Hallo,
möchte mich kurz vorstellen bzw. die Geschichte meines Vaters.
Uns (Meine Mutter und mein Bruder) ist seit längerer Zeit ungefähr seit 2 Jahre aufgefallen das mein Vater immer schlechter spricht, schlecht hört, und auch seine Gesichtsmuskulatur nachläßt, er ist auch extrem vergesslich, häufiges Husten beim Essen, extrem verschleimter Hals.
Haben meinen Vater vor ungefähr vier Wochen dann endlich mal zur Neurologien geschlepp, er hat sich immer gewährt. Ich muß dazu sagen mein Vater war Jahre lang Boxer, hat Fußball gespiel und mach extrem viel Sport. Er kennt keinen "Schmerz" typisch Mann, er hat uns für verrückt erklärt, was wir von ihm wollen es sei doch alles ok.
Naja auf jedenfall wurde er in die Klinik Überwiesen V.a. Bulbärparalyse, das stand auf der Überweisung, gesagt wurde uns aber nix. Toll, ich natürlich ins Internet, und die Schock Diagnose gelesen, ich bin fast aus allen Wolken gefallen, hatte noch nie davon was gehört.
Gestern Wurde mein Vater aus dem Krankenhaus Entlassen war fast 14 tage dort.
Ich schreib jetzt mal was in dem kurz Brief steht:
klinisch Bulbärparalyse, elektophysiologisch Zeichen einer generalisierten aktiven Denervierung.
DD: Mononeuronerkrankung
Dazu kommt noch das er einene Myokardischämie und Arteriosklerose hat.
Der nächste Hammer ist das beim CT + Röntgen Thorax schwarze flecken auf der Luge vestgestellt worden sind. Und keiner weis was das ist
DD: Metastasen, er muß jetzt noch in eine Lungenklinik zur abklärung.
Medikamente: Rilutek 1-0-1
Also wir hatten kein Abschluß Gespräch ich kann nur aus dem Bericht Infos Erhalten. Meinen Eltern wurde lediglich gesagt das sich die Verdachts Diagnose bestätigt hat, nichts von dem was auf uns zu kommt, wie die Prognosen sind, was man unterstützend tun kann, geschweige den was diese Diagnose eigentlich bedeutet.
Also meine 1. Frage ist vertehe ich es richtig das mein Vater eine ASL mit Bulbärparalyse hat?
Dann haber ich gelesen das es vererbbar seien kann?
Wenn ich ein Kind möchte kann man das wärend der Schwangerschaft
abklären lassen?
Wie sieht die Prognosse aus?
So das schreiben hat mir schonmal gut getan, freue mich über jede Antwort.
Liebe Grüße und fürs erste mal Tschüßi
möchte mich kurz vorstellen bzw. die Geschichte meines Vaters.
Uns (Meine Mutter und mein Bruder) ist seit längerer Zeit ungefähr seit 2 Jahre aufgefallen das mein Vater immer schlechter spricht, schlecht hört, und auch seine Gesichtsmuskulatur nachläßt, er ist auch extrem vergesslich, häufiges Husten beim Essen, extrem verschleimter Hals.
Haben meinen Vater vor ungefähr vier Wochen dann endlich mal zur Neurologien geschlepp, er hat sich immer gewährt. Ich muß dazu sagen mein Vater war Jahre lang Boxer, hat Fußball gespiel und mach extrem viel Sport. Er kennt keinen "Schmerz" typisch Mann, er hat uns für verrückt erklärt, was wir von ihm wollen es sei doch alles ok.
Naja auf jedenfall wurde er in die Klinik Überwiesen V.a. Bulbärparalyse, das stand auf der Überweisung, gesagt wurde uns aber nix. Toll, ich natürlich ins Internet, und die Schock Diagnose gelesen, ich bin fast aus allen Wolken gefallen, hatte noch nie davon was gehört.
Gestern Wurde mein Vater aus dem Krankenhaus Entlassen war fast 14 tage dort.
Ich schreib jetzt mal was in dem kurz Brief steht:
klinisch Bulbärparalyse, elektophysiologisch Zeichen einer generalisierten aktiven Denervierung.
DD: Mononeuronerkrankung
Dazu kommt noch das er einene Myokardischämie und Arteriosklerose hat.
Der nächste Hammer ist das beim CT + Röntgen Thorax schwarze flecken auf der Luge vestgestellt worden sind. Und keiner weis was das ist
DD: Metastasen, er muß jetzt noch in eine Lungenklinik zur abklärung.
Medikamente: Rilutek 1-0-1
Also wir hatten kein Abschluß Gespräch ich kann nur aus dem Bericht Infos Erhalten. Meinen Eltern wurde lediglich gesagt das sich die Verdachts Diagnose bestätigt hat, nichts von dem was auf uns zu kommt, wie die Prognosen sind, was man unterstützend tun kann, geschweige den was diese Diagnose eigentlich bedeutet.
Also meine 1. Frage ist vertehe ich es richtig das mein Vater eine ASL mit Bulbärparalyse hat?
Dann haber ich gelesen das es vererbbar seien kann?
Wenn ich ein Kind möchte kann man das wärend der Schwangerschaft
abklären lassen?
Wie sieht die Prognosse aus?
So das schreiben hat mir schonmal gut getan, freue mich über jede Antwort.
Liebe Grüße und fürs erste mal Tschüßi
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