stürze mit Platzwunden noch nicht mitbekommen hat.Wir könnten unter ein Schlafzimmer einrichten...aber er will es einfach nicht.Wie du siehst...wenn ich auch nicht direkt betroffen bin...weiß ich wie es ist die Sch... am Hals zu haben.Ich bewundere euch...
            Nochmal Gruß und gute Nacht
            Peach
            Auch aus Steinen,
            die in den Weg gelegt werden,
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              #7
              Zitat von Peach Beitrag anzeigen
              Ich bin der Meinung das dieses Forum u.a. dazu dient auch als "Nichtbetroffener" Fragen zu stellen.
              Richtig, sehe ich genauso.
              ABER, wenn immer wieder darauf gepocht wird, hier eine Diagnose einzufordern, kann es nicht der Sinn dieses Forums sein!!!!!

              LG
              Alex

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                #8
                Also ich wünsche mir schonmal gar keine Krankheit, sondern habe bereits eine. Davon bin ich überzeugt, denn ich spüre ja, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Die Frage ist nur, was es ist. Da gebe ich aber denjenigen Recht, die behaupten, dass es wenig Sinn macht, von hier aus eine Diagnose zu stellen. Insofern fand ich den Vorschlag, nochmal zu einem Neurologen zu gehen auch konstruktiv. Ich werde mir jetzt einfach nochmal eine 2. Meinung einholen. Das dürfte wohl angesichts der Symptome angemessen sein.

                Soweit ich weiß, gibt es ja noch weitere neuromuskuläre Erkrankungen außer ALS. Aber das lasse ich einfach beim Neurologen abklären. Die Diagnose übers Internet ist wirklich überzogen. Ich dachte nur, dass jemand vllt jemand eine Idee haben kann, was es ist.

                Ist es eigentlich so, dass der Neurologe eine ALS mit Sicherheit diagnostizieren oder ausschließen kann. Das würde mich zumindest beruhigen. Ich lese immer wider, dass die Diagnose trotz schwerer Symptome schwierig ist.

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                  #9
                  Hallo Jörg7878,

                  meiner Meinung nach bist du mit mit solchen Wünschen wie " Ich dachte nur, dass jemand vllt jemand eine Idee haben kann, was es ist." hier wohl falsch.

                  Dies ist kein Online-Diagnose-Center. Und es ist für mich nachvollziehbar, dass es einige wirklich Betroffene hier nervt, wenn du solche Fragen äußerst.

                  Eine Diagnose kannst du nur bei einem Spezialisten erhalten und für ALS in einem langen Ausschlussdiagnoseverfahren. Nicht jeder Neurologe kann auch eine ALS diagnostizieren, es scheitert schon an den technischen Diagnose-Möglichkeiten.

                  Also Frage jemand - der sich damit auskennt.

                  z.B. In einem der Neuromuskulären Zentren, welche im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ein flächendeckendes Netz bilden. Die Verteilung der Neuromuskulären Zentren ist so gewählt, dass eine wohnortnahe, qualifizierte Diagnostik und Therapie von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sichergestellt werden kann. Also sicher auch in deiner Nähe. Adressen findest du auf dieser Website.

                  Meine Empfehlung - gehe zu einem Neuromuskulären Spezialisten und lass es für DICH klären.

                  LG Shamu
                  BURN OUT ist was für Anfänger. Ich habe bereits FUCK OFF.

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                    #10
                    zweite Meinung

                    Hallo Jörg,

                    Du hast eine Mailnachricht mit der Adresse des Neurozentrums Hamburg-Bergedorf.

                    Dort arbeiten kompetente Neurologen und Du erhältst relativ schnell einen Termin.

                    Grüße
                    Zuletzt geändert von HH; 20.03.2008, 02:53.

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