Neu hier im Forum

[krumen]

Hi Realist,
danke Dir für die Links und deine Antwort! Werde mir heute Abend die Geschichten der beiden durchlesen... einen ersten Eindruck habe ich schon von Frank bekommen und weiß glaube ich, was Du mit "Realisten" meinst! Bis bald!
Gruß krumen
P.S.: Du hast mich zuerst "gesiezt"

[jerk_67]

Hallo an alle,

na da schau her, der Herr Realist ist wieder da und bratzt gleich mal wieder bestens drauflos....

Bevor ich hier aber gleich in die "Realistenhasser"-, bzw. "Zicken"-Gruppe gestellt werde:

Deine Beiträge sind inhaltlich eigentlich sehr oft genau auf den Punkt, allerdings sind Deine Grenzen zwischen Sarkasmus und Beleidigung sehr oft fließend und deshalb meist schwer zu akzeptieren oder zu ertragen.
Vor lauter Verärgerung über die Art und Weise Deiner Geringschätzungen, sieht man eben oft nicht den inhaltlichen Wert Deiner Beiträge.

Ohne "Lithiumfetischisten" und ähnliche wird sich meiner Meinung nach in der ALS-Forschung nicht viel bewegen (Die Esoteriker und Wunderheiler möchte ich hier allerdings mal ganz deutlich ausklammern). Stagnation ist das Ende jeglicher Forschung.
Ausserdem ist Lithium, denke ich, viel besser als einfach nur Nichtstun.


@krumen: Ich schliesse mich da der Meinung von Realist an, dass es auf Deine Fragen keine allgemeingültigen Antworten geben wird, sondern die Bedürfnisse von Patient zu Patient variieren, genauso wie diese Krankheit (wenn es denn nur eine einzige sein sollte, und nicht mehrere unterschiedliche Krankheiten, die wir jetzt aus Unkenntnis alle unter dem Begriff ALS zusammenfassen), ja die unterschidlichsten Verläufe zeigt.
Ich kann nur von meiner Frau sagen, dass sie, obwohl jetzt auch die Sprache mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen wird, von Sprachtherapie nicht viel wissen will, wohl aber sehr viel Wert auf Ergo- und Physiotherapie legt.
Ich könnte mir vorstellen, dass die Sprache als Hauptkommunikationsmittel etwas sehr persönliches ist, und deshalb die Hemmschwelle, eine Sprachtherapie zu beginnen, höher ist, als beispielsweise eine Physio- oder Ergotherapie.

Viele Grüsse,

Jörg

[Realist]

Wie immer: Schön locker bleiben, aber ansonsten so weitermachen. Man stelle sich vor ein Lemming wie Dauerignorierer Gadischg wäre hier weisheitenmäßig nicht unterwegs, irgendwie würde mir jedenfalls etwas fehlen. Hass & Neid muss man sich zudem hart erarbeiten, dass ist nichts für Faulpelze.

@Inge: Es sind nicht alles Buletten, die können in jeder Hinsicht mehr ab, als ein Großteil des Restes.

Trotzdem, wie steht es denn bei euch? Ich kann mich noch gut an deinen "Einstand" hier erinnern. Einen Schmerztherapeuten habt ihr hoffentlich mittlerweile gefunden…ist ja ein gutes anderthalbes Jahr her. Kannst du ja mal bei Gelegenheit in einem anderen Thread kurz darstellen.


@krumen: Stimmt, du hast recht was das siezen betrifft, Irrtum vom Amt sozusagen. Und was die zwei Betroffenen angeht: Den einen habe ich noch persönlich kennengelernt und den anderen ausführlich via Internet. Mario war auch zweimal im MDR zu sehen und der körperliche Verfall in dem Zeitraum zwischen den zwei Aufzeichnungen war frappierend und kaum zu glauben. Aber er hat bis zum Schluss seinen Humor behalten.

@jerki: Ob die Sprachetherapie deshalb abgelehnt wird, dass musst du sie schon selber fragen. Eher in Frage kommt da schon, dass der Betroffene sich die letzten paar Körner doch für die Kommunikation aufheben will und nicht in kräftezehrenden und nichts bringenden Therapien verschießen will.

[uk1952]

Hallo Ihr Beiden Neuen

Hallo Krumen,
willkommen erst mal !!
Es gibt eine Menge Beiträge auch zur Schluck-und Sprach/Sprechtherapie oder Logopädie.
Klicke mal hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/search.php?searchid=3573

Das Wichtige bei solchen Therapien ist, dass sie von ausgebildeten Fachpersonal oder Logopäden mit einer dafür speziellen Zusatzausbildung gemacht werden sollten, da viel falsch gemacht werden kann.
Eine Überforderung oder falsche Übungen bewirken das Gegenteil und es kommt auch auf das Stadion an, inwieweit man Kehlkopf und Zungenmuskulatur noch benutzen kann.
Ist die Lähmung schon zu weit fortgeschritten sind therapeutische Übungen oft gar nicht mehr machbar.

Aber ich denke, dies wirst Du wissen.


@ Hille82,
auch ein Willkommen !!
Es gibt hier auch ein Forum , dass extra für Muskeldystrophien vorgesehen ist.

http://www.dgm.org/dgm-forum/forumdisplay.php?f=24

Vielleicht stellst Du Dich dort noch einmal vor?

Einen lieben Gruss
Uschi

[krumen]

Hallo jerk_67, hallo uschi1952, hallo realist,
danke Euch für Eure Antworten! Mir hilft zur Zeit eigentlich alles! Allgemeine Antworten sind, wie Ihr schon bemerkt, unrealistisch, insofern brenne ich auf Eure persönlichen Erfahrungen und Anregungen! Ich bin voll und ganz Eurer Meinung, dass Kommunikation und vor allem Essen und Trinken zu den ursprünglichsten Tätigkeiten gehören, die wir so drauf haben und ein Verlust dieser führt viele oft in eine erhebliche Krise (die eh schon groß genug ist...) Das erfordert somit viel Fingerspitzengefühl, Fachwissen, Erfahrung und Empathie von Seiten der Behandelnden und sehr viel Vertrauen von Seiten der Betroffenen! Standadisierte Übungsprogramme und allgemeine Rezepte sind völlig fehl am Platze...
Mein Freund und Kollege möchte für sehr viel Geld nun in der Ukraine (er ist Russe) eine Stammzellentherapie beginnen... Bin da völlig ratlos und im Netz finde ich auch keine ergiebigen Resultate (eventuelle Studien o. ä.) zum Nachlesen... Wisst Ihr da vielleicht etwas? Bin ja selbst eher skeptisch...
Bis bald...
krumen

[Realist]

Da gibt es nur eins: Daran hindern! Nicht nur das es völlig sinnlos ist und auch unnötig Geld kostet, sondern nicht nur die Reisestrapazen könnten schaden. Es gab einige, die haben sich regelrecht das Geld erbettelt und genützt hat es nicht, einige wenige haben solche Aktionen ebenso wie die Reisen in das geliebte China mit dem Leben bezahlt.

Wer bei vollen Verstand ist und so etwas tut --> Null Mitleid. Es gibt aber auch hier einige, die das anders sehen. Im Netz und auch in den Printmedien gibts allerhand Material darüber.

Wer Vitaminpillen, Bachblüten, Guaco oder Lithium konsumiert, würde auch, wenn er sichs leisten könnte, so eine unnütze "Behandlung" in Anspruch nehmen. Da kommt wieder der berüchtigte Strohhalm ins Spiel. Ich kann mich noch gut an die Visage des dauergrinsenden Scharlatan Huang in dem BBC-Bericht erinnern - der ist vor lauter Lachen beim Betrachten des eigenen Kontostandes vermutlich nicht in den Schlaf gekommen.

Ein paar Links:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gehirn/als/therapie_aid_26920.html

http://www.aerztezeitung.de/suchen/?sid=347680&query=astrozyten

http://als.themenplattform.com/news/news_message.htm?v=2&id=112266&forumid=187

http://www.gene.ch/genpost/2002/Jan-Jun/msg00438.html

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=4526

[krumen]

Realist,
1000 Dank für diesen Lesestoff!
Nacht!
Krumen

[jerk_67]

Hallo Krumen,

ein doppelt und dreifaches Ausrufezeichen hinter den letzten Beitrag von Realist. Unbedingt die Finger davon lassen, dass sind alles nur Scharlatane, die einen Haufen Geld für nichts einstreichen!!!!

Es gibt eine Menge an seriösen wissenschaftlichen Artikeln über den Stand von Stammzellentherapie, ich habe einige davon heruntergeladen und kann Dir (und jedem anderen Interessierten die pdf's gerne zuschicken.

Auch von TCM (Traditioneller Chinesischer Medizin) würde ich die Finger lassen, wenn es um die Behandlung von ALS geht. Die verkaufen teilweise sündhaft teure Pillen übers Internet oder bieten teure Aufenthalte in chinesischen "ALS-Spezialkliniken" an.

Ich kenne das Problem, meine Frau ist auch Russin und irgendwie stehen dort diese "alternativen Heilungsmethoden" generell hoch im Kurs. Ich habe letztes Jahr eine Auseinandersetzung darüber mit meiner Frau und meinem Schwiegervater geführt, der einen Haufen Geld in eine "Magnetresonanztherapie" (oder so ähnlich, mein russisch ist nicht gerade gut) gesteckt hat. Meine Frau war insgesamt vier Monate in Russland und hat sich jeden Tag in diese "Praxis" geschleppt. Über den Heilungserfolg schweige ich mich hier mal aus.
Den Besuch in China konnte ich ihr dann aber ausreden, nachdem die Wirkung der bestellten Spezialpillen bereits ausgeblieben war.

@ Realist: Wenn ich noch ein paar solche Beiträge von Dir lese, werde ich noch mal zu Deinem Fan...
Allerdings denke ich, dass beispielsweise Lithium (ja, ok, ich weiss schon....) nochmal eine andere Kategorie ist, als beispielsweise Bachblüten, denn PNAS ist schon ein anerkanntes wissenschaftliches Journal, und kein Kaffehausblättchen, da werden Publikationen schon anders überprüft, bevor sie dann in Druck gehen.
Egal, wenn das Lithium auch nur eine positive Wirkung auf die Gemütslage meiner Frau hat, dann war es den Versuch schon wert.

Bezüglich der Sprachtherapie habe ich sie gestern abend gefragt. Sie möchte keine, da sie denn Sinn darin nicht sieht, damit war die Diskussion erst einmal beendet....

Viele Grüsse,

Jörg

[krumen]

Lieber Jerk_68,
ich danke Dir sehr für Deine ausführliche Rückmeldung! Liebendgerne würde ich Deine pdf-files lesen... bin, was das Aufnehmen von Informationen angeht, zur Zeit unermüdlich!!!
Sprach- und/oder Schlucktherapie ist nur dann sinnvoll, wenn die Betroffenen es wollen, alles andere ist purer Zeit-(und die ist kostbar) verlust!!!
Hat Sie denn schon mal schlechte Erfahrungen machen müssen? Es gibt genügend "schwarze Schafe", die sich an ALS begeben und noch n i c h t s davon gehört haben... Sinn macht Sprach- und Schlucktherapie schon... Zum Beispiel im Bereich "Kommunikation", "Essen, Kauen und Schlucken" und "Atmung (hier vor allem Husten)"! Aber wie gesagt, ohne Motivation: keine Chance!!
Sei lieb gegrüßt aus dem immer sonniger werdenden Rgeinland
krumen

[jerk_67]

Hallo Krumen,

alles klar, sag mir nur kurz, ob es erst einmal nur Paper über Stammzelltherapie sein sollen, oder ob Du Dich beispielsweise auch für die (bisher erfolglose) Suche nach genetischen Ursachen der ALS interessierst, bisherige klinische Tests usw.....

Meine Frau war letztes Jahr in der Reha, was ihr sehr gut getan hat. Zu diesem Zeitpunkt war eine "richtige" Logopädie aber noch nicht angeraten, da die Sprache noch fast normal war. Die Logopädin in der Klinik hat ihr dann hauptsächlich Übungen für Lippen und Zunge gezeigt.

Bei uns auf dem Land ist es mit Physio- und Ergotherapeuten, die sich mit ALS auskennen äusserst schwierig. Sie hat schon ein paar Therapeuten ausprobiert, die dann ihr Programm abgespult haben, ohne dass es ihr viel gebracht hätte, weil sie sich eben mit der Krankheit nicht auskennen. Insofern gibt es da schon negative Assoziationen.

So wie ich sie kenne, würde sie eventuell schon zur Logopädie gehen, wenn wir einen "guten" Logopäden empfohlen bekommen würden.

Viele Grüsse,

Jörg

[krumen]

Hallo Jerk_67,
wenn es Dir nichts ausmacht, schick mir doch bitte alle Infos! Schon jetzt meinen Dank dafür!
In welcher (groben) Region lebst Du? Ich komme in Deutschland viel herum und kann, wenn Du willst, mich dahingehend mal umhören!
Sei lieb gegrüßt
krumen

[jerk_67]

Hallo Krumen,

vielen Dank für Deine Antwort. Hmm, Dir alle Paper zu schicken, ist wahrscheinlich etwas übers Ziel hinausgeschossen, da es weit über 100 Stück sind.

Ich treffe mal eine Auswahl der aktuellsten, ist das in Ordnung?

Kannst Du mir über PN Deine email Adresse schicken, dann geht das mit dem Versenden einfacher.


Wir leben übrigens in Hessen, ca. 18 km südlich von Darmstadt.

Viele Grüsse