Maskenbeatmung klappt nicht!

[Ilse]

Hallo Ihr Lieben,

meinem Mann geht es im Moment leider in rasantem Tempo immer schlechter.
Aktuellstes Problem ist folgendes: Seit einer Woche "übt" er die Maskenbeatmung. Leider schließt sich nach einiger Zeit der Kehlkopfdeckel. Ein, zwei Mal kann diese Sperre zwar überwunden werden, aber dann geht gar nichts mehr, also Luft weder rein noch raus. Gestern sagte uns die Schwester dann, dass das Üben keinen Sinn mehr mache und dass ein Aufenthalt in der Lungenfachklinik vonnöten sei, vielleicht könne man ihm dort helfen.
Im Moment warten wir noch auf den Anruf des Beatmungstherapeuten.
Mein Mann ist aber von der Warterei ziemlich durch den Wind, weil er unter gar keinen Umständen ins Krankenhaus will, wenn ich nicht auch dort seine Betreuung übernehmen kann, sprich, dass ich auch dort übernachten kann. Außerdem wissen wir nicht, was ihn dort überhaupt erwartet.
Nun zu meinen Fragen (Es gibt doch sicherlich den einen oder anderen von Euch oder Euren Lieben, bei denen die Maskenbeatmung auch nicht klappt):
Welche Untersuchungen werden dann in der Klinik gemacht? Gibt es überhaupt Möglichkeiten, diese Sperre zu überwinden? Wie lange dauern diese Untersuchungen?

Ich weiß, das sind gleich drei Dinge auf einmal und Schokolade gibts auch nicht dazu...

Sonnige Grüße aus Berlin
Ilse

[uk1952]

Hallo Ilse,
die Maskenbeatmung muss von Fachleuten zu Hause oder in einem Schlaflabor eingestellt werden. Es gibt unterschiedlichen Druck mit dem die Luft eingeblasen wird und andere individuelle Faktoren je nach Patient und dessen Lungenfunktion.
Bei manchen ALS/PLS Erkrankten ist neben der Schwäche des Zwerchfelles leider auch die Lähmung des Kehlkopfes/-deckels soweit fortgeschritten, dass die nichtinvasive Maskenbeatmung nicht funktioniert.
Deshalb ist es wichtig, dies zu überprüfen um eine optimale Einstellung zu bekommen oder die Gewissheit, dass dies nicht mehr funktioniert.
Eigentlich ist es immer möglich mit ins Schlaflabor als Angehöriger eines ALS Patienten zu gehen. In der Regel reicht eine Nacht aus, um genug Messwerte zu bekommen.

Viel Erfolg und einen lieben Gruss
Uschi

[Udo54]

Hallo Ilse

Als ich gestern deinen Beitrag gelesen habe, fiel mir nicht gleich auf, daß du aus Berlin bist. Mich machte nähmlich die Begriffe - Üben macht keinen Sinn und Lungenfachklinik - stutzig.

Meine Frau wurde an Weihnachen 2007 über mehrere Tage von einem Spezialisten ( wo der Kontakt von der ALS Ambulanz vermittelt wurde) so nach und nach optimal eingestellt. Seit dem kommt alle 2 Wochen ( anfangs öfters ) eine Schwester die die Technik überprüft und ne Blutgasanalyse macht. Soweit so gut. Sollte mal ein Notfall eintreten, sprich, man kriegt keine Luft, oder wie auch immer in diesem Zusammenhang, ist die erste Adresse die Station 144 der Charite Mitte.

Die Frage ist; Seit ihr in die Maskenbeatmung von Ansgar Schütz eingeführt worden und wenn ja, ist dieser Spezialist der gleichen Auffassung wie die Schwester. Falls nein findest du den Kotakt über www.atemhilfe.com

LG Udo

[Wolfgang !]

Hallo Ilse,
mir kam so der Gedanke ob Dein Mann auch die Probleme hat wenn er auf der Seite liegt? Kann es auch sein dass er versucht mit zu atmen und somit aus dem Rhytmus kommt? Am Anfang der Maskenbeatmung kann das schon vorkommen das man automatisch selbst mitatmet.
Auf jeden Fall noch einmal in die Lungenfachklinik und alles besprechen.
Gruß Wolfgang

[Ilse]

Hallo Udo,
ja, Ansgar Schütz ist auch für meinen Mann zuständig und selbstverständlich kam die Vermittlung über die ALS-Sprechstunde. Ich warte diese Woche auf einen Anruf von Frau Konrad (Charite-Mitte). Aber wenn ich Dich richtig verstehe, hat die Maskenbeatmung bei Deiner Frau gut geklappt und sie mußte nicht extra in die Klinik? Mein Mann hat einen tierischen Horror vor dem Aufenthalt, ich würde ihm gerne erzählen können, was ihn erwartet...

Hallo Wolfgang,
mit der Seitenlage an sich hat mein Mann keine Probleme, beatmet wurde er allerdings nur auf dem Rücken liegend, Oberkörper erhöht. Ich hoffe wirklich, dass der Aufenthalt in der Klinik eine Maskenbeatmung vielleicht doch noch möglich macht...

Vielen lieben Dank jedenfalls für Eure Antworten, laßt es Euch gut gehen und bei den schönen Wetter mal die Seele baumeln.

Liebe Grüße aus Berlin

Ilse

[Wolfgang !]

Hallo Ilse,
ich habe ja eigentlich auch so ein Problem, aber dadurch das ich ohne Probleme auf der Seite liegen kann ist es kein wirkliches Problem.
Immer wenn ich auf dem Rücken liege dann kann ich nach kurzer Zeit nicht mehr atmen, weil sich der Kehlkopfdeckel einfach schließt.

Muss Dein Mann auf dem Rücken liegen? Vielleicht kann er sich ja an der Seitenlage gewöhnen?

Gruß Wolfgang

[Ilse]

Lieber Wolfgang,

sehr guter Tipp, vielen Dank.
Werden das gleich mal austesten...

Gruß Ilse