Bei Gelegenheit...

[Ilse]

vorab @ realist
Ich heiße Ilse, nicht Inge, aber was sind schon zwei Buchstaben!!??
und einen Schmerztherapeuten habe ich, denke ich zumindest
auch noch nie gesucht, aber das mit den anderthalb Jahren stimmt! Und deshalb werde ich Deiner Anregung mal Folge leisten...


Hallo Ihr alle!

Mein Mann hat grade Besuch und so habe ich tatsächlich gerade etwas von der seltenen "Gelegenheit", mir mal für einen Beitrag Zeit zu nehmen...

Es sind jetzt ein Jahr und acht Monate vergangen, seit wir das erste Mal von ALS gehört haben. Inzwischen ist Bojan fast völlig bewegungsunfähig und spricht sehr undeutlich, sogar für meine Ohren. E-Rolli, Pflegebett, Umfeldsteuerung und demnächst Kommunikator und Deckenliftsystem. Das volle Programm also. Schlucken und Atmen schafft er noch allein.
Die 24h-Pflege übernehmen vormittags ein Freund und seine Mutter, weil ich da im Dienst sein muss, den Rest übernehme ich und versuche dabei noch den Rest meines Vollzeitjobs zuhause zu erledigen.
Eigentlich kommen wir noch ganz gut zurecht, wenn man das bei dieser Scheiß-Krankheit überhaupt so sagen kann. Wir versuchen, den Kopf oben zu behalten.

Ich weiß, dass allein dieser Umstand einen neuen Thread wohl nicht unbedingt rechtfertigt, auch Eure Geschichten werden so oder ähnlich lauten.
Aber gerade weil die meisten von Euch Ähnliches durchmachen müssen, würde ich gerne wissen, wie Ihr Pflegende und Betroffene Angehörige und Partner mit Streit und Konflikten untereinander umgeht.

Mir fällt dieses Thema sehr schwer, weil ich doch eingentlich nur ein Ziel im Auge haben sollte, und das ist, meinem Mann sein Leben so schön wie möglich zu machen. Trotzdem kommt es doch immer wieder mal zu schlimmen Streits, aus denen mindestens einer von uns Rotzblasen und Dreierschnecken heulend vor Wut oder Verzweiflung rausgeht.

Mich belastet das sehr und ich würde gerne wissen, wie das bei Euch so ist.

Einen lieben Gruß aus Berlin

Ilse

[jerk_67]

Liebe Ilse,

vielen Dank für Deinen Beitrag.

Auch bei uns gibt es regelmässig Krach, da ich in dann in den Augen meiner Frau Dinge zum hundertsten Mal nicht richtig (in ihrem Sinne) mache. Oder es sind dann Nicklichkeiten, wie zum Beispiel ein Seufzer oder Blick von mir, den sie falsch auffaßt.
Dazu kommen dann noch die für ALS leider typischen Gefühlsausbrüche, die die solche Situationen manchmal eskalieren lassen.

Dass es nicht alleine an mir liegen kann entnehme ich, dass es zwischen meiner Schwiegermutter und meiner Frau auch regelmässig kracht. Wie ich Job, Kinder und Pflege unter einen Hut bringen soll, wenn sie von Mai bis Oktober nach Russland fährt, weiss ich auch noch nicht.

Ich versuche immer, alles so zu machen, wie sie es möchte, aber das gelingt mir eben nicht immer (ich werde nie die Haare in ein Handtuch eindrehen können.....).

Wenn ich in diesen Momenten weise und ruhig genug bin, sage ich mir, dass da eben sehr viel Frust bei ihr dabei ist und ich versuche mich, in ihre Situation hinein zu versetzen und sie zu verstehen, dann klappt es meist, sie zu beschwichtigen und zu beruhigen.

Aber machmal möchte ich auch in den Wald rennen und schreien.....

Viele liebe Grüsse,

Jörg

[Peach]

Hallo Ilse,
bei uns läuft es nicht viel anders...mein Mann ist vor 2 1/2 Jahren erkrankt kann aber mit Rollator noch kleine Strecken im Haus allein erledigen.Ausserhalb geht nichts ohne Rolli und der E-Rolli ist nun auch in Arbeit.Die erste Hälfte der Zeit war furchtbar...wenn ich nur für mich spreche...mittlerweile habe ich die Krankheit einigermaßen akzeptiert und halte mich mit Reiki und Yoga über Wasser.Die Krankheit ist (leider) in unseren Alltag eingefügt und so kommt auch unsere kleine Tochter von fast 8 Jahren ganz gut damit klar. Das Papi uns aber bald verlassen muß und im Himmel weiter "sein" wird ist ihr natürlich nicht bewußt...aber ich arbeite dran.Das mein Mann die Krankheit nicht akzeptiert und nach wie vor sicher ist wieder gesund zu werden und bald wieder Motorrad fahren kann , macht es für mich etwas leichter.Alle Hilfsmittel sind also nur "vorübergehend" so wie die Pflege.
Streit und Wutausbrüche sind bei uns auch oft ...das muß glaube ich auch so sein.
Ich "drücke" alle Erkrankte und Angehörige :-)
Gruß
Peach

[Realist]

vorab @ realist
Ich heiße Ilse, nicht Inge, aber was sind schon zwei Buchstaben!!??
und einen Schmerztherapeuten habe ich, denke ich zumindest
auch noch nie gesucht, aber das mit den anderthalb Jahren stimmt! Und deshalb werde ich Deiner Anregung mal Folge leisten...

Einen lieben Gruß aus Berlin

Ilse

Oh je, Ilse mit Inge zu verwechseln ist natürlich nicht die feine englische Art – aber dass du einen Schmerztherapeuten, Hausarzt etc. in Berlin gesucht hast, der sich nicht so anstellt und ständig etwas von einem überzogenen Budget labert, dass war doch so, oder?

Ansonsten klingt das Geschriebene nicht besonders toll, mal ganz zu schweigen von der Tatsache, dass psychischer Stress nicht gerade förderlich ist. Ganz vermeiden lässt sich das sicherlich nicht ganz, da müsste der Pflegende schon ein arg ruhiges und ausgeglichenes Gemüt haben.

[uk1952]

Ihr habt es nicht leicht mit uns!

Hallo Ilse,
es gibt so viele Arten sich zu streiten wie es auch Temperamente gibt und Charakteren.
Manche Menschen verarbeiten eine Krankheit durch verkriechen und „fressen alles in sich hinein“, manche lassen „laut die Teller knallen“ und brüllen drauf los.
Aber diese ALS lässt einem keine Chance und Zeit sich für das eine oder andere zu entscheiden.
Plötzlich wird man gezwungenermaßen wie ein Kleinkind „behandelt“ , weil man es braucht, aber unser Verstand ist dabei im Wege es anzunehmen.
Ich glaube, viele Alltagsprobleme können nur mit viel Verständnis auf beiden Seiten gehandhabt werden.
Ich kann mich natürlich in eine helfende Person hinein versetzen, die meine Unterhose zurecht „zuppelt“, aber wenn sie dann doch an einer Stelle zwickt, ist es manchmal nicht auszuhalten und ich werde dann auch „ungehalten“ und zicke rum!
Ich möchte ja keine Leibeigenen haben, komme mir aber so vor und leider kann ich nicht in den Wald laufen und schreien, weglaufen vor meiner eigenen Krankheit.
Auch kann ich keinen Schuldigen dafür finden, aber ich habe zwei Möglichkeit damit umzugehen, entweder resigniere ich oder lerne damit zu leben.
Und dies braucht Zeit, die wir oft nicht mehr haben, weil schon die nächste Verschlechterung sich breit gemacht hat.

Aber um das Ganze nicht zu überstrapazieren ist es gut und sehr wichtig, auch mal eine Auszeit auf beiden Seiten zu bekommen, indem man sich Hilfe von Außen holt!
Um meine Lieben zu entlasten habe ich selber eine Anzeige in die Assistenzbörse geschrieben und habe sofort einige Angebote bekommen.
Nun habe ich eine Assistentin, die meine Familie entlastet und auch mal Luft holen lässt.
Das Pflegegeld reicht gerade noch dafür aus, weil es noch nicht zu viele Stunden sind.

Ich habe die allergrößte Hochachtung für Euren Einsatz und die psychische Belastung.

Manchmal hilft es auch die professionelle Hilfe eines Psychologen in Anspruch zu nehmen um ein wenig sein Gleichgewicht wieder zu finden.

Einen lieben Gruss
Uschi

Hier der Link zur

http://www.assistenzboerse.de/

[heihei]

Liebe Uschi,
ich kann dir bei deinen Ausführungen nur zustimmen. Der Verstand weigert sich häufig, die Degradierung auf "Kleinindniveau" mit Gelassenheit hinzunehmen Ich versuche zwar das bisschen Eigenständigkeit, das noch da ist zu erhalten (z.B. Lesen -auch wenn das Umblättern ein Vielfaches der Zeit in Anspruch nimmt,u.s.w.). Aber wir nutzen auch jede Möglicheit, damit ein Mann, der mich rund um die Uhr betreut, Verschnaufpausen undZeit für sich hat. Wir schaffen das noch mit Hilfe nseres Sohnes und der von Freunden. Sollte dies nicht mehr klappen, habe ich für mich erwogen,mich für eine begrenzte Zeit in ein Hospiz zu begeben.
L.G., Heike

[Ilse]

Hallo Ihr Alle!

Danke für Eure offenen Antworten.
Versteht mich bitte nicht falsch, aber wenn ich das so lese, bin ich fast ein bißchen erleichtert, dass es Euch auch in dieser Hinsicht ähnlich geht.

Meist schaffe ich es ruhig und positiv zu sein, aber an manchen Tagen möchte ich nich einfach nur in eine Ecke hocken und heulen und bin dann ungeduldig und auch manchmal ungerecht mit Bojan - das sind dann die Tage an denen Ihr Betroffenen es nicht leicht mit uns habt, liebe Uschi...

Zum Thema Auszeit muß ich zugeben, dass sich diese bei mir auf die Gassirunden mit unserem Köterchen und den 4 Stunden vormittags im Dienst beschränken. Aber ganz ehrlich gesagt: Ich hab auch gar keinen Spaß daran, mich auf ein Bierchen gemütlich irgendwo reinzusetzen und abzuschalten. Geht einfach gar nicht. Ich denke dann die ganze Zeit daran, dass Bojan es ja schließlich auch nicht mehr kann und bestimmt traurig zuhause rumsitzt.
Zur letzten Weihnachtsfeier habe ich das ernsthaft versucht. Den ganzen Abend frei, ordentlich einen picheln... Ist leider völlig in die Hose gegangen, nicht mal das Bier hat geschmeckt, und das in einer der urigsten Kneipen Berlins...

Ich bin jedenfalls verdammt froh, keine kleinen Kinder versorgen zu müssen. Bojans Söhne leben in Augsburg und sind schon flügge. Bewunderung all denen, die das alles unter einen Hut bringen!
Yoga wäre vielleicht gar keine schlechte Idee für die eigene Ausgeglichenheit, aber mal ehrlich, auch noch von der knappen Freizeit (außerhalb der Pflege) mit meinem Mann etwas abzwacken? Nie und nimmer, für meine Regeneration wird später mehr als genug Zeit sein...

Vielen Dank jedenfalls Euch allen.

Liebe Grüße aus dem heute sonnigen (juhu!!) Berlin

Ilse

[AlexBerlin]

...aber mal ehrlich, auch noch von der knappen Freizeit (außerhalb der Pflege) mit meinem Mann etwas abzwacken? Nie und nimmer, für meine Regeneration wird später mehr als genug Zeit sein...

Hallo Ilse,

diese Ansicht teile ich mit dir ohne WENN und ABER.
Obwohl es zur Zeit alles andere als leicht ist, da ich die 24 Stundenpflege von meiner Mama alleine bewältige (Bis auf morgends und abends Pflegedienst für jeweils 15 Minuten).

Lieben Gruß
Alex

[Peach]

Hallo Ilse,
natürlich will ich auch so viel Zeit wie irgend möglich mit meinem Mann verbringen...meine Aktivitäten versuche ich auszuleben wenn ich weiß das mein Mann versorgt ist. Auch als Angehöriger darf man sich nicht vergessen denn auch die eigene Kraft ist schnell verbraucht ... ich habe auch noch eine Tochter die ich versuche mit Allem was mir möglich ist auf den richtigen Weg zu bringen und die mich voll und ganz braucht.
Mit Yoga und Reiki kann ich meine "Krafttanks" wunderbar auffüllen und das kommt uns allen, insbesondere meinem Mann, zu Gute!!

Lieben Gruß
Peach

[Ilse]

Hallo Peach,

ich hoffe, Du hast das nicht in den falschen Hals gekriegt, denn meine "Yoga-Bemerkung" war keinesfalls als Kritikpunkt gemeint. Viel eher liegt es, denke ich, an mir nicht abschalten zu können. Ich finde einfach für nichts Ruhe und Muße, da ich doch immer gedanklich an meinem Mann hänge. Dazu kommt, dass Bojan lediglich in der Zeit, die ich vormittags im Dienst verbringen muss, von lieben Mitstreitern betreut wird. Sobald ich die Tür aufschließe, bin ich wieder voll für ihn da.
Ich bewundere die Kraft, die Du aufbringst, um auch noch ein Kind zu versorgen, ich wäre damit hoffnungslos überfordert....

Ich wünsch Dir und allen Anderen noch einen schönen Sonntag

Ilse

[Peach]

No Problem

Hallo Ilse,
kein Problem...bekomme es schon nicht in den falschen Hals.Ich weiß ja nicht wie lange dein Mann schon erkrankt ist...bei uns sind es nun 3 Jahre...zu dem Zeitpunkt war unsere Tochter 5 Jahre und es fiel ihr (verständlicherweise) wahnsinnig schwer zu verstehen das Papa nicht mehr so kann wie sonst.Wir sind nun in die Situation "reingewachsen".Mein Mann holt sich seine Kraft von seinen "beiden Frauen", meine Tochter holt sich ihre Kraft von mir und ich hole mir meine Kraft übrigens nicht nur vom Yoga und Reiki sondern auch von meiner kleinen Maus...........denn sie ist ein Teil von meinem Mann.

Ich wünsche noch einen schönen Sonntagabend!!!
Herzlichst
Peach