motoneuronerkrankung

[zwergenbubbel]

Hallo. Mein Name ist Corinna. Möchte mich gerne in diese Forum einbringen.
Mein Mann 45 hat die Diagnose Motoneuronerkrankung des 1. und 2. Motoneurons. Ein riesen Schock für uns. Es fing alles im Januar an das er öfters hinfiel und das linke Bein nicht mehr richtig setzen kann. Mitlerweile kann er ganz schlecht laufen und in den Armen fängt es auch schon an. Das Muskelzucken fing in den Beinen und dann in den Armen auch an.Nun hat er schon mehrere Untersuchungen in der Uni Magd. und liegt zur Zeit in der Uni Halle. Meine Frage wer kann mir ein paar Auskünfte geben: Heißt Motoneuronerkrankung auf jeden Fall ALS. Der Prof. in Magdeburg, meinte er könnte der Krankheit noch keinen Namen geben. Was heißt das nun wieder. Mein Mann hat keine Sprach Sprech oder Schluckstörungen. Er wird immer schwächer, da die Muskeln immer weniger werden. Mein Mann hat jahrelang Muskelaufbau im Fitnesstudio betrieben.Schlimm anzusehen wie es immer weniger wird. Was passiert wenn ALS bestätigt wird. Wird man dadurch Erwerbsunfähig für die nächsten Jahre geschrieben.Wer hat Erfahrungen und kann uns ein paar Tips geben in hinsicht Rentenanspruch und Pflegegeld. Was ist wichtig zu beachten. Wir müssen aus unserem Haus raus wieviel Wohnraum steht uns dann zur Verfügung. Sollte man schon eine Rollstuhlgerechte Wohnung suchen.So viele Fragen die uns belasten.Ich wäre Dankbar für ein paar Tipps. Danke

[uk1952]

Hallo Corinna,
erst einmal möchte ich Dich hier begrüssen.
Nein, Motoneuronkrankheit heisst nicht gleich ALS, es gibt sehr viele unterschiedliche ähnliche Erkrankungen, siehe mal hier auf dieser Seite die Abbildung 1

http://www.dgm.org/files/guidelines_als.pdf

und über die ALS kannst Du bei der DGM Seite hier

http://www.dgm.org/index.php?article_id=219

das Wichtigste erfahren.
Aber egal welcher dieser Krankheiten, Dein Mann sollte entscheiden, ob er noch arbeiten kann und will. Dann solltet Ihr über das Integrationsamt alles erfragen und Hilfsmittel beantragen, da sie dann schneller genehmigt werden. Oft ist es auch für die Rente besser so lange wie möglich in einem Arbeitsverhältnis zu stehen, auch wenn man nur krank geschrieben wird.
Wieso müsst Ihr aus Eurem Haus raus?
Aber die Suche nach einer behindertengerechten Wohnung ist sinnvoll oder Euer Haus behindertengerecht umbauen, dafür gibt es Zuschüsse pro Umbaumassnahme. Wichtig ist auch die Beantragung der Pflegestufe und des Behindertenausweis beim Versorgungsamt und den Ausweis für einen Behindertenparkplatz. Über die Landesverbände der DGM kannst Du eine Beratungsstelle in Deiner Nähe finden, die Euch hilfreiche Tipps und Ratschläge geben kann.

http://www.dgm.org/index.php?article_id=46

Dies sind erst einmal genug Informationen zum Verdauen. Wenn Du weitere Fragen hast, findet sich hier immer jemand der antwortet.
Einen lieben Gruss
Uschi

[zwergenbubbel]

motoneuronerkrankung

Hallo Uschi ! Erstmal einen schönen Sonntag. Vielen Dank für Deine netten Zeilen. Es ist bei uns alles ein bißchen verworren! Mein Mann würde gerne noch arbeiten, aber dadurch das er selb. Handelsvertreter ist, ist es ihm nicht mehr möglich im Außendienst zu arbeiten. Er ging solange bis er desöfteren bei den Leuten in der Wohnung umgefallen ist. Dann habe ich Schluß gesagt, daß war nicht mehr zu Verantworten. Da mein Mann seit der Wende selb.war hat er nicht weiter in die Rentenkasse eingezahlt. Somit steht ihm nur eine Grundsicherungsrente zu. Deshalb meine Frage, ab wann von den Ärzten bestätigt wird das er arbeitsunfähig geschrieben wird. Ist es ein Vorteil das Krankengeld so lange wie möglich in Anspruch zu nehmen. Ich hole meinen Mann Morgen aus der Uniklinik ab, und hoffe dann mehr von den Ärzten zu erfahren. Sollte ich in Anwesenheit meines Mannes fragen, wie der weitere Verlauf ist ? Fragt man nach einer Überlebenszeit? Ich bin so unsicher ob ich oder wir es überhaupt wissen wollen. Oder läßt man alles auf sich zukommen.
Es ist alles sch...!! Aber nochmals Danke für Deine schnelle Antwort.

[uk1952]

Hallo Corinna,
wir haben alle ähnliche Anfangssituationen durchgemacht und auch oft die gleichen Fragen gehabt.
Da auch ich nur bis zu den Geburten meiner Kinder in einem Angestelltenverhältnis war, steht mir von früheren BFA, jetzt Deutsche Rentenkasse, nur eine Grundrente zu, wenn ich das Rentenalter erreicht habe. Man muss die letzten fünf Jahre dort eingezahlt haben, sonst bekommt man keine Berufsunfähigkeitsrente. Später war auch ich selbstständig, aber ich habe in die Rentenkasse meiner zuständigen Kammer eingezahlt und von dort bekomme ich meine Berufsunfähigkeitsrente.
Am Besten rufst Du bei der Rentenkasse mal an, es gibt eine kostenfreie 0800 er Nummer oder in den Ortsverwaltungen gibt es ein Beratungsbüro von den Rentenkassen. Der persönliche Kontakt ist dann vielleicht von Vorteil.

Zu Deinen anderen Fragen über den Verlauf und die Überlebenszeit kann Dir kein Arzt Auskunft geben, da jeder Verlauf und die Lebenserwartung anders ist. es geht von Monaten bis zu 10 bis 20 Jahren. Aber Offenheit in Gegenwart Deines Mannes würde ich als Betroffener vorziehen. Ich habe mit meiner Familie über alles geredet und anfangs sind viele Tränen geflossen, was vollkommen normal ist bei dieser Diagnose. Es braucht Zeit, das Ganze zu verarbeiten.
Nutzt die Zeit füreinander, auch wenn so vieles andere zu erledigen ist.

Einen lieben Gruss
Uschi

[zwergenbubbel]

Hallo Uschi,
melde mich nochmal. Habe meinen Mann heute aus der Uni geholt, die Ärzte hielten sich erst bedeckt wollten groß keine Antworten geben, da ist mir ein wenig der Kragen geplatzt. Keiner wollte sich ein paar Minuten Zeit nehmen um mal mit uns zu sprechen.Bis ich ein Opfer gefunden habe. Also wir müssen 3 Wochen warten auf den Befund der Muskelbiopsi, entweder meinte der Arzt ist es doch noch eine Muskelentzündung aber sie tippen eher auf ALS. Hast du schon von einer GERP-ALs Studie gehört. Ist es ratsam sich an solch einer Studie zu beteiligen? Und kannst du mir einen Tipp geben, wie ich an Selbsthilfegruppen in meiner Nähe komme?
Ich danke dir für Deine schnellen Antworten und wünsche einen schönen Abend. Bis danne Gruß Corinna

[uk1952]

Hallo Corinna,
ich gehe davon aus, dass Du in der Nähe von Magdeburg oder Halle wohnst.
Da sind auf dieser Seite alle Kontaktadressen zu finden:

http://www.dgm.org/index.php?article_id=60

Über die GERP Studie habe ich hier folgendes gefunden:

http://www.neuro.uniklinikum-jena.de/Klinische_Studien.html

• GERP ALS
In dieser Studie wird die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von einem bekannten Medikament gegen Zuckerkrankheit im Vergleich zu Plazebo (unwirksames Scheinmedikament) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) untersucht. Diese Prüfsubstanz bzw. Plazebo wird zusätzlich zu Rilutek(c) verabreicht. Die Studie dauert insgesamt 18 Monate. Sie werden innerhalb dieses Zeitraumes zu 6 Kontrolluntersuchungen gebeten und dreimal telefonisch befragt. Kontakt: PD Dr. med Julian Grosskreutz.

Es wundert mich allerdings, dass eine Muskelbiopsie gemacht wurde, dies ist bei ALS nicht üblich, eher bei anderen Muskelerkrankungen, die genetisch bedingt sind.
Solange Dein Mann keine definitive ALS Diagnose hat, würde ich an seiner Stelle an einer Studie mit dem einzigen anerkannten Medikament für ALS nicht teilnehmen.

Ja, wir hatten einen schönen Abend. Meine Familie war mit mir im Rollstuhl sitzend im Kino. Wir haben es ausgenutzt, dass durch den Fussball die Kinos so leer sind und haben den neuen „Indianer Jones“ angesehen.

Einen lieben Gruss auch an Deinen Mann
Uschi

[Wolfgang !]

Hallo Uschi,
bei mir wurde ebenfalls eine Muskelbiopsie gemacht, weil man eben andere Krankheiten ausschließen wollte.
Gruß Wolfgang

[uk1952]

Irrtum meinerseits

Hallo Wolfgang,
Du hast vollkommen recht. Es stehen sogar in dem Konsensuspapier für die Diagnostik einer ALS, in der Tabelle 2 bei den fakultativen Zusatzuntersuchungen, die Biopsien von Muskel, Nerv, Knochenmark und Lymphknoten.

http://www.dgm.org/files/alsguidelines_nhk0408.pdf

Hallo Corinna,
dort gibt es auch in der Tabelle 5 eine Empfehlung, wie man einem Patienten die Mitteilung einer ALS Diagnose übermittelt. Vielleicht solltest Du es ausdrucken und den Ärzten als Kopie überreichen.
In der Tabelle 4 sind die verschieden Kriterien einer ALS Diagnostik zusammengefasst.

Eigentlich sollten gerade Uni-Kliniken so ein Konsensuspapier erhalten haben und auch die Empfehlung im Umgang mit dem Patienten beherzigen.
Aber wieder mal so ein Wunschdenken von mir.

Einen lieben Gruss
Uschi

[relle]

Hallo Corinna

ich weiß garnicht wie ich anfangen soll.......Meine Mama kam vor kurzem mit der diagnose aus dem BKH Bayreuth Motoneuronenerkrankung.
Aufgefallen ist mir das letzten Winter...nascht die Mama jetzt rotwein....nee,sie spricht jetzt wirklich so.Bei Nachfragen kam "mit mir ist doch nix,mr gehts prima....."Arzt angerufen mit Verdacht auf Schlaganfall,ab ins KH.Nichts gefunden,Röhre nichts....ihr fehlt bis auf die Sprachstörungen NICHTS,ist das typisch ???

lg
Claudia

[zwergenbubbel]

motoneuronerkrankung

Hallo Claudia, schön das du mir schreibst. Ich kenne Deine Sorgen nur zu gut. Ich weiß nicht ob du meine Berichte gelesen hast. Für uns kam es auch plötzlich.Bei meinem Mann äußert es sich wieder anders. Bei ihm fing es mit den Beinen und jetzt mit den Armen an. Aber wie ich gelesen habe, ist der Verlauf bei jedem anders.Mein Mann hat noch keine Sprachprobleme nur die Kraft läßt immer mehr nach.Sind den bei Deiner Mitti jetzt schon alle Untersuchungen gemacht wurden? Und ist die Diagnose schon bestätigt?

[relle]

Hallo Corinna

Aus dem Befund werd ich nicht schlau,lauter kürtzel,Diagnose heißt: bulbäre Symptomatik ist am ehesten eine Motoneuronen Erkrankung auszugehen....

lg
Claudia

[zwergenbubbel]

Hallo Claudia, wie alt ist den deine Mutti? Und seit wann geht es schon bei ihr so mit dem sprechen? Wir müssen jetzt auch noch von meinem Mann die Muskelbiopsi abwarten. Kann noch 3 Wochen dauern bis der Befund da ist.Die Ärzte sagen auch bei uns, daß sie noch nichts genaues sagen können. Verliere nicht die Hoffnung warte erstmal die ganzen Untersuchungen ab!

[Suse]

Hallo Corinna,

mir geht es genauso wie deinem Mann. Bei mir wurde vor gut 3 Wochen eine Muskelbiopsie gemacht. Als Termin zu Besprechung des Ergebnisses wurde mir der 20.6. mitgeteilt. Vorher, im Januar, wurde bei mir bereits der Verdacht auf ALS geäußert. Das Warten auf das endgültige Ergebnis ist der Horror, zumal es mir Tag für Tag schlechter geht.

Liebe Grüße

[zwergenbubbel]

Hallo. Ich grüße Dich. Alles Mißt nichts Gutes! Wie hat es denn bei Dir angefangen?. Mein Mann ist erst 45 Jahre und es geht seit Angang Januar 2008 bergab. Wir hoffen das es noch einwenig zum Stillstand kommt.Hat den Dein Arzt sich zum Verlauf schon geäußert. Die halten sich alle sehr bedeckt.
Gruß Corinna

[Peach]

Immer nur Verdachtsdiagnose

HuHu,
möchte mich mal kurz einmischen...mein Mann ist seit 3 Jahren krank...nun ist er 42 und unsere Kleine 8 Jahre jung...sie wächst also damit auf .Mein Mann war in 8!!! Krankenhäusern, und es waren wirklich bekannte K-Häuser dabei z.B. HH Eppendorf und im letzten Dez. auch Uni Halle.Es wurde NIE die Diagnose ALS ausgesprochen sondern immer nur der Verdacht...bis heute...es fing in den Armen an...ging in die Beine und mittlerweile gehen nur noch wenige Schritte im Haus mit Rollator...ausserhalb geht nichts ohne Rolli.Die Sprache ist schon langsamer aber er kann sich immer noch deutlich ausdrücken,also nicht verwaschen oder so.Keinerlei Schluckbeschwerden oder sogar Verschlucken.Nichts dergleichen.Nun ja...ich denke es hat sich bisher noch kein Arzt wirklich getraut zu sagen:"Sie haben ALS".meine Gedanken sind da anders...ich habe (und tue es noch) mich mit der Krankheit und dem was auf uns zukommt viel beschäftigt und bin ...für meine Verhältnisse...ganz gut vorbereitet.Die Krankheit bestimmt nicht mehr den Alltag..das haben wir wieder übernommen..und es funktioniert ganz gut :-)

Viel Kraft und herzliche Grüße
Kathrin