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kann Kopf nicht mehr richtig halten

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    kann Kopf nicht mehr richtig halten

    Hallo Freunde

    seit drei - vier Wochen hat meine Frau zunehmende Probleme ihren Kopf zu halten. Im liegen Rückenlage kippt sie den Kopf Richtung rechte Schulter und verdreht ihn dabei mit Blick zur Raumdecke. Ich dreh ihn dann wieder gerade und stabilisiere das Ganze mit dem Kopfkissen. Dabei hat sie so ne Art Spannunschmerz. Beim Transfer vom Liegen zum Sitzen in den Rollstuhl hat sie die größten Probleme den Kopf zu halten. Ich halte dann den Kopf vorsichtig, und nach einer Minute gehts dann.

    Hat jemand von euch auch Erfahrung damit gemacht? Wie kann man da helfen? LG Udo

    #2
    Hallo Udo,

    So wie Du es geschildert hast lag diese Symtomatik genau bei meiner Frau vor. Im Endstadium war von den beiden großen Rücken-und Nacken-muskeln (die lateinischen Begriffe lasse ich beiseite), die den Kopf im
    Normalfalle halten nichts mehr vorhanden. Es war ein fürchterlicher
    Zustand und letztendlich auch ein fürchterlicher Kampf.

    Ein sitzen war überhaupt nicht mehr möglich.

    Als Folge wurden u. a. auch die Blutgaswerte schlechter.

    Ich will Dir um Gottes Willen keine Angst einjagen, aber Du hast nach
    Erfahrungen gefragt. Meine liegen gerade mal 2 Monate zurück.

    Ich wünsche Dir unheimlich viel Kraft. Wenn Du noch Fragen hast, dann frage. Ich will sie Dir soweit ich es kann gerne beantworten.

    Alles erdenklich Gute.

    Knut

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      #3
      Hallo Udo,

      bei meinem Vater war das leider auch so. Er hatte bulbaere ALS. Die letzten paar Monate konnte er seinen Kopf gar nicht mehr halten und hat nur noch permanent auf den Boden geschaut. Er konnte seinen Kopf nur mit Hilfe seiner Hand anheben, und das ging zum Schluss auch nicht mehr. Dadurch hatte er natuerlich auch in der Luftroehre einen "Knick", was das Atmen viel schwieriger machte.

      Er hatte eine Art "Panzer" - Brust und Rueckenplatte und eine feste Stuetze, die hinten den Nacken hochging. An dieser Stuetze konnte er dann (mit Hilfe) seinen Kopf "anschnallen", damit er nicht so schlimm runter hing. Zum Fernsehen und generell tagsueber hatte er einen bequemen Stuhl mit Fuss- und Kopfstuetze, wo er auch seinen Kopf gerade anbinden konnte, damit er nicht haengt (selbst ausgetueftelt - dem Ingenieur ist nix zu schwoer, so war er eben....)

      Hoffe das hilft etwas, alles keine guten Nachrichten. Tut mir leid.

      Gruss
      Rapunzel

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        #4
        Halskrawatte - Cervikalstütze

        Hallo an Alle,
        eine sinnvolle, vielleicht auch nur Zwischenlösung, wäre eine Cervikalstütze wie:

        Liebe Grüße
        Georg
        Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

        Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
        Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
        Konstantin Wecker

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          #5
          Hallo Udo,

          wir haben uns mit einem weichen Nackenhörnchen von Tchibo beholfen, meiner Mutter waren die Kopfstützen aus dem Sanitätshaus schon optisch nicht angenehm.
          Im halb liegenden Zustand kam sie sehr gut mit so einem Hörnchen zurecht, nur weich muss es sein.

          LG,
          Jörn

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            #6
            Hallo Udo,
            ich benutze seit 2 Monaten die Nackenstütze "Headmaster Cervical Collar", ein kanadisches Produkt und zur Zeit das Neueste an Nackenstützen auf dem Markt. Ich habe es ohne Probleme verschrieben und von der Kasse genehmigt bekommen. Es wird extra angepasst und gibt es in verschiedenen Grössen.
            Georg hat den Link hierzu schon reingestellt:


            Ich komme damit sehr gut zurecht, nur zum langen Liegen stört das stützende Nackenteil, aber dies könnte man während des Liegen dann weglassen, da es nur einen stützenden Effekt im Sitzen hat.

            Einen lieben Gruss
            Uschi
            Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
            Lucius Annaeus Seneca
            Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
            und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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              #7
              Danke für die Tips

              Erst mal danke an alle.
              An Georg - hast du die "Krawatte" ausprobiert oder nur davon gehört?
              An Uschi - hilft das Teil nur damit der Kopf nicht nach vorn fällt oder stützt es auch nach der Seite?
              Gruß Udo

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                #8
                Hallo Udo,
                wollte dir eine private Nachricht schicken
                Gruß Georg
                Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

                Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
                Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
                Konstantin Wecker

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                  #9
                  Hallo Udo,
                  ich will versuchen zu beschreiben, wie es bei mir sitzt. Ich benutze es hauptsächlich, wenn mir vom langen Sitzen der Kopf schwer wird, nach vorne und auch seitlich fällt und meine noch angesteuerten Halsmuskeln schmerzen, weil sie den Kopf nicht mehr halten können.
                  Mein Unterkiefer liegt so feste stabilisiert auf dem oberen Bügel und mein Kinn etwas tiefer in dem vorderen Kinnhalter, dass ich gar nicht zur Seite kippen kann. In dem Band, welches um meine Hals gelegt ist, befindet sich hinten im Nacken eine zusätzliche Druckplatte, die das Zurückfallens des Kopfes verhindert.
                  Wenn Du mal versuchst, Deinen Kopf in die Innenseite Deiner beiden Handflächen zu legen und leicht nach vorne abzustützen, bekommst Du in etwa ein Gefühl dafür, nur dass Deine Unterarme hierbei nicht richtig die Stützfunktion des unteren Bügel auf der Brust übernehmen können. Dieser untere Bügel liegt feste auf dem Brustbein auf und sitzt sehr statisch.
                  Ich hoffe, Du kannst es Dir vielleicht jetzt ein wenig besser vorstellen.
                  Einen lieben Gruss
                  Uschi
                  Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
                  Lucius Annaeus Seneca
                  Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
                  und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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                    #10
                    Headmaster

                    Hallo an alle! Ich habe noch so eine Kravatte, wie auf dem Link zu sehen, in der Schublade liegen. Mein verstorbener Mann hat sie ab und an getragen. Gerne geb ich sie weiter.
                    Gruß
                    Charlotte

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