Neu hier im Forum

[krumen]

Guten Morgen zusammen,
ich weiß nicht, ob ich hier überhaupt richtig bin, da ich kein Betroffener, kein Angehöriger sondern Therapeut bin... Mit Schrecken habe ich gelesen, dass viele Therapeuten auf ALS nicht eingestellt sind. Wiederum schade finde ich, dass nur von Ergo- und Physiotherapeuten, nicht aber von Sprach- und Schlucktherapeuten die Rede ist... Ich frage mich, woran das liegt??

Würde gerne viel mehr erfahren, habe viel gelesen und Fortbildungen besucht, aber ich glaube am ehesten lernt man, wenn man sich mit Menschen unterhält... Sollten hier jedoch "professionelle Helfer" unerwünscht sein, werde ich mich selbstverständlich wieder abmelden!
Es grüßt aus dem bedeckten Rheinland
krumen

[Realist]

Nicht so scheu, hier ist mittlerweile fast alles erlaubt bzw. geduldet. Das geht von einigen Selbstheilern über Esoteriker, Lithiumfetischisten, Vertretern der Borreliose-ALS-Theorie bis hin zu Fans der Germinischen Neuen Medizin und sonst noch allerlei. Warum solltest du da falsch sein … also nur zu und keine Hemmungen.


Das offizielle Begrüßungskommando kommt nocht … es sei denn, ich habe sie jetzt abgeschreckt .

[Hille82]

Wollt mich kurz vorstellen

Hallo.

Ich habe meine Vorherigen Beitrag gelöscht. Also ich heiße Bernhard bin 25 und habe Muskeldystrophie.

[speedy]

Sorry an Alle
aber wer kann diesem A .... Realist mal den Maulkorb verpassen?
Die Kommentare und das zur Begrüßung sind unterste Kiste.

[Hille82]

Entschuldige bitte speedy, ich wollte niemanden weh tun. Ich wollt nur kurz schildern wer ich bin, was ich habe und warum ich mich angemeldet habe. Ich kenn doch noch niemand mit dieser Krankheit. Wenn sich jemand angegriffen fühlt durch das was ich geschrieben habe möchte ich micht entschuldige und bitten das mein Beitrag gelöscht. Sorry ich wollt wirklich nicht so einen Einstand in Forum

[krumen]

Hallo Realist,
durch mein passives Lesen Ihrer Threats bin ich schon etwas "vorgewarnt";-)
Nein, abgeschreckt haben Sie mich keineswegs, da ich doch eher "bodenständige" Arbeit leiste, also weder Fetischist, noch Vertreter von selbsternannten Allheilmitteln bin! Ich würde mich, wenn Sie nicht schon so heißen würden, auch als "Realisten" beschreiben! Ein Freund und Kollege, der seine Diagnose vor drei Wochen entgegen nehmen musste, möchte, dass ich ihn als Therapeut und auch als Freund begleite (was sich natürlich beides nicht ausschließt...) Mein "professioneller" therapeutischer Abstand hat sich nun in Wohlgefallen aufgelöst und nun bin ich mitten drin!!!

Frage an Sie und an die Comunity: Welche Erwartungen haben Sie eigentlich an therapeutisch/medizinische Angebote? Wenn Sie überhaupt welche haben, welche nutzen Sie? Womit haben Sie gute Erfahrungen gemacht? Möchte so viel wissen....
Es grüßt Sie
krumen

[krumen]

Hallo Hille82,
ich glaube, Speedy meint hier nicht uns.... Bin jedenfalls froh, hier nicht allein meine ersten Gehversuche zu machen!!! Bis bald! krumen

[speedy]

Entschuldige bitte speedy, ich wollte niemanden weh tun. Ich wollt nur kurz schildern wer ich bin, was ich habe und warum ich mich angemeldet habe. Ich kenn doch noch niemand mit dieser Krankheit. Wenn sich jemand angegriffen fühlt durch das was ich geschrieben habe möchte ich micht entschuldige und bitten das mein Beitrag gelöscht. Sorry ich wollt wirklich nicht so einen Einstand in Forum

Hille82 das ging nicht an dich. Unglückliche Reihenfolge.

DAS IST NUR FÜR REALIST BESTIMMT UND VERBUNDEN MIT EINER BITTE AN DIE MODURATOREN

[Hille82]

Hallo Krumen,
das ist eine Verwechslung. Ich wollte eigentlich nicht auf deinen Beitrag Antworten, sondern mich allgemein vortstellen.
Ich hab es aber falsch reingeschrieben. Es tut mir wirklich Leid ich hatte gar nicht gelesen was du geschrieben hattest. Wie gesagt ich wollte mich einfach nur vorstellen und nicht auf deinen Beitrag antworten.
Bei den therapeutisch/Medizinische Angebote kenn ich mich leider gar nicht aus. Wie gesagt ich habe meine Krankheit bis jetzt verträngt

An Speedy,

okay jetzt seh ich es. Ich hatte schon nen Schreck bekommen, was ich schlimmes Geschrieben. hab.

[krumen]

@Hille82,
Gaaaaar kein Problem!!!!
Gruß krumen

[Küstenpaddler]

Hallo Krumen,
fachmännische Hilfe ist hochwillkommen.

Zumindest, so glaube ich, bei denen, die die Realität nicht aus den Augen verlieren. Du siehst ja hier schon, wie teilweise der Haaraufrichtungsmuskel sich regt, wenn ihm die Lautkombination „R-E-A-L-I-S-T“ geboten wird. Weiter oben wird sehr realistisch der Zustand dieses Forums beschrieben, und postwendend wird dem zustandsbeschreibenden Verfasser in einem surrealen Anflug von Verdrängung eine gehörige Portion Vergrämungspaste zur Quieszierung in diesem Forum an den Hals gewünscht.

Also bitte von den teilweisen archaischen Balzritualen hier nicht entmutigen lassen ! Wie unter zivilisierten Kanibalen üblich, teilt man sich die Beute = Forum gütlich auf. Du wirst freundliche, bescheidene, sehr hilfsbereite Menschen kennenlernen und –wie sagte Ringelnatz es schon so schön: Man erlebt im Leben alles… und auch das Gegenteil.

[krumen]

Lieber Küstenpaddler,
das hört sich vielversprechend an!!! Bin schon in einigen Foren unterwegs und "kampferprobt" .... Freue mich wirklich auf anregende Diskussionen und auch auf kritische Auseiandersetzungen!!! Bis hoffentlich bald!
Lieben Gruß krumen

[Realist]

Hallo Realist,
durch mein passives Lesen Ihrer Threats bin ich schon etwas "vorgewarnt";-)
Nein, abgeschreckt haben Sie mich keineswegs, da ich doch eher "bodenständige" Arbeit leiste, also weder Fetischist, noch Vertreter von selbsternannten Allheilmitteln bin! Ich würde mich, wenn Sie nicht schon so heißen würden, auch als "Realisten" beschreiben! Ein Freund und Kollege, der seine Diagnose vor drei Wochen entgegen nehmen musste, möchte, dass ich ihn als Therapeut und auch als Freund begleite (was sich natürlich beides nicht ausschließt...) Mein "professioneller" therapeutischer Abstand hat sich nun in Wohlgefallen aufgelöst und nun bin ich mitten drin!!!

Frage an Sie und an die Comunity: Welche Erwartungen haben Sie eigentlich an therapeutisch/medizinische Angebote? Wenn Sie überhaupt welche haben, welche nutzen Sie? Womit haben Sie gute Erfahrungen gemacht? Möchte so viel wissen....
Es grüßt Sie
krumen

Auf solchen Plattformen wie hier gibts eigentlich nur das "DU", es sei denn, jemand möchte gern gesiezt werden ... aber auch dann muss ich das noch lange nicht tun. Mit welchen Wunderblumen man es im Netz zu tun hat, siehst du ja hier gleich am ersten Tag am Beispiel von speedy-gonzales & Co. ALS ist nun einmal eine Nervenkrankheit und deshalb liegen diese auch des Öfteren blank - also nicht wundern.

Zu deinen Fragen gibts sicherlich fast so viele Antworten wie Mitglieder hier. Der normale Betroffene erträgt nach anfänglichen Ärztemarathon sein Leiden halbwegs couragiert, nimmt zu Beginn seine Pillchen, ein Großteil setzt sie aber recht schnell wieder ab und nimmt an allen möglichen therapeutischen Behandlungen teil, mit mehr oder weniger großen Erfolg.

Da du ja schon hinsichtlich solcher Foren kampferprobt bist, wird’s dir leichtfallen dich zurechtzufinden, aber wage nicht, realitätsnahe Thesen aufzustellen, dass kommt bei einer Anzahl der Phantasten nicht gut an.

Wenn du sie noch nicht kennst, dann führe dir unten verlinkte Seiten zu Gemüte – das ist (leider) ALS pur. Die Zwei waren coole Typen und Realisten und nicht solche Lithium-Hamer-Esoterik-Spinner wie sie hier immer mehr werden. Auch wenns irgendwie verständlich ist nach jedem Strohhalm zu greifen … weit werden all jene damit nicht kommen. Erfahrene Neuro-Weißkittel bezeichnen das Vermeiden von jeglichen Stress als nahezu einzigste Methode der ALS nicht noch zusätzliche Nahrung zu geben. Den Rest macht sie schon selber, ohne jegliches zu tun. Als Neubetroffener kann man natürlich Rilutek oder die hier so oft propagierten Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel, Bachblüten, Guaco oder das genannte Lithium etc. probieren, vorallem um sein Gewissen (ich habe alles versucht) zu beruhigen - Schaden wird es nicht. Helfen unter medizinischen Aspekten aber unter Garantie auch nicht.

http://www.frank-kammacher.de/

http://www.meine-diagnose-als.de/2195.html

[Rolling Stone]

Hallo krumen,

unser Realist hat den Nagel schon wieder auf den Kopf getroffen! Dies merkt man daran, dass sofort wieder das Geschrei nach Maulkorb aus dem Urwald der Esoterik ertönt.
Ansonsten schliesse ich mich Küstenpaddler an.
Ohne diese Realisten wäre dieses Forum nicht viel wert!
Schönen Abend noch...

[Ilse]

Hallo an alle,

ich wollte nur mal anmerken, dass der ach so verhasste Realist hier der einzige war, der konstruktiv auf das eigentliche Thema geantwortet hat...

Was ist denn bloß los mit Euch, wir wollen uns hier doch gegenseitig helfen und auch mal ein bisschen Spaß haben, aber so langsam geht einem Euer ständiges Gezicke echt auf den Geist.

Gruß aus Berlin

Ilse