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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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verdammt schwer!!

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    #1

    verdammt schwer!!

    Mein Mann Holger hat seit März 08 die Diagnose ALS, bulbärer Beginn. Langsame Verlaufsform, hieß es. Holger ist erst 39 Jahre alt. Jetzt aber, kommen aber fast täglich neue Symptome hinzu. Es ist so schwer, dies zu sehen und gleichzeitig die Hoffnung aufrecht zu erhalten.
    Dachte, wir gehen ganz "gelassen" mit dieser Erkrankung um. Machten unsere Witze, schmiedeten weiter unsere Pläne.
    Alles Liebe uns allen.
    Stichworte: -
    #2
    hallo...

    es tut mir sehr leid für Dich und Deinen Mann.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.Versucht,so normal wie es nur geht weiterzuleben,auch wenn es verdammt schwer sein wird.Wir hier sind immer für Dich da,wenn Du Fragen hast oder einfach mal erzählen möchtest.

    Liebe Grüße Steffi

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      #3
      Tut so gut dies zu wissen. Vielen Dank.

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        #4
        Willkommen im Forum

        Liebe Andrea und lieber Holger,
        nach so ein „frischen“ Diagnose ist es verständlich und vollkommen normal, dass Euer Verhalten unterschiedliche Zeit braucht mit dem Verarbeiten.
        Euch Beiden gehen viele gleiche und doch auch sehr viele verschiedene Gedanken im Kopf herum.
        Neben den vielen organisatorischen und auch psychischen Problemen, dürft Ihr das normale, alltägliche Leben nicht vergessen.
        Jeder hier im Forum kann diese Gedanken nachvollziehen und es ist gut zu wissen, dass man diese Gedanken mit anderen Angehörigen und Betroffenen teilen kann.
        Aber bitte behaltet Eure liebenswerte offene Art und Euren Humor.
        Wegen Umbaumassnahmen und Treffen antworte ich Dir auf Deine PN, liebe Andrea.

        Einen lieben Gruss
        Uschi
        Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
        Lucius Annaeus Seneca
        Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
        und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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          #5
          Liebe Uschi,
          Du gibst wie immer mit Deinen Worten Kraft und machst "erschöpften Seelen" Mut.
          Danke für Dich.
          Andrea

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            #6
            Liebe Andrea,

            da wir offensichtlich ungefähr im gleichen Alterskreis angesiedelt sind (meine Frau, erkrankt, ist 32, ich bin 40), möchte ich Dir, bzw. euch gerne einen Gedankenaustausch anbieten. Wir leben jetzt schon zwei Jahre mit dieser besch... Krankheit und den ersten Rat, den ich euch geben möchte ist, unternehmt alles, was ihr schon immer unternehmen wolltet, so schnell wie möglich und kostet jeden Tag voll aus!!! Lasst euch nicht zu früh zum Sklaven von ALS machen.

            Im Juni 2006 habe ich meiner Frau während des ersten Krankenhausaufenthalts auch gesagt: "An Weihnachten lachen wir zusammen über diese Geschichte". Darüber gelacht haben wir nie.... Insofern kann ich eure Geschichte mit den Witzen gut verstehen

            Unser Neurologe hat dann zu uns gesagt, dass wir dann statt eines 25-Jahresplans 25 Einjahrespläne machen sollten, das haben wir dann auch so getan.

            Meine Frau ist dann im Herbst 2006 noch mal alleine (ok, mit den Kindern) in ihre Heimat geflogen, letztes Jahr dann nochmal, diesmal mit Rolli. Im Januar diesen Jahres waren wir dann mit den Kindern noch mal im Schnee.

            Das nur so als Beispiel, wie man mit dieser Diagnose, nach einer gewissen Verarbeitungszeit, klar, trotzdem noch Spass am Leben haben kann.

            Liebe Grüsse an euch,

            Jörg

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              #7
              Hallo Andrea,

              auch mein Mann (Diagnose 8/06) und ich entsprechen dieser Altersstufe und ich kann den bisherigen Beiträgen nur beipflichten. Tut alles, was Euch guttut.

              Denkt aber auch genauso früh an notwendige Hilfsmitel, schaut Euch frühzeitig um, was so geht... Erfahrungsgemäß dauern viele Hilfsmittel bis zur Genehmigung durch die KK eine halbe Ewigkeit. Da kann das Hilfsmittel bis zur Lieferung auch schon mal inzwischen nutzlos sein, weil z.B. die Handsteuerung eines E-Rollis nicht mehr bedient werden kann.
              Ich wünsche Euch viel Kraft in der nächsten Zeit und lasst Euch nicht unterkriegen.

              Liebe Grüße aus Berlin

              Ilse

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                #8
                Hallo Andrea,

                auch ich möchte Dich hier begrüßen! Das Forum hat mir auch schon oft geholfen, ich hoffe, daß es Dir genauso geht!

                Wir sind auch im ähnlichen Alter, mein Mann ist 47 und hat die Diagnose im Juni 2006 in Ulm erhalten. Ich bin 41 und dann haben wir noch zwei Töchter mit 7 und 5 Jahren. Die ALS ist in jedem Alter schrecklich aber so mitten in der Familienphase hat es nochmals eine zusätzliche Komponente, zusätzliche Probleme tauchen auf.

                So, das heute in Kürze, aber wenn Du noch Fragen hast dann stell sie hier, es gibt hier viele Tips und Unterstützung!

                Liebe Grüße

                Maria

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